Protokoll inför återföringen (fet)

Egentligen gillar jag jul mer efter jul. När stressen lagt sig, när julklapparna är utdelade och när det finns tid och ro att bara umgås. Gärna med god mat. 

Förutom att jag tappade rösten totalt under jul (har kommunicerat genom min padda och ett trådlöst tangentbord), så har det varit en härlig jul. Lugn. Mycket mat. Gott sällskap. 

Jag hoppas verkligen att ni har haft det lika skönt som jag.

Jag lovade att jag skulle berätta vad vår ivf-läkare sa om vår frysåterföring (frozen embryo transfer - fet), när jag fick lite mer ork. Jag är där nu - så nu kör vi.

Min önskelista

Äntligen har jag fått julstämning. Vi klädde granen igår och ikväll ska jag och min man har vår egna lilla minijul, bara vi, eftersom det kommer vara fullt hus på både jul och nyår.

Jag har dessutom åkt på en hederlig julförkylning. Näsan växlar mellan att vara täppt och att rinna, hostan är torr och envis och min röst har sjunkit som en sten. Utan att överdriva låter jag som en karl. Helt seriöst.

Det här förklarar ju också varför kroppen helt sonika la av förra veckan. Förkylningen var på väg och då har ju kroppen mycket svårare att stå emot värk och trötthet. Även om det suger att vara sjuk så här nära jul, är det skönt att få vara sjuk i lugn och ro. Det där med julstress har jag inte ork med. Klapparna är inslagna och det räcker för mig.

Och apropå klappar så är det en fråga som cirkulerar under december:

Vad önskar du dig i julklapp?

Jag vet precis vad jag önskar mig. Det är bara lite svårt att slå in det.

Totalkrasch

Ja, vad ska jag säga? Annat än att kroppen nu sagt ifrån. 

Tröttheten är total och värken är också här. På ett kort besök, har jag bestämt. Jag är inte förvånad och jag inte rädd. Det är snarare förväntat. I fredags hade jag en urladdning som hette duga och igår var också en lång, påfrestande dag. 

Jag har gjort mina "måstedagar" på jobbet, så nu är det dags att jag helt lyssnar på kroppen. Gällande allt jag gör. Inklusive bloggen - trots allt jag vill skriva om.

Jag vill skriva om att HEJ BLEKK (Michaela Larsson) har temavecka: endometrios, där gästbloggare berättar om hur det är att leva med endometrios. 

Jag vill skriva om att Cissi Wallin på Mama, har omnämnt mig på sin blogg [stolt!]. 

Jag vill skriva ett långt inlägg om... eh... 

Ja, det är väl här jag inser att - nä, det blir inget inlägg den här veckan. Inget av de här inläggen kommer att bli skrivna.

Jag hade tänkt börja min blogg-julledighet nästa vecka, men det är lika bra att börja nu. Hjärnan och kroppen samverkar ändå inte. Inläggen kommer att komma när de kommer. Till exempel kommer jag givetvis berätta om hur mitt samtal med vår ivf-läkare går (telefontid imorgon!), när jag har ork.

Om inte annat så hörs vi när det nya året har börjat!

Ett julkort till alla mina underbara läsare!
Bild: PublicDomainPictures/pixabay.com; kula, pepparkakor; edit: Hedwig

Jag klarade av veckan!

När kroppen har lagt av sker allt på ren och skär vilja. Den här veckan har varit tuff, intensiv och samtidigt väldigt kul. Igår var det fullt ös, medvetslös, rakt in i kaklet. 

 

Och vad hände efter det?

Jo, jag kraschade. 

Julklappstips: Ingenting - a la endometrios och ofrivillig barnlöshet

Rädda Barnen har en av de bästa julklappsreklamer. Att ge bort Ingenting. Att vi som har mycket kan ge en gåva till de som inte har något. Matpaket, skyddsutrustningar och vinterkläder i alla dess viktiga, viktiga ära, men jag ser presenten Ingenting på ett lite vidare, personligare sätt.

Det finns två föreningar som ligger mig varmt om hjärtat. Den första är förstås Endometriosföreningen, som arbetar för att stödja de som har endo, informera om endo till allmänheten, vårdpersonal och politiker samt att påverka beslutsfattare för att förbättra endometriosvården. Den andra föreningen är Barnlängtan för ofrivilligt barnlösa som också arbetar för att sprida kunskap, om ofrivillig barnlöshet.

Båda dessa föreningar drivs av ideella krafter och eldsjälar. Ofta är det inte viljan som sätter käppar i hjulet - det är medlen. Det behövs pengar för att de här föreningarna ska kunna förbättra ett redan bra arbete.

Så varför inte ge bort en gåva till någon av dessa föreningar?

• Ge en gåva - Barnlängtan (då får du också ett juligt gåvobevis)
• Bli Stödmedlem - Barnlängtan
• Bli medlem (stödmedlem, skänk ett bidrag eller ge bort ett medlemskap - Endometriosföreningen

Årets julklapp: Ingenting. Bild: 9nong/FreeDigitalPhotos.net

God Jul!

 (Vill du ge fler klappar av Ingenting så kan du också kolla in Unicef, Röda Korset eller varför inte buda hem något på någon av Musikhjälpens auktioner?)

Min hjärna har slutat fungera – jag glömmer allt

Idag var en tung dag. Det händer mycket på jobbet nu, mycket som ska vara klart innan alla går på julledighet. (Jag fattar inte ens att det snart är jul. Det är julpynt över allt, men för mig skulle det lika gärna kunna vara augusti.)

I alla fall. Den här veckan är särskilt hektisk för alla, men för mig är den kommande veckan ett berg. Min energi är slut. Mina reserver är slut. Tröttheten är total och jag har bara ångan kvar.

Ett tydligt exempel på hur trött jag är, är mitt minne. Det är inte vad det varit.

Boktips: Stop Endometriosis and Pelvic Pain

(Jag vill början med att säga att jag på inget sätt är sponsrad att skriva det här inlägget. Jag skriver helt enkelt om en bok jag gillar.)

Ibland när jag läser någons historia om endometrios stockar det sig i halsen. Gråten ligger nära och ibland trillar tårarna. Inte bara för att jag det får mig att tänka på min egen historia, utan för att jag känner med henne. Jag vet smärtan. Jag vet hur det är att leva med endometrios.

Alla läkare vet inte hur det är att leva med endometrios. Krasst.

Därför blev jag verkligen förvånad när jag läste Stop Endometriosis and Pelvic Pain.

Stop Endometriosis and Pelvic Pain.
Bild: www.stopendo.com

Den gåtfulla sjukdomen – olika teorier om endometrios

När jag skrev inlägget ”10 saker du inte visste om endometrios”, pratade jag lite om olika teorier vad endometrios beror på. Forskarna vet ju inte vad det är som gör att endometrios uppkommer. Så jag fick idén att skriva ett inlägg om det.

Sedan dess har jag läst, sett ut som ett levande frågetecken, läst igen och funderat och dubbelkollat källor. Det är inte helt lätt att förstå allt - men skam den som ger sig!

Jag kommer kort att beskriva lite olika teorier och sedan kommer jag att länka till lite olika studier och sidor jag anser vara av intresse.

Jag är ingen läkare eller forskare. Om jag missuppfattat något så beror det enbart på mig själv.

En sak har alla teorier om endometrios gemensamt - forskning.
Bild: Photokanok/FreeDigitalPhotos.net

Torsdagstravesti

Jag vet att jag la upp den här bilden förra månaden, men utveckling på den är helt oslagbar!

Väntetider

Sjukvården är en stor apparat, vilket betyder att saker och ting tar tid. Allt måste gå i en viss ordning och vi, patienterna, måste snabbt lära oss att vänta. På läkare, på provsvar, på vår tur.

I nuläget har jag faktiskt inget emot att vänta. Jag har redan gjort det jobbigaste: tagit beslutet att min kropp ska klara av en återföring (trötthet till trots), att vi vill göra återföringen i början av nästa år och att ringa till vår ivf-klinik. Check, check, check.

Allt jag kan göra nu är att vänta på att läkaren ringer tillbaka - 18:e december. 

Som sagt. Väntetider. 

Hur förklarar du endometrios?

Se paradoxen i det här inlägget. Jag brinner för att sprida kunskap och ökad medvetenhet om endometrios. Trots det har jag ibland svårt att veta hur jag ska förklara endometrios och att jag är drabbad.

När jag precis hade fått diagnosen ville jag berätta allt om endometrios för alla jag kände. Ganska snart insåg jag att det kanske inte var helt lyckat. Även om jag inte tyckte det var pinsamt att prata om mina problem, fanns det personer som verkligen inte ville höra om min mens, blödande härdar och diverse smärtsamma symtom. Jag började sakta inse att alla kanske inte behövde veta allt. För en del var det tillräckligt med att veta att jag ständigt hade ont och att de var tvungna att ta hänsyn till det.

Det finns tillfällen då jag måste prata och berätta om min sjukdom. Jag tänkte därför försöka mig på att ge exempel på hur jag förklarar endometrios för olika personer. Det är bara generella tips. Jag försöker anpassa min beskrivning för vem jag pratar med, hur länge vi känt varandra och i vilken situation vi befinner oss i.

Känslor som jag egentligen inte vill sätta ord på

Imorgon smäller det! 

Eller ja, kanske inte så drastiskt. Imorgon är det den 24 november. Imorgon ska jag ringa till vår ivf-klinik för att boka en telefontid med vår läkare där. Vi rör oss framåt igen.

Att fortsätta den här resan framåt rör upp många känslor. Det går ju liksom inte att inte tänka på hur våren och sommaren var. Jag tänker på hur jag mådde för ett år sedan och hur jag mår nu. På hur ivf-behandlingen vi ska in i kommer att påverka mig. Hur jag kommer må efteråt - oavsett hur utfallet blir.

När jag berättade för en av våra vänner att vi ska in i ivf-processen igen, fick jag en svår fråga. En sån där som jag själv egentligen inte alls vill svara på, som jag själv inte ens vågat sätta ord på.

Hur det ser ut att ha endometrios

Det blir ett kort inlägg idag.

Jag vill bara visa ett klipp på hur det kan se ut att ha riktigt svår endometriossmärta. När värken är så stark att det inte finns något annat än värk.

Det är så här det är.

18th Jan 2013 - Belle Endometriosis Pain

 

Endometrios är en personlig sjukdom

Jag funderar ofta på vad det är som gör att endometrios är en så pass okänd sjukdom. Varför det är så svårt att få uppmärksamhet?

Givetvis finns den uppenbara orsaken. Endometrios innebär att vi måste prata om mensvärk. Mens är inte sexigt och inte värt stora rubriker (även om det håller på att lätta lite). Mensvärk är något som vi kvinnor ”ska klara av”, något vi måste stå ut med för att det är en del av att ”vara kvinna”. Den uppenbara orsaken betyder alltså att vi först måste bryta normer – vilket inte alltid är helt lätt.

Men jag tänker att det hela inte bara bottnar där. Det bottnar i att endometrios är en personlig sjukdom.

En början till kommunikation

När jag hade min depression 2012 hade jag väldigt svårt att förklara hur jag mådde för min man (då sambo) och min familj. Min man hade fått sitt första jobb i min hemstad, så alla de som är mina största stöttepelare bodde 50 mil bort. Jag var tvungen att klara mig själv, med hjälp av mina närmaste vänner.

Jag kunde inte prata om hur jag mådde. Jag kunde inte formulera orden och försökte jag började jag bara gråta. Till slut bestämde jag mig för att skriva ett brev till dem.

Det blev ett känslosamt brev där jag, utan att bli avbruten, fick säga allt jag inte orkade säga rakt ut. Jag tog den tid som behövdes för att få ner mina tankar på tangentbordet. Jag tvingade mig att vara brutalt ärlig, att inte försköna något, för jag behövde förklara varför jag mådde som jag gjorde.

Efter att jag skickat brevet var både jag och min familj lättade. Jag grät. De grät. Jag fick förståelse och stöttning. Det var viktigt för mig att våga erkänna hur jag egentligen mådde.

Jag sparade brevet. Jag läser det ibland för att påminna mig om var jag var och hur långt ifrån det jag är nu.

Jag vill dela det med er.

Ett fantastiskt initiativ!

Det har väl inte undgått er att jag brinner för ökad medvetenhet om endometrios?

I helgen såg jag ett initiativ på Twitter. Emeline Adolfsson driver ett UF-företag (Ung Företagsamhet) och skänker 10% av vinsten till endometriosforskning!

Är det inte helt fantastiskt?

(Om du vill se vad jag twittrar om kan du följa mig på @efterendo.)

Det sitter i hjärnan – om att sjukdom kan leda till depression

I fredags var jag hos kuratorn. Det var en sån där gång då min hjärna går på högvarv efteråt. Det blev många nya tankar att processa. Nya insikter om mitt eget beteende.

Även om det är tufft, så är det samtidigt… skönt, i brist på ett bättre ord. Jag måste reflektera vad vi pratat om och förhoppningsvis leder det till att jag utvecklas och mår bättre.

I alla fall. I fredags pratade vi bland annat om mitt beslut att ringa vår ivf-klinik. Hur det kom sig att jag beslutade att sätta ett datum – för krasst var det inte en självklarhet. Jag har inte mått bra under hösten. Det tog tid innan värken la sig och tröttheten har varit en seg följetong under många månader nu.

Så varför sätta ett datum nu? Varför inte vänta tills jag är lite starkare?

Jag kom fram till att det bottnar i flera saker. För det första är värken mycket bättre. Den finns där men jag tror inte att den kommer bli mycket mindre än vad den är nu – och det är helt fantastiskt! För det andra tror jag inte att tröttheten plötsligt kommer bli bättre heller. Den är vad den är. Jag kommer inte vakna pigg imorgon.

Jag befinner mig alltså i nåt slags ”nolläge”. Jag kan inte sätta fingret på vad det är som gör det, men något känns annorlunda. Bättre… på något konstigt vis och samtidigt inte. För – för det tredje mår jag faktiskt bra av att ha tagit beslutet att sätta ett datum. ”I slutet av november” var något odefinierbart som skapade en oro inom mig, känner jag nu. Nu är jag mycket lugnare. Jag har ett mål.

Jag måste säga att detta var det lättaste under vårt samtal.

Vad får dig att må bra?

Hösten har delvis handlat om att ”överleva”. Eller åtminstone om att disponera min energi på rätt saker. Under perioder av mycket smärta eller utmattande trötthet finns risken att livet enbart handlar om att just överleva.

Men - är det något jag lärt mig så är det att livet är mer än bara smärta och trötthet. För mig är det viktigt att hitta saker som jag mår bra av. Saker som ger tillvaron en liten mening eller guldkant, men framför allt saker som gör mig glad.

Här är mina guldkorn.

Guldkorn som får mig att må bra. Bild: PublicDomainPictures/Pixaby

Nedräkning

Om vi ska göra en återföring i januari, behöver vi ta kontakt med vår ivf-klinik i slutet av november. "I slutet av november" har tills nu varit ganska odefinierat. Idag satte jag för första gången ett datum. 

Måndag 24 november ska jag ringa.

Åh! Att vi - och jag - ens kommit så långt att det är realistiskt att ta kontakt! Det är ändå sex månader sedan överstimuleringen. Sex omtumlande månader som jag känner har behövts. Både kroppsligt och mentalt. Men nu är jag mer än redo och nedräkningen har börjat.

Om två och en halv vecka.

Måndag 24 november.

Jag mår inte ”bättre” men jag klarar mig ändå

Så gick vi in i november. Det är drygt ett år sedan mitt stora smärtskov började. Ett år sedan jag började åka in och ut på sjukhuset för smärtlindring. Jag har klarat att jobba hela hösten med endast tre sjukdagar. Vilken skillnad mot förra hösten

Ändå ser mitt liv helt annorlunda ut än jag tänkt mig.

I min drömvärld var jag redan mamma nu (om vi blivit gravida på våra naturliga försök). I min näst bästa drömvärld var jag åtminstone gravid nu (efter ett lyckat ivf-försök i maj). I min realistiska drömvärld skulle oktober inneburit stimulering inför återföring nu i november.

Smärtskovet som började förra hösten har lagt sig, men kroppen har inte återhämtat sig än. Kroppen reagerar fortfarande som om den är sjuk. Tröttheten hänger envetet kvar som ett bevis på det. Tyvärr är det så att när ett symtom försvinner eller mattas av, kommer ett annat fram.

Torsdagstravesti

Innebörden av att ha endometrios.
Bild: giantgag.net

Det normala i att vara ”normal”

Ibland finns det inget jag vill mer än att vara normal. Som alla andra. Ingen endometrios, ingen smärta, ingen trötthet – bara ork till att vara jag. Mitt gamla jag, som hade kraft och energi. Som inte räddes att ta sig an utmaningar och visa fram fötterna.

Tyvärr går det inte att vrida tillbaka tiden och jag kan inte ändra att jag har endometrios. Viljan i att vara normal bottnar i minnet av mitt friska jag, mitt normala jag, och allt jag kunde göra då.

Men vad är att vara normal?

Bild: 32::57 - Normal, Daniel Hoherd/flickr.com, edit. Hedwig

Vad du SKA säga till någon med endometrios

I måndags pratade jag om vilka ”goda råd” vi som har endometrios inte vill höra. Det kan inte vara lätt för friska personer att veta vad de kan säga. Allt de vill med de ”goda råden” är ju att hjälpa oss. Välvilja.

Välvilja behöver inte handla om att ge råd. Den bästa välviljan kommer av stöd. Att stötta och visa förståelse är det bästa ni kan göra för oss som är sjuka. Frågan är hur? Särskilt när risken är stor att den som är sjuk känner sig förolämpad.

Jag vill visa på vad ni som är friska kan, bör och ska säga till oss som lever med endometrios. Hur ni med hjälp av andra ord faktiskt kan stötta, utan att det oavsiktligt blir fel.

Bild: Cas Cornelissen/Unsplash, edit. Hedwig

Vad du INTE ska säga till någon med endometrios

Har ni någonsin fått ”goda råd” av någon som inte har en susning om vad du går igenom? Ni vet, de där kommentarerna som inte är till någon hjälp, som får en att sucka högt inombords eller som får en att vilja svara på de mest sarkastiska sätt (men som du avstår för att inte såra någon).

”Goda råd” kan komma från läkare, sköterskor, kollegor, vänner och familj när de vill stötta och hjälpa, men istället slutar det med att det nästan känns som om de förolämpar en.

Det här är egentligen inte ett inlägg för er som har endometrios – utan för er som inte har endometrios. Ni som har någon i er närhet som har endometrios, som ni vill stötta och hjälpa. Det här är ett inlägg om vad ni inte ska säga (och mina svar på dumma kommentarer).

Bild: Dominik Martin/Unsplash, edit. Hedwig

Mer tid

Det kom ett brev. Ett vanligt vitt i standardstorlek med landstingets logga i hörnet. Provsvaret. 

Mina sköldkörtelvärden är normala. Av vad jag läst mig till så ligger jag inom normalvärdena, men i den övre halvan. Jag behöver i alla fall ingen medicinering. Visst är jag glad över det, samtidigt hade det varit skönt att få en förklaring till min trötthet. Jag antar att det är ett symtom på allt annat. Jag orkar hur som helst inte kriga vidare, jag vill ha en paus från sjukhus och läkare så länge som det är möjligt.

Givetvis blev tröttheten temat för dagen, när jag träffade min kurator i veckan. Det hela kommer ner till återföringen. Allt kommer ner till återföringen. 

Lär dig se nya symtom med hjälp smärtdagboken

Första gången jag träffade en gynläkare var hösten 2010, då jag åkte in och ut på akuten för mina buksmärtor. Jag låg i gynstolen, hade väldigt ont och läkaren skulle precis till att börja undersökningen.

- När hade du din senaste mens? (Den klassiska frågan.)

- Öh...? Jag minns inte. Den slutade för en vecka sedan tror jag, svarade jag.

- Hur lång tid brukar du blöda?
- Öh... sju-åtta dagar. Så det borde ju betyda att mensen startade... ungefär för två veckor sedan?

- Runt den 10:e då?

- Öh... ja, kanske. Nej, vänta det kan ju inte stämma. Eller?

Ja, ni märker själva hur mycket läkaren fick ut av det samtalet.

Min mormor hade en skylt i sitt kök där det stod:

Glöm inte bort att komma ihåg
att du har dåligt minne.

Det är lätt att tro att vi kommer ihåg allt, alltid. Det gör vi inte. Punkt. Minnet förenklar och sorterar bort allt det tycker är oviktigt. Lever du med smärta länge, tycker minnet till slut att smärtan blir oviktig. Huggen, kramperna och molvärken blandas ihop till en sörja och det är omöjligt att minnas vilken smärta som kändes var och när.

Endometrios på tarmarna – när blodet kommer från fel ställe

I vintras fick jag åka ambulans till sjukhuset – men inte för min endometrios. Jag fick åka ambulans för att jag en morgon sket blod. Bara blod.

Det här var i början av december. Jag hade nyligen legat på sjukhus för ett smärtskov och ätit många, starka smärtstillande mediciner som gjort mig förstoppad. När tarmen kom igång igen fick jag det omvända problemet, det vill säga diarré. Att växla så mellan att vara lös och hård, gjorde att jag blödde lite från ändtarmen och att tarmarna gjorde ont. Så har det varit varje gång jag varit inlagd för smärtlindring.

Men så fick jag riktigt, skärande ont i magen och när jag satt på toaletten var smärtan så stark att det svartnade framför mina ögon.

När jag torkade mig var papperet bara rött. Jag tittade ner i toan och den var också röd. Det var mycket blod i den – värre än vid mens. Jag hade alltså bara bajsat blod. Med darrande händer och röst ringde jag 112 och de skickade en ambulans. Väl på sjukhuset kunde läkaren konstatera att blodet berodde på hemorrojder som spruckit.

Hemorrojder! Jag hade alltså åkt ambulans för hemorrojder! Jag måste ärligt säga att det kändes väldigt pinsamt, men både ambulanspersonalen och läkaren tyckte att jag hade gjort rätt som ringt. Inte minst för att få veta orsaken till blodet.

Varför tar jag då upp hemorrojder i en blogg om endometrios? Jo, för min första tanke när jag såg blodet i toaletten var inte att det var hemorrojder. Det var ren och skär skräck över att endometriosen nu hade satts sig på tarmen.

Rödluvan och endometrios

Att känna sig ensam i sin smärta är inte ovanligt. När det kommer till endometrios är det definitivt inte ovanligt. Trots att endometrios är så pass vanligt är det fortfarande tabu att prata om mens. Det är inte konstigt att känna sig ensam om ingen pratar om endo.

Jag kommer tillbaka till det här gång på gång, men det är ett tecken på hur mycket jag brinner för frågan. Hur mycket jag vill sprida kunskap, sprida hur många kvinnor som lider i det tysta - ensamma. Det är inte rätt!

Det här är en kort TED-film om endometrios, som utgår från sagan om Rödluvan och vargen. En bra film som lockar till skratt - mitt i eländet - men som träffar mitt i prick. Okunskap, onödigt lidande och ensamhet. Och en stor, stygg varg.

Rewriting Red Riding Hood: Carol Pearson at TEDxBrighton

I väntan på provsvar

De senaste dagarna har varit tunga. Tröttheten börjar ta ut sin rätt nu. Kroppen är trött. Psyket är trött. Det är som att kroppen inte klarar av att samla energi och bli starkare. Och jag vill verkligen bli starkare, piggare och friskare nu. Dessutom har värken varit lite mer närvarande igår och idag.

Värken går över, det vet jag. När tröttheten går över, vågar jag inte ens gissa.

Förra veckan började jag försöka se vad tröttheten kan bero på och det är ju inte särskilt svårt. Sommaren. Ny hormonbehandling. Sommaren. Trappat ner värktabletter. Sommaren. Börjat jobba och så sommaren. Det finns så många möjliga förklaringar varför jag är så extremt trött.

Men. 

Att hitta gemenskap i smärtan

Härom veckan var vi på släktträff för ett 75-årskalas. Trots att jag egentligen inte hade ork, var det något jag prioriterade att åka på. Jag hade inte träffat mina släktingar på över ett år och eftersom en faster och en farbror är sjuka, ville jag ta vara på tillfället att träffas.

På kalaset träffade jag en av mina kusiners sambo. Hon och min kusin har en son tillsammans på ett och ett halvt år (otroligt söt och charmig) men i våras råkade hon ut för en stroke. Hon håller nu på med rehabilitering och är på bättringsvägen. Utåt syns ingenting. Hon ser helt vanlig ut. Hon ser frisk ut - precis som mig.

Vi hade ett kort samtal om just det – att se frisk ut, men att ständigt vara sjuk. Att inte ta ut sig, utan att hela tiden avväga den lilla energi vi har. Det var ett kort samtal, men med full förståelse. Trots att vi går igenom vitt skilda saker.

Något jag har brottats med sedan jag blev sjuk är ensamhet. Att vara kroniskt sjuk är att vara ensam. De allra flesta runt omkring mig är vanliga, friska människor som lever sina vanliga liv, med vanliga mödor och krämpor. De flesta försöker förstå hur jag mår, hur det är att leva med kronisk värk och en kroniska sjukdom.

Så klart kan de inte förstå. Inte på riktigt.

Därför är det ofta en otrolig lättnad att möta andra sjuka. Inte bara andra som lider av endometrios, utan kroniska sjukdomar överlag.

Gemenskap i smärtan. Bild: vait_mcright/pixaby.com

Vad jag lärde mig av arbetsterapin + material att ladda ner

Under mitt stora smärtskov under 2012 hade jag ett smärtteam på min vårdcentral. Där ingick läkare, sjukgymnast, kurator och arbetsterapeut.

Det jag och arbetsterapeuten jobbade med var att underlätta min vardag. Det var först när kroppen verkligen började ta stryk av endometriosen, som jag insåg hur mycket jag tagit för givet. Att kunna städa. Att bädda sängen. Att ta upp saker från golvet.

Att överhuvudtaget kunna klara mig en dag utan att krascha totalt.

Arbetsterapi i sjukhussal. Bild: Hernried, Karl Heinz/Nordiska museet

Coping, pacing och ett nytt liv med endometrios

När jag fick min diagnos höll jag krampaktigt fast vid hoppet om att bli frisk. Under mina fyra år med endometrios har mitt hopp fått många törnar. Jag har insett att jag inte kommer att bli frisk, i ordets rätta betydelse.

Trots detta är jag numer inte nedslagen. Jag är faktiskt stärkt av insikten. Skillnaden är att jag har lärt mig hantera värken och tröttheten. Jag har lärt mig att arbeta med dem, istället mot dem.

För att försöka göra rättvisa till det här inlägget utgår jag från en hemsida som heter The Pain Toolkit. Det är en engelsk sida med verktyg för att hantera kronisk smärta.

Det hemliga receptet för att bota trötthet

Hjälp... Jag vet inte ens hur jag ska börja att skriva ett inlägg... Det är så mycket jag vill få ur mig, så mycket som jag behöver få... jag vet inte ens vad det är för ord jag söker. Alla aspekter av mitt liv är täckt av ett stort töcken och dimma. Total härdsmälta.

Det är så trött jag är.

Jajamensan. Det här kommer att bli ett inlägg där jag gnäller och är osammanhängande (för att det är så min hjärna fungerar just nu - inte alls, med andra ord). Men om du håller ut till slutet så ska jag berätta om mitt nya recept för att bota extrem trötthet.

Boktips: Endometriosis for Dummies

(Jag vill börja med att säga att jag på inget sätt är sponsrad för att skriva det här inlägget. Jag skriver helt enkelt om en bok som jag gillar.)

Jag letar ofta ny forskning om endometrios. Tyvärr är mycket av den informationen, dvs. forskningsrapporter, otillgängliga – på flera sätt. 

• För det första är det ofta bara abstrakten som är tillgängliga och inte hela forskningsrapporten. 
• För det andra är både abstrakten och rapporterna skriva på ”vetenskapsspråk”, vilket gör det halvt omöjligt att fatta vad de handlar om, om du inte själv är läkare. 
• För det tredje är detta vetenskapsspråk skrivet på engelska.

Mycket av alla annan information om endometrios är väldigt grundläggande. Det tar plats att beskriva alla termer, vilket gör att texterna förenklas och i förenklingsprocessen utelämnas viss information. Dessutom är även många av dessa texter också skrivna på engelska och jag måste säga – de engelska orden för livmoder, äggstockar, äggledare och livmoderslemhinna är inte direkt det jag lärde mig på engelskan i skolan.

Det som behövs är en lättförståelig referensbok.

Och så klart är en sådan bok redan skriven – Endometriosis for Dummies! 

Endometriosis for Dummies. Bild: www.dummies.com

Ett stort tack för ökad medvetenhet!

Först och främst vill jag skicka ett stort tack till Libra, som hjälper mig att sprida medvetenhet om endometrios! Alla röster behövs för att kunskapen om endometrios ska öka. Därefter vill jag säga hej och välkomna hit, alla ni som är nya här. Hoppas ni stannar och att ni också hjälper till att sprida kunskap.

Det finns olika sätt att bidra till medvetenhet. Den senaste trenden för att skapa medvetenhet är att göra något extremt, för en god sak. Under hösten har flera framstående personer och vanliga människor hällt isvatten över sig, för att skapa medvetenhet om ALS och för att bidra till forskningen. Därefter utmanar de andra att göra samma sak.

Nu har ett liknande initiativ startats för endometrios, men istället för att hälla en hink med iskallt vatten över sig är utmaningen att dricka ett rått ägg.

Jag har inte gjort detta... än... men det finns de som är modigare än mig. 

Vågar du?

Help us find a cure

Evelina F

Endometrios - en utmaning från en av alla medsystrar

Madeleine Säljö (medgrundare till Medsystrar, bloggar på mitt lilla jag)

Är det fler som känner till endometrios?

Jag vaknade av värken. De tre senaste veckorna hade jag fått skatta min smärta flera gånger, men den här smärtan var värre än allt annat jag upplevt. Magen ömmade och gjorde fruktansvärt ont.

Det här är en tolva av tio!, tänkte jag.

Sköterskorna rullade in mig på uppvaket, där jag fick ligga och kvickna till. Efter några timmar fick jag komma upp till avdelningen. Sköterskorna där gav mig fruktsoppa och envisades med att jag skulle stiga upp – ”det är bra för dig”.

Med den här smärtan?, tänkte jag.

Jag gjorde i alla fall som de sa, vilket resulterade i en stor hostattack som satte eld på min mage.

- Min mage brinner, sa jag till sköterskan.

Jag tittade ner på magen och såg att hela skjortan var röd. Jag hade hostat så kraftigt, att stygnen gått upp. 

Läkaren som hade bakjour kom och sydde ihop mig. Jag passade på att fråga om hon visste, om de hade hittat vad som var fel på mig under operationen – även om det inte var hon som opererade mig.

- De misstänker endometrios, svarade hon.

Endo-vadå?

Torsdagstravesti

If I looked as bad as I feel, I would scare your children.
Bild: Victoria Smith/www.cafepress.com

Att bli sjuk när du redan är sjuk

Du vet hur det känns. Stickningarna i halsen. Nästäppan och rinnsnuvan. Febern. Kroppen som bara vill sova. Du vet att en förkylning alltid kommer vid fel tillfälle, men har du tur kan du jobba ändå – rinnsnuva till trots (det är ju bara en förkylning). Du vet att det tar några dagar, men också att det är över sedan. 

Om det ändå vore så enkelt.

Jag var förkyld i veckan. En liten, vanlig, hederlig förkylning med ont i halsen och rinnsnuva. En sån där förkylning som går ganska obemärkt förbi - om du är frisk. För mig, som är sjuk hela tiden på grund av endometrios, blir en vanlig förkylning så mycket mer. Den golvade mig totalt. Jag fick verkligen dra mig till vallokalen igår.

Stum

12,9%

Hur gick det till?

Torsdagstravesti

The secret of change. Bild: TheMotivatedType/Etsy.com

Endometrios i media

Det märks att vi är inne i september. Semestrarna är definitivt slut och högsommar värmen, ja den försvann ju för länge sen. Ett annat tecken på att hösten är här, är att nyhetsrapporteringen och debatterna är igång igen. Mitt i valrörelsen har endometrios dykt upp i lite olika medier.

I förra veckan hade Feministiskt perspektiv en debattartikel om att menstruation är politik. Trots att i stort sett varenda kvinna har mens, trots att det är bland det mest naturliga som finns och trots att mänskligheten inte skulle finnas utan mens - så är det fortfarande tabubelagt!

Problematiken med endometrios bottnar i just detta - det är tabu att prata om mens. Eller om man hårddrar det - det är tabu att ha mens.

I tidningen City publicerades, också i förra veckan, en krönika om hur det är att leva med endometrios. Det är inte ok att mensen betyder extrem-outhärdlig-ligga-i-fosterställning-och-spy-smärta för vissa kvinnor, utan att de ens förstår att det är onormalt.

Idag sände Aftonbladet TV ett samtal om endometrios i programmet Wellness. Det är ett rörande inslag för det berör något som nästan är ännu mer tabubelagt. Att kvinnor tar sitt liv på grund att de inte får lindring för sina endometriossmärtor...

Våga förverkliga dina drömmar – trots endometrios

För mig har endometriosen en förmåga att ta bort eller skugga många av mina drömmar. Drömmen om ett friskt liv (som jag inte ens visste var en dröm, innan jag blev sjuk). Drömmen om ett framgångsrikt arbetsliv och en givande fritid.

Mitt mål om att leva ett gott liv med endometrios handlar i mångt och mycket om att ”ta tillbaka” mina drömmar. Kanske med en aning modifikation, men för att leva mitt liv som jag vill och inte som endometriosen vill.

Kalla mig galen eller dumdristig, men förra året – samtidigt som jag raskt blev sämre av att gå obehandlad – förverkligade jag en av mina drömmar. Jag startade ett eget företag.

Det är bland det bästa jag har gjort.

Fånga dina drömmar innan endometriosen gör det.
Bild: Dyaa Eldin/unsplash.com

Få rätsida på mig själv

Jag vet inte vad jag skulle göra om jag inte hade en samtalskontakt. En tid och ett rum där jag får ta upp allt som finns i mitt huvud, utan att ta hänsyn till någon annan än mig själv och mina tankar. Min kurator är min ventil.

Sedan maj har jag gått regelbundet hos henne. Det är fantastiskt vilken lättnad det är att sitta och gråta i en timme, hos en människa jag egentligen inte känner. Hon hjälper mig att se objektivt på mig själv, på mitt beteende och varför jag reagerar som jag gör.

Kontentan är barnsligt enkel: Jag har gått igenom för mycket.

Sätt ord på smärtan

För att få förståelse krävs kommunikation. Ett sätt är att beskriva vår smärta. Även om friska personer inte bär (och ska inte bära) vår smärta, så måste vi kunna förklara hur den känns om vi får frågan.

I mars beskrev jag hur olika slags smärta vid endometrios känns för mig. Jag är inte den enda som försökt mig på det. Yellow Paper Dress är en amerikansk blogg om bland annat endometrios. Kelle, som driver bloggen, ställde frågan hur smärtan känns på ett endometriosforum och sammanställde sedan svaren i ett blogginlägg.

Alla ord som kan hjälpa dig att beskriva din smärta, och därigenom få mer förståelse med anhöriga och bättre kommunikation med läkare, är ord du ska ta till dig.

Läs inlägget! Tyvärr är en del beskrivningar så slående att det gör ont. Samtidigt är det skönt att veta att vi inte är ensam om den här smärtan.

Yellow Paper Dress.
Bild: "Paper Doll 1"/www.houzz.com

Mitt andra jobb – att vara sjuk

Precis som de flesta arbeten, innebär mitt vanliga jobb planering. Jag måste förbereda mig, genomföra själva arbetet och ta tid för efterarbete och utveckling. Även om oförutsedda saker alltid kan hända, så har arbetet en given ram som jag förhåller mig till. 

Mitt andra jobb innebär också planering, men till skillnad från mitt vanliga jobb, blir arbetet aldrig klart. Jag måste ständigt planera för det oförutsedda och arbetet har inga ramar. Allt jag har att förhålla mig till är värken.

Friska personer märker inte hur mycket jag får jobba extra. Jag får ofta höra att jag är en kämpe, att jag är tapper och att jag gör det så bra.

Vad är det jag gör bra? Att vara sjuk?

Torsdagstravesti

Endometriosis goes geek. Bild: damnyouautocorrect.com

LMFAO = Laughing my fucking ass off

Det där med gravida magar

När jag kom till jobbet efter sommaren visade det sig att två av mina kollegor är gravida. En är i vecka 12 och den andra i vecka 23. Hennes mage är så där fint rund och lagom stor. Jag visste inte om att de var gravida och för första gången upplevde jag en tagg i mitt bröst när jag träffade dem.

Jag har inte haft några problem att möta gravida kvinnor tidigare. Vår väg mot ett barn har haft mer fokus på hur jag mått, än ett barn i sig. Det där med gravida magar, har jag inte haft ork att tänka på.

Det börjar komma ifatt nu.

10 saker du inte visste om endometrios

Endometrios är en fascinerande sjukdom. Förstå mig rätt – den är hemsk att leva med – men det är verkligen en konstig, konstig sjukdom.

I och med att det inte har bedrivits så mycket forskning om endometrios, är det mycket vi inte förstår. Vissa upptäckter som forskarna gör är så konstiga och svåra att förklara, att det för mig är omöjligt att inte bli lite fascinerad.

I min eviga jakt på ny information, har jag kommit över saker jag aldrig kunnat ana om endometrios.

Läs och förundras över 10 saker du inte visste om endometrios.

10 saker du inte visste om endometrios.
Bild: Suat Eman/FreeDigitalPhotos.net

Viljan och Förståndet

Har du någon gång gjort ett beslut baserat på vad din vilja vill och inte på vad ditt förnuft säger åt dig?

Jag lät Viljan styra i veckan. Det var länge sen jag tillät det, men Viljan hade så bra argument att jag föll för alla fina ord. Jag har mått bättre de senaste veckorna. Jag har haft mindre värk. Jag har klarat att jobba utan större problem. 

Viljan ville prova att skära ner på en smärttablett igår. Viljan hade fel.

Torsdagstravesti

I am acting like I am okay. Please don't interupt my performance.
Bild: imgfave.com

Hur mår jag - egentligen?

Vart tog sommaren vägen? Den klassiska frågan alla ställer sig när jobbvardagen gör sitt intåg igen. Ofta med en underton att vädret har varit dåligt och att det har varit få fina sommardagar.

I år är det ingen som ställer sig den frågan på mitt jobb. Alla kommer utvilade och solbrända, efter många sköna timmar på stränder och solstolar. Pigga. Fräscha.

Jag är som alltid blekast (jag har väldigt ljus hy och svårt att bli brun), men i år är kontrasten ännu större. Inte är jag utvilad heller. Opigg. Ofräsch.

Sjuk.

Vart tog sommaren vägen? Jag vet exakt. Den försvann när jag låg på sjukhus, eller under de perioderna mellan jag låg på sjukhus.

Så. Hur mår jag - egentligen?

Den svåraste frågan på jorden: ”Hur mår du?”

När jag hade mitt förra stora smärtskov under 2012 träffade jag en bekant. Jag hade inte riktigt pratat med personen på länge, annat än sagt ”hej”. Den här dagen stannade vi upp och pratade i ca två minuter. De två minuterna fick mig att fundera över mitt beteende när jag berättar om mig själv. Vad svarar jag på frågan: ”hur mår du?”. Det är trots allt tre enkla (?) små ord.

Träffar jag någon jag inte känner så väl svarar jag bara "bra" - som man ”ska" svara i civiliserade sammanhang. En oskriven social regel. Det är det svaret folk förväntar sig och vill höra. De vill egentligen inte höra hur andra mår - egentligen.

Är det en person som vet om att jag har endometrios kan jag inte bara svara "bra". Det känns som om jag ljuger och det vill jag inte. Samtidigt vill jag inte skrämma slag på personen ifråga genom att faktiskt berätta hur det är. De enda som vet exakt hur det faktiskt är med mig, är min familj och mina närmaste vänner.

Den här dagen, för två och ett halvt år sedan, får jag givetvis frågan om hur det är med mig. Och balansgången börjar.

Ivf-vila

"Du måste få leva också."

De orden har ringt i mitt huvud. Min underbara läkares ord i juli, efter att jag berättade om mina planer om att skjuta på återföringen.

Planerna har nu blivit ett riktigt beslut. Ett verkställt beslut.

Sommarpod i Efter endometrios: Ligga med P3

Musten gick ur mig efter senaste svängen på sjukhuset. Det är först nu - en dryg vecka efter jag blivit utskriven - som värken på riktigt börjar lägga sig. 

Jag mår som bäst när jag ligger i solen, i värmen. Då är värken som lugnast. Så jag klagar inte över det fina vädret.

Som avslutning på min podserie kommer en pod från Ligga med P3. Den 25 mars i år hade de ett helt program om endometrios under endometriosmånaden. Den handlar om endometrios i allmänhet och två tjejer med endometrios intervjuas.

Sommarpratarna fortsätter givetvis några dagar till och det finns några guldkorn kvar. Mitt hetaste tips är Loa Falkman som har sitt program den 16 augusti, alltså om en dryg vecka. Ni kanske tänker: "Varför ska jag lyssna på den gamla gubben?" och det ska jag berätta för er.

Jag tycker om musik. Jättemycket. Jag älskar klassisk musik och jag är fullkomligt tokig i klassisk sång; det vill säga opera och sånger skrivna före 1900-talet. Loa Falkman är operasångare i grunden och det är där han är som allra bäst.

Så, därför vill jag slå ett slag för den klassiska sången. Njut!

Men fram till dess får ni lyssna till reportaget "Endometriosen tog nästan hennes liv".

Sommarpod i Efter endometrios: Låt oss prata om sex och endometrios

Lone Hummelshøj är bland annat generalsekreterare på World Endometriosis Society och chefsredaktör på endometriosis.org.

Hon var med och startade Endometriosföreningens motsvarighet i Danmark, Endometriose Foreningen, 1997. Föreningens arbete ledde till att det sattes upp nationella riktlinjer för vården av endometriospatienter och Danmark är hittills det enda landet i världen som lyckats med att få igenom ett sådant förslag.

Tänk. Bara en bilresa över Öresundsbron så finns helt andra regler än här i Sverige. En bilresa bort (olika lång givetvis beroende på var i landet du bor) så finns ett levande exempel på att det går att sätta upp nationella riktlinjer. Det visar att det inte är en omöjlighet. De enda som behöver övertygas är Socialstyrelsen, landstingen och Sveriges kommuner och landsting, SKL. (Fast SKL måste nog först få en ordentlig kurs i vad endometrios är.)

Kan Danmark, så kan väl vi? Hur svårt ska det vara?

Ja, och inget av det här handlade om sex...

Saken är att Lone Hummelshøj blir intervjuad i en pod om just smärtsamma samlag och endometrios. Det är ett kortare program men väl värt att lyssna på.

Let's talk about sex and endometriosis

När sex gör ont – smärtsamma samlag och endometrios

Sex.

Sex, sex, sex.

Vi lever i ett samhälle där mycket cirkulerar kring dessa tre små bokstäver. Tyvärr betyder inte det att det pratas om sex på rätt sätt. I diskussioner om sex finns inga nyanser om vad som definieras som sex (annat än penetrerande sex) och det leder också till att det inte finns diskussioner om när sexet inte fungerar.

Sex är intimt och något som hålls privat. Hur många gånger har du hört någon öppet berätta om sex som inte är skönt, som kanske gör så ont att det inte ens går att genomföra ett samlag?

Som jag skrev för ett par veckor sedan är smärtsamma samlag ett symtom på endometrios, som ofta nämns i förbifarten. I listor med symtom står det ofta ”djupa samlagssmärtor” eller ”smärta vid samlag”, men mer än så beskrivs inte symtomet.

Vilken signal ger det? Jo, att det är något som inte är viktigt. Det är inget som vi pratar högt om.

Sex som inte är skönt på grund av endometrios.
Bild: marin/FreeDigitalPhotos

En sommarkväll i juli på sjukhuset

Fönstret står på vid gavel och utanför hörs tornseglarnas entoniga, gälla skrik. Om jag blundar och föreställer mig att ventilationsfläkten på sjukhustaket istället låter som en höfläkt, är det nästan som om jag är på landet.

Jag tar en dusch och låter håret torka i korsdraget från fönstret. Om jag kisar och föreställer mig att handdukarna hänger i ett träd istället för på en stol, är det nästan som om jag tagit ett kvällsdopp.

Tankens kraft är stor. För ett ögonblick ligger jag inte på sjukhus, utan njuter av värmeböljan som alla andra. 

En liten önskning

Min systerdotter, som snart är fem år, besökte mig på sjukhuset idag.

- Vet du, moster?

- Vad?

- Jag önskar att du aldrig nånsin en gång till behövde ligga här.

- Vet du? *snyft* Det önskar jag också.

Sommarpod i Efter endometrios: Endometrios och ivf

Istället för att försöka förklara hur en ivf-behandling går till, länkade jag istället till Ivfpodden som hade ett program där de gick igenom hela processen. 

I de första avsnitten pratade de om olika orsaker till infertilitet och bland annat tog de upp endometrios i ett avsnitt. I programmet pratar de också om hur endometrios påverkar en ivf-behandling.

Några av er har kanske lyssnat på detta tidigare, men jag tänkte att det aldrig är fel att lyfta fram programmet igen.

Avsnitt 5 - Endometrios

Att få leva

Så var jag där igen. På sjukhuset. För smärtlindring.

Fast jag låg på en hård, smal brits somnade jag, när kramperna i livmodern avtog. I ett dygn hade jag försökt att hantera värken själv. Ett försök att inte hamna på sjukhus (igen) under sommarens varmaste dag (igen), vilket så klart misslyckades (igen).

Dessutom lyckades jag inte bara pricka in den varmaste dagen, utan också dagen med flest överbeläggningar. Det vill säga - jag fick smärtlindring men blev inte inlagd. Jag fick bara vara kvar på mottagningen, fram till att de stängde. Därav att jag somnade på den hårda, smala britsen.

I två timmar låg jag där. Sov och försökte omväxlande göra upp en nödplan för natten i huvudet. När ska jag ta morfinet för bästa effekt? Hur mycket värk måste jag ha innan jag åker in på akuten? Vad gör jag om jag måste vänta hela natten på akuten?

När jag skulle till och gå, visade det sig att en plats blivit ledig åt mig på avdelningen. 

Jag är alltså inlagd (igen).

Smärtans drömmar

Jag visste redan innan jag vakande i morse att mensen hade kommit.

Hur?

När värken är stark drömmer jag alltid de mest konstiga saker. I natt till exempel drömde jag att jag var inlagd i serien "Scrubs". Jag vet precis vilken scen jag var med i och efter det spårade drömmen ur totalt. Som alla drömmar jag har när jag har värk. Fast jag sov var jag helt medveten om att jag hade fått mens.

När jag vakande och klev upp, fick jag bekräftelse på det jag redan visste.

Mens.

7 sätt att hantera klimakteriebesvär

Jag minns när jag fick min första vallning.

Det var på kvällen, mitt i vintern. Jag var varmt klädd eftersom jag ofta fryser. Det började med att jag var tvungen att dra av mig filten, ta av mig tjocktröjan och sockorna, tills jag bara satt i t-shirt och tunna byxor. Därefter började huden att koka. Jag svettades i hårbotten, i pannan, på överläppen och under hakan.

Det var nästan så att jag fick panik. Det fanns inte en yta på kroppen som inte svettades.

Det slutade med att jag var tvungen att hoppa in i duschen för att kyla ner mig. Det vara bara ett problem - duschen blev inte kall nog. Inte ens när jag bara hade kallvatten. Till slut la sig värmen och jag insåg att jag precis hade haft min första vallning.

Jag har upplevt de flesta klimakteriebesvär - innan 30 års ålder. Under åren har jag samlat på mig tips och själv hittat lösningar för att hantera dem.

Detta inlägg är till er som också tvingas gå in i klimakteriet - antingen på grund av endometrios eller som en del i ivf-behandling.

Klimakteriet och de sju dvärgarna.
Bild: High heels and hot flashes