Jag mår inte ”bättre” men jag klarar mig ändå

Så gick vi in i november. Det är drygt ett år sedan mitt stora smärtskov började. Ett år sedan jag började åka in och ut på sjukhuset för smärtlindring. Jag har klarat att jobba hela hösten med endast tre sjukdagar. Vilken skillnad mot förra hösten

Ändå ser mitt liv helt annorlunda ut än jag tänkt mig.

I min drömvärld var jag redan mamma nu (om vi blivit gravida på våra naturliga försök). I min näst bästa drömvärld var jag åtminstone gravid nu (efter ett lyckat ivf-försök i maj). I min realistiska drömvärld skulle oktober inneburit stimulering inför återföring nu i november.

Smärtskovet som började förra hösten har lagt sig, men kroppen har inte återhämtat sig än. Kroppen reagerar fortfarande som om den är sjuk. Tröttheten hänger envetet kvar som ett bevis på det. Tyvärr är det så att när ett symtom försvinner eller mattas av, kommer ett annat fram.

Min trötthet och min smärta

Tröttheten är i stort oförändrad. Kroppen går på lågvarv och jag är aldrig riktigt utvilad. Det tär på kroppen. Allt är täckts av en dimma som gör det svårt att tänka och svårt att vara aktiv.

Under veckorna byggs tröttheten upp. När helgen kommer kraschar jag. Samtidigt som jag försöker samla på mig mer energi, så att jag klarar kommande vecka. Det är bara min man och min familj som vet hur jag är när jag kraschar, när ingen ork finns kvar. Jag gör allt för att hålla ihop. Jag vet också att tröttheten golvar mig emellanåt. När kroppen säger ifrån är det bara att lyssna på den och ta en dag eller två hemma.

Visst klagar jag högljutt över min trötthet, men jag ser att den är en del av min sjukdomsbild. Den kommer med i paketet så att säga. Därför är det en underbar känsla att smärtan har lagt sig – paketet blir ändå mindre.

Förstå vilken lättnad!

GnRH-behandlingen började ge effekt under september och under oktober kunde jag till och med skära ner på smärtlindringen. Jag ligger nu under min grunddos. Hoppet finns om att kunna fungera utan smärttabletter alls.

Värken går inte ens att jämföra med sommaren. Den finns där molande, brännande långt ner i buken, men den brinner med mindre intensitet. I perioder kan jag nästan tro att den är släckt. Nästan.

Som ni förstår så försöker jag vårda den här perioden ömt. Jag vet vad som väntar framför mig när vi väl drar igång ivf-processen igen. Större påfrestning för kroppen och mer smärta. Jag måste erkänna att jag skulle göra mycket för att förbli smärtfri. Däremot skulle jag inte gå så långt att avstå från ivf och barn, bara för att förbli smärtfri.

Jag vet att smärtan kommer att komma tillbaka förr eller senare. Det här kommer låta konstigt, men jag kan inte vara ledsen när värken kommer tillbaka. Jag har fått en period av näst intill smärtfrihet. Jag är glad över att överhuvudtaget fått en paus, ett andhål. Bakslag kommer alltid att komma – oavsett ivf-behandlingar eller inte. Därför måste jag se till att göra det mesta av den paus jag fått. 

Ett andhål som gör att jag klarar mig

Det är inte lätt att vara kroniskt sjuk. Det är hårt arbete även under de perioder jag mår bättre. Jag måste alltid hålla symtomen i schack. Jag har en efterlängtad paus från smärtan, men den har inte kommit av sig själv. Att medicinerna börjat verka är givetvis den största anledningen men mitt eget arbete kan inte räknas bort. Jag måste fortfarande hantera värken, så att jag inte får bakslag. Dessutom är tröttheten, som jag också måste hantera, ett tecken på att symtomen fortfarande finns där.

Jag kan aldrig räkna bort endometriosen. Jag planerar och arbetar hårt. Med små steg klarar jag vardagen. På så sätt kan jag skrapa ihop och spara så pass mycket kraft, ork och energi, att jag kan uppleva så mycket ”normalitet” som möjligt. Att leva med sjukdom och smärta är mitt normaltillstånd, men det betyder inte att det inte är skönt att kunna koppla bort sjukdomen ibland.

Trots att det är över fyra år sedan jag fick min diagnos, kämpar jag fortfarande med att leva med den. Jag har sakta men säkert hittat strategier som hjälper mig hantera symtomen. Symtom som ständigt förändras.

Kontentan är att jag klarar mig ändå. Jag mår inte ”bättre”. Jag mår fortfarande skit emellanåt. Skillnaden är att jag lyssnar på kroppen, känner vad den orkar, vad den behöver och anpassar min vardag utifrån det. Jag räknar inte med att jag mirakulöst kommer bli frisk. 

Att se förbättringen för vad den är

Vad som förundrar mig är att många runt omkring mig verkar förvänta sig det – att jag kommer bli frisk alltså. De ser att jag inte har lika ont längre. De tycker jag ser piggare ut. De blir glada för min skull och tolkar det som att jag verkligen mår bättre. Därför märker jag också hur ledsna de blir, när jag får bakslag eller att mina framsteg inte blir så stora som de hoppas.

Många har svårt att förstå och greppa att alla mina ”förbättringar” är temporära.

Att värken blivit bättre eller att jag hanterar tröttheten, ser inte jag som att jag blir friskare. Jag ser det för vad det är – en tillfällig paus – och jag är överlycklig för det. Att överhuvudtaget ha en period med mindre smärta är ett stort framsteg, men jag ser det inte som ett äkta framsteg. Det är ett andrum, ett djupt andetag innan smärtan kommer tillbaka – för det kommer den att göra, så fort jag avslutar min nedreglering.

Problemet är att andra har svårt att hantera mina bakslag. Istället för att glädjas med mig möts jag av medlidande. När smärtan kommer tillbaka blir det en påminnelse för både dem och mig att det inte finns några quick-fix. Det går inte att trolla bort sjukdomen. En kronisk sjukdom är och förblir kronisk.

Varje smärtfri dag är en gåva. Jag tar tillvara på varje dag med mindre smärta och jag hoppas att min omgivning också gör det.