måndag 31 mars 2014

Endometrios hos Malou

Under mars har endometrios uppmärksammats på olika sätt runt om i landet och världen med promenader, insändare och artiklar. Det värmer att se så många kämpa för att vi ska få upprättelse - det är inte ok att tro att "det är så här att vara kvinna".

I England drivs kampanjen It's ok to talk. Period. - Det är ok att prata. Mens. Eller punkt om det ska översättas på "rätt" sätt. Det måste bli ok att prata om mens och vad som är "normala" menssmärtor, om samlagssmärtor, om att det gör ont när vi kissar eller bajsar, om barnlöshet och allt annat som fortfarande är tabubelagt. 

Bara för att endometriosmånaden är över betyder det inte att vi minskar vårt arbete för ökad medvetenhet om endometrios.

Idag sändes följande intervju på Malou Efter tio. Madeleine Säljö som intervjuas driver bloggen mitt lilla jag som jag följt och läst ända sedan jag fick min diagnos 2010. Hon var också med och startade stödgruppen Medsystrar för endodrabbade tjejer och kvinnor.



Jag och min resa med endo - vägen till en diagnos

Vid det här laget är det kanske dags att jag delar med mig av min egen resa med endometrios. 

Jag fick min diagnos för tre och ett halvt år sedan. Jag har verkligen fått lära mig att det går upp och ner med den här sjukdomen, att det är en sjukdom som kan styra mitt liv men också att det går att leva ett gott liv trots smärtan. 

Om inte annat kan jag säga att jag förändrats av sjukdomen och smärtan - i många fall till det bättre. Jag har lärt mig att ta hand om mig själv, jag har lärt mig att be om hjälp och jag har insett att jag är mycket starkare än jag någonsin trodde. 

torsdag 27 mars 2014

Torsdagstravesti

I'm 500% done with today and about 35% done with tomorrow.
I'm 500% done with today and about 35% done with tomorrow.

Bild: someecards.com

måndag 24 mars 2014

Oh, happy day - jag har blivit kallad!

I början av januari skickades kallelsen till ivf och därefter har det varit tyst. Jag har väntat och väntat på att ett kuvert ska dimpa ner i brevlådan och under mars jag har varit rent ut sagt otålig. 

Men så idag ringde de till mig för att boka en tid om två veckor för ett första möte! Det betyder att vi nog kommer att hinna med ett försök innan sommaren. Oh, happy day!

En trötthet som aldrig försvinner

Jag är trött - jämt. Jag kan ärligt talat säga att jag inte minns när jag senast kände mig utvilad. De flesta är trötta efter en lång arbetsdag men efter en god natts sömn så vaknar de pigga och utvilade. 

Jag kan sova en hel natt och ändå vakna lika trött. Inte bara en trötthet över att det är mycket på jobbet. Inte bara en trötthet över att jag sovit lite. Det är inte en fysisk trötthet, inte en psykisk trötthet utan allt på en gång. Det är en trötthet som hela tiden ligger och malar.

Att ständigt vara trött när man har endometrios
Att ständigt vara trött. Bild: Maggie Smith/FreeDigitalPhoto.net

torsdag 20 mars 2014

Torsdagstravesti

I am a spoonie - what's your super power? Bild: Migraine Land/Twitter

måndag 17 mars 2014

"Men du ser inte sjuk ut"

Det är inte lätt att få en kronisk diagnos. Efter att lättnaden lagt sig, över att faktiskt få en diagnos, kommer massa frågor: Hur mycket kommer endometrios att påverka min vardag? Kommer jag kunna jobba som vanligt? Kommer jag kunna få barn? 

Att acceptera en kronisk, dold sjukdom är inte lätt, men på ett plan nödvändigt för att på riktigt kunna gå vidare med livet. Det underlättar inte att behöva stå till svars för att man inte "ser sjuk ut". 

torsdag 13 mars 2014

Torsdagstravesti

Describe pain using horror movie imagery, Chronic Illness Cat
Describe pain using horror movie imagery, Chronic Illness Cat.
Bild: memegenerator.net 

måndag 10 mars 2014

Hur känns endometriossmärta?

Alla med endometrios känner inte smärta. Flertalet känner dock någon typ av smärta. Det är individuellt hur kraftig den är eller när i cykeln den kommer. Smärta är det mest karaktäristiska symtomet men hur den känns beror på var den sitter och vilken typ av smärta det är. 

I och med att det ofta tar (alltför) lång tid innan en diagnos ställs och rätt behandling sätts in, är det inte ovanligt att smärtan, som från början kanske bara var vid mens, blir kronisk. 

För mig är den kroniska smärtan den största biten i att leva med sjukdomen. 

Smärta vid endometrios kan vara mycket kraftig mensvärk, buksmärta och ryggvärk.
Smärta vid endometrios.
Bild: Ohmega1982/FreeDigitalPhotos.net

torsdag 6 mars 2014

Torsdagstravesti

Don't let endometriosis dull your sparkle
Don't let endometriosis dull your sparkle. Bild från Surviving Endometriosis



måndag 3 mars 2014

Vad är endometrios?

Första gången jag hörde ordet "endometrios" var efter min operation. Jag hade sökt vård för akuta buksmärtor i två veckors tid, slussats fram och tillbaka mellan kirurg, ortoped och gyn. När beslutet väl togs om operation var det gyn som gjorde den och tur var väl det.
 
Att förklara alla aspekter av endometrios tar tid och plats, så som tur är finns det en bra informationsfilm gjord av World Endometriosis Society. Den är visserligen på engelska men ändå tydlig.

 

För er som hellre vill läsa själva har jag skrivit ihop en informationstext utifrån information jag hittat.

söndag 2 mars 2014

Glöm inte skrattet

Through humor you can soften some of the worst blows that life delivers. And once you find laughter, no matter how painful your situation might be, you can survive it.
Glöm inte att skratta. Bild: BrainyQuote

Jag har en vass galghumor. Även när jag har som mest ont kan jag komma med ironiska och roliga kommentarer så att min familj häpnar. Den dagen då jag inte kan skämta åt min situation är det fara å färde. Att se det roliga och ironiska i en situation är en ventil för mig, för att kunna processa vad jag går igenom. Skrattet är viktigt - det är förlösande.

Glöm inte att skratta. Åt din situation, åt biverkningar, åt sjukhus och allt annat som är jobbigt. Skratta tills du gråter och svär högt om du behöver det. Det viktiga är att få ut sig känslorna och inte hålla dem inom sig.

Ett gott liv med endometrios - går det?

Det går inte att beskriva lättnaden som sköljde över mig när jag fick min diagnos. Det normala för mig var att vara hemma vid mens, ta receptbelagda värktabletter och ha skärande smärtor vid mens. Däremot funderade jag på vad mina vänner berättade, att deras mens blev lättare och lättare för varje år. Det upplevde inte jag, snarare tvärtom. 

Efter min diagnos började jag lusläsa internet - vetgirig som jag är - och sakta men säkert började bitarna att falla på plats. Det var inte normalt. Det var endometrios.

Hopp om ett gott liv med endometrios
Hopp om ett got liv med endometrios.
Bild: Stuart Miles/FreeDigitalPhotos.net

lördag 1 mars 2014

Den gula tröjan

Idag behöver jag inte stå framför garderoben och undra vad jag ska välja för kläder, för jag vet precis vad jag ska ha på mig - en gul tröja. Första mars är Yellow Shirt Day och ser du en kvinna med en gul tröja idag skänk henne en extra tanke. Gå fram till henne och fråga: kan du berätta för mig hur det är att leva med endometrios?


Yellow shirt day för ökad medvetenhet om endometrios
Den gula tröjan för ökad medvetenhet om endometrios.
Bild från Fight Like a Girl