En början till kommunikation

När jag hade min depression 2012 hade jag väldigt svårt att förklara hur jag mådde för min man (då sambo) och min familj. Min man hade fått sitt första jobb i min hemstad, så alla de som är mina största stöttepelare bodde 50 mil bort. Jag var tvungen att klara mig själv, med hjälp av mina närmaste vänner.

Jag kunde inte prata om hur jag mådde. Jag kunde inte formulera orden och försökte jag började jag bara gråta. Till slut bestämde jag mig för att skriva ett brev till dem.

Det blev ett känslosamt brev där jag, utan att bli avbruten, fick säga allt jag inte orkade säga rakt ut. Jag tog den tid som behövdes för att få ner mina tankar på tangentbordet. Jag tvingade mig att vara brutalt ärlig, att inte försköna något, för jag behövde förklara varför jag mådde som jag gjorde.

Efter att jag skickat brevet var både jag och min familj lättade. Jag grät. De grät. Jag fick förståelse och stöttning. Det var viktigt för mig att våga erkänna hur jag egentligen mådde.

Jag sparade brevet. Jag läser det ibland för att påminna mig om var jag var och hur långt ifrån det jag är nu.

Jag vill dela det med er.

Hur mår jag? Det är en jobbig fråga. Ögonen tåras när jag börjar tänka närmare på det. Det blidas ett tryck över bröstet och min instinkt säger åt mig att släppa tanken och göra något annat. Tanken ligger för nära avgrunden, eller kanten till den. På ett plan försöker min hjärna tänka positivt och förneka tanken, på ett annat inser min själ att det inte längre går att tänka bort och gör det än svårare att förneka. Jag mår inte bra.

Det är en sorts kapitulation att säga det högt. Det blir verkligt och med det svårare att hantera. Jag inser att jag inte vet hur mycket som beror på hormonerna, hur mycket som beror på värken eller hur mycket som beror på att detta har varit på väg under en längre tid. Ärligt.

Min kropp känns trasig. (Det är alltid lättare att prata om och förhålla sig till smärtan, för den är så konkret.) Jag går med ständig värk. Ständig. "En bra dag" definieras av att smärtan går att tänka bort periodvis. Eller nej, "tänka bort" är fel uttryck. En bra dag definieras av att smärtan inte upptar majoriteten av mitt fokus. Det innebär att jag behöver en tanke för att känna smärtan igen. Det innebär inte att smärtan är borta, den är alltid där. Hur detta påverkar mig, kan jag inte beskriva - det går inte att beskriva. Har man inte varit där, har man inte upplevt den smärtan, den kroniska smärtan, finns det ingen möjlighet att beskriva för en frisk person. Det går verkligen inte. Jag kan använda mig av alla möjliga ord om knivar, spikar och kramper om den fysiska smärtan – jag kan fortfarande inte beskriva hur den känns så att en frisk person känner den. Jag kan inte ens sätta ord på vilken psykisk smärta den fysiska smärtan orsakar. Hur jag ska kunna kommunicera detta vet jag inte. Det är det här som är avgrunden.

Mitt hjärta blöder precis som min endo, med samma knivar, hugg och kramper. Endon har spridit sig ut i kroppen, in i själen. Jag känns trasig. Och jag är rädd. Rädd för smärtan, rädd för att den för alltid kommer att förstöra min kropp, rädd för de tankar smärtan väcker, rädd för att de kommer att förstöra mig och till slut bryta ner mig. Jag är inte där, men tankarna finns. Jag vill behålla dem som bara tankar – de är inte verkligheten.

Det är så lätt att säga kloka ord. Jag vet att jag har lätt att uttrycka mig, det som kommer ut ur min mun låter smart och insiktsfullt. Jag kan genom mina ord dölja det kaos som finns inom mig, för det är ett kaos som jag aldrig upplevt. Jag har tappat bort mig själv, endon har just nu övertaget både över min kropp och mitt psyke. Förstår någon hur det känns? Det får mig att känna mig helt vilsen. Det som gör mig till mig är borta, ersatt av en sjukdom som endast ger tillbaka smärta. Förstår någon hur det känns när tabletter, mediciner och hormoner inte fungerar? Det får mig att känna mig sviken, av min kropp, av medicinerna, av mitt hopp.

Förstår någon hur det känns att känna sig sviken av sitt hopp? Och inte bara en gång - utan gång på gång på gång. Varje gång en medicin inte fungerar är ett misslyckande och för varje gång blir det ett större misslyckande. Jag är inne på min sjätte hormonbehandling, en behandling som dessutom nu är en absolut nödlösning i väntan på något "bättre". Det är inte bara att byta. Varje byte tär på mig, varje behandling tär på mig, varje behandling innebär en oro över biverkningar och om "just detta" kommer att fungera. Förstår någon hur det känns? Jag kan säga på rak arm att har man inte genomgått det själv så vet man inte, man har ingen aning – det går inte ens att komma i närheten. Att inte kunna kommunicera det...

Förstår någon att mitt liv kretsar kring allt detta? Nej, fel formulerat – förstår någon i vilken utsträckning mitt liv består av allt detta? Jag tror inte det. För ingen skulle tro mig om jag sa att hela min tillvaro, hela mitt liv och existens består av detta. Totalt. Det går inte en dag, inte en timme utan att jag tänker på hur jag mår. Och kom ihåg – jag mår inte bra.

Jag vet att jag kan ge sken av att jag klarar detta, men sanningen är att jag egentligen inte gör det. Det bara ingår i min egen försvarsmekanism, den lilla, lilla biten av mig som fortfarande finns kvar. Jag sa till min kurator senast jag var där att jag kämpar för att hålla mig ovanför ytan. Det är länge sen jag övergav tanken på att hålla mig flytande, det handlar om att hålla huvudet (men oftast mun och näsa) ovan för ytan. Små saker blir gigantiska. Verkligen gigantiska. Jag kan inte förklara hur gigantiska, men när det sker sköljer en stor våg över mig. Som inte bara sköljer över mitt huvud, utan dessutom trycker ner mig långt under ytan. Det är då jag förlorar kontrollen.

Det är ganska uppenbart att jag inte har mycket kontroll. Jag har inte kontroll på min kropp, jag har inte kontroll på mina mediciner, jag har inte kontroll över min tillvaro eller min framtid (i vilken utsträckning man nu kan ha det, men ändå). Är det konstigt att jag är rädd? Det här låter nattsvart - även jag själv blir mörkrädd, på riktigt. Jag vill inte tro att det kommer från mig. Samtidigt visar tårarna på att det är sant.

Jag är en fighter. Trots allt är jag en fighter, det är också en liten bit som fortfarande är jag. Jag vet inte hur dåligt jag mår. Dels är det svårt att se det själv, dels vill jag eller vågar jag inte se det själv. Jag tror det skulle göra att jag sjönk under ytan på riktigt. Att jag fortfarande kämpar för att hålla mig över ytan, är ett tecken på att fightern i mig gör sitt allra yttersta för att fortsätta kämpa. På ett sätt kämpar den åt mig. Trots att jag känner mig sviken av mitt hopp finns det fortfarande där. Jag kan inte låta bli att hoppas på att denna tillfälliga nödlösning skulle kunna vara mirakelkuren som får mig på fötter igen - eller i alla fall mitt psyke. Jag tvingas varje dag att se mina rädslor i vitögat, för jag prövas mot dem varje dag. Någon skulle säga att det gör mig stark, jag säger att det gör mig trött, less och... allt och inget på samma gång.

Jag vill inte skuld lägga någon. Jag vill inte att någon ska tro att jag har det värst. Jag vill inte tro att jag har det värst. Jag skriver inte för att göra någon ledsen. Jag skriver för att förklara mig, för att kommunicera hur jag mår. Jag har bra dagar, jag har dåliga dagar – precis som alla andra. Skillnaden är att jag har väldigt små marginaler och det kan skifta väldigt fort. Ofta hänger jag inte själv med heller. Allt detta hade jag velat berätta ansikte mot ansikte för de det berör, men medan jag skrivit inser jag att jag aldrig skulle kunna säga detta. För det första skulle jag bara gråta (det gör jag redan), för det andra skulle det ta för lång tid (att få ner detta har tagit över en timme) och för det tredje slipper jag frågor. För det är så. Jag orkar inte alltid med frågor. Jag vill bara att detta accepteras. Rakt av. Utan förklaringar.

Ljuset i tunneln. Vladimir Kramer/Unsplash

Jag vill verkligen understryka att jag inte mår så här idag. Jag mår bra. Jag är inte deprimerad och även om det är tufft ibland, är det inte i närheten av hur det var då.

Min förhoppning är att brevet hjälper någon, som kanske är i samma sits som jag var då. Jag vill säga att det är ok att må dåligt. Det är ok att ha svårt att beskriva det. Att skriva ner det kan vara lättare än att säga det – om det så bara är för dig själv. Att må dåligt och att vara deprimerad är inget att skämmas för. Att våga visa det är en styrka.

Om du känner igen dig i det jag skriver, om du känner att du inte mår bra – sök hjälp! Det är det svåraste steget att ta, men också det mest nödvändiga.

Jag tycker inte det är konstigt att bli deprimerad av att leva med kronisk värk eller av misslyckade ivf-behandlingar. Det är tuffa utmaningar vi tvingas gå igenom. Det är konstigt om psyket inte påverkas på ena eller andra sättet.

Men jag vet också hur vilka kämpar vi är. Vi reser oss om och om igen. Så till att mina kämpande endo- och ivf-systrar – ni är de starkaste människor jag känner!