Hur förklarar du endometrios?

Se paradoxen i det här inlägget. Jag brinner för att sprida kunskap och ökad medvetenhet om endometrios. Trots det har jag ibland svårt att veta hur jag ska förklara endometrios och att jag är drabbad.

När jag precis hade fått diagnosen ville jag berätta allt om endometrios för alla jag kände. Ganska snart insåg jag att det kanske inte var helt lyckat. Även om jag inte tyckte det var pinsamt att prata om mina problem, fanns det personer som verkligen inte ville höra om min mens, blödande härdar och diverse smärtsamma symtom. Jag började sakta inse att alla kanske inte behövde veta allt. För en del var det tillräckligt med att veta att jag ständigt hade ont och att de var tvungna att ta hänsyn till det.

Det finns tillfällen då jag måste prata och berätta om min sjukdom. Jag tänkte därför försöka mig på att ge exempel på hur jag förklarar endometrios för olika personer. Det är bara generella tips. Jag försöker anpassa min beskrivning för vem jag pratar med, hur länge vi känt varandra och i vilken situation vi befinner oss i.

”Jag har en sjukdom som heter endometrios…”

Nya vänner och bekanta

Jag berättar inte att jag har endometrios, det första jag gör när jag träffar nya människor. Jag vill inte att de kommer ihåg mig som ”hon som var sjuk”. Jag vill att de ska umgås med mig för den jag är. Men ibland behöver jag förklara varför jag är borta, varför jag har ont eller är okoncentrerad.

Jag vill inte fokusera på sjukdomen om personen framför mig inte vill höra om den. Jag fokuserar istället på hur endon påverkar mig och hur den kan komma att påverka relationen.

Jag har en sjukdom som heter endometrios. Det är en sjukdom som kort innebär att jag lever med kronisk smärta i buken. Det är inte bara värken som påverkar mig, utan jag blir ofta trött och ofokuserad. Det kan hända att jag ställer in planer. Det betyder inte att jag inte vill umgås – det betyder att jag har ont.

Arbetsgivare

Du behöver inte berätta för din arbetsgivare att du har endometrios, men jag rekommenderar det starkt. Om du har hög sjukfrånvaro, så är det bra att kunna visa varför. Du kan be om ett läkarintyg som du kan visa, men jag anser att du bör berätta det med egna ord också. På så sätt kan du berätta hur endon påverkar dig och din arbetsinsats samt vad du gör för att hantera det.

Jag anser också att det är värt att diskutera med din arbetsgivare hur hen ser på att du jobbar med starka tabletter i kroppen. Om du jobbar med barn eller precisionsarbete kanske arbetsgivaren inte anser att det är ok, eftersom din reaktionsförmåga kan vara långsammare.

Jag har en sjukdom som heter endometrios. Det är en gynekologisk sjukdom som innebär att jag har kronisk smärta i buken. Varje månad när jag har mens blöder jag inne i buken, vilket då ger mig extrema smärtor. Jag äter hormoner för att hålla mensen i schack och värktabletter för att hålla smärtan på en rimlig nivå. Oftast är värken under kontroll och jag kan arbeta som vanligt, men ibland är värken så svår. Jag kan jobba med starka tabletter i kroppen men jag blir ofokuserad och är fortfarande smärtpåverkad. Ibland är det bättre att jag är hemma från jobbet helt enkelt. När värken är som värst måste jag få hjälp på sjukhus med smärtlindring. Jag försöker hantera endon på bästa sätt, så att jag kan leva och jobba som vanligt, men ibland går det inte. När det inte går hoppas jag att vi tillsammans kan hitta strategier, som gör att mitt arbete påverka så lite som möjligt.

Huruvida du ska ta upp endometriosen vid en anställningsintervju är upp till dig. Det finns fördelar och nackdelar både med att vara öppen om att du är sjuk och med att ta upp det senare. Om du är osäker kan du alltid ringa till ditt fackförbund för att fråga om råd.

Kollegor

När du pratar med din arbetsgivare kan du be att hen inte berättar om din sjukdom för kollegorna. Det är du som ska avgöra om och när du är redo att berätta för valda eller alla kollegor. Det jag rekommenderar är att du berättar, annars finns risken att de får fel information från någon som inte riktigt vet vad endometrios handlar om.

Att berätta för kollegor blir någon slags blandning mellan att berätta för en bekant och en arbetsgivare. Fokus måste ligga på hur det påverkar din arbetsinsats och att du ibland kommer att behöva hjälp.

Jag har en sjukdom som heter endometrios. Den hänger ihop med mensen och gör att jag har extrem mensvärk och kronisk värk i buken däremellan. Oftast är värken under kontroll och jag kan arbeta som vanligt, men ibland är värken så svår att jag måste ta starka smärttabletter eller stanna hemma från jobbet. Ibland kommer jag att ha med min värmedyna på jobbet och ibland kommer jag behöva lägga mig ner för att vila. Jag kan behöva hjälp med vissa arbetsuppgifter när värken är för svår och jag hoppas att ni har överseende med det.

Pojkvänner och flickvänner

När i en ny relation det är lämpligt att berätta att du har endometrios kan jag inte svara på. Jag har själv inte varit i den situationen, eftersom jag redan bodde ihop med min man när jag fick diagnosen. Min magkänsla säger ändå att det åtminstone bör ske när relationen börjar bli mer seriös. Då vet ni båda vad ni ger er in i, eftersom endometrios kan påverka både sexlivet och fertiliteten.

Det kan vara en idé att beskriva endometrios lite mer ingående, så att din partner förstår hur endometrios påverkar dig och i förlängningen er relation. En bra relation bygger både på tillit och ärlighet för att båda ska kunna stötta varandra.

Jag har en sjukdom som heter endometrios. Det betyder att vävnad, som liknar det som blöder vid mens, finns ute i buken i små härdar. Härdarna kan sitta nästan överallt i hela buken. När jag har mens blöder härdarna, precis som mensen, fast ute i buken. Endometrios är en vanlig men inte så känd sjukdom. Dessutom ser den olika ut för olika kvinnor. För mig innebär det här att jag har extrem mensvärk. Så kraftig att jag ibland måste få hjälp uppe på sjukhuset. Jag har dessutom kronisk smärta i buken och kronisk trötthet. I perioder behöver jag mycket stöd och hjälp, men framför allt kommer jag behöva förståelse och jag hoppas att vi kan få det här att fungera.

Eftersom både sex, intimitet och fertilitet är känsliga ämnen när det kommer till endometrios, tycker jag att det är något som ni bör prata om innan ni kommer till det stadiet i er relation. Det kan vara lättare att börja ett sånt samtal genom att förklara varför det gör ont och sedan fortsätta samtalet utifrån det. Det viktiga är att ni är öppna med varandra och vågar prata om det.

Familj och vänner

Det kan vara svårt att hantera familj och vänner – människor som känt dig länge. Kanske redan innan du fick dina första symtom, år innan du fick diagnosen. De här personerna har ett minne av dig som frisk. Det kan vara svårt för dem att se att du är sjuk. Förklara hur endometrios fungerar, varför den skapar smärta och så att det står klart att smärtan är inget du inbillar dig.

Det gäller att vara tydlig med att förklara vad du klarar av och vad du behöver hjälp med. Förklara att de betyder mycket för dig. Ge exempel på vad de kan säga och göra för dig när du inte mår bra. Ofta vet de helt enkelt inte hur de kan hjälpa dig.

Jag har en sjukdom som heter endometrios. Varje månad så växer livmoderslemhinnan inne i livmodern och vid mens blöder den ut. Den här slemhinnan har jag inne i buken där den bildat härdar. Vid varje mens blöder härdarna, precis som mensen, men blodet har ingenstans att ta vägen. Det här gör att jag har extrem mensvärk. Jag har kronisk smärta i buken, kronisk trötthet och flera andra symtom. Mina organ kan växa ihop av ärrvävnad och jag kan få cystor på äggstockarna. Ni kanske har sett att jag har haft de här problemen förut, men det är först nu som jag har en diagnos. Jag orkar inte allt jag gjorde förut och ni måste försöka förstå det. Även om jag förändrats så vill jag att ni ska veta hur mycket ni betyder för mig. Jag behöver er hjälp och ert stöd.

Att bjuda in till ett samtal

Oavsett vem det är jag pratar med, brukar jag avsluta min förklaring med att säga att de gärna får ställa frågor. Jag låter det vara upp till dem hur mycket de vill veta. Ofta blir jag positivt överraskad, många vill veta mer – särskilt när de hör att 1 av 10 kvinnor har endometrios. Det viktiga är att inte slänga endometrios upp i ansiktet på alla jag möter, utan att bjuda in till ett samtal. Samtidigt ger det mig också möjlighet att välja vad jag vill dela med mig av - just nu.

Bjud in till ett samtal om endometrios.
Bild: Graphic Conversation, Marc Wathieu/flickr.com

Du kanske inte alls skulle lägga upp samtal om endometrios på samma sätt som mig – och det är helt ok! Det här är bara förslag, utgångspunkter, för hur du kan hantera olika situationer då du behöver prata om endometrios.

Har du andra sätt att berätta om endometrios eller hur du avgör vem som ska få veta vad – dela gärna med dig av det i en kommentar!