Jag och min resa med endo - vägen till en diagnos

Vid det här laget är det kanske dags att jag delar med mig av min egen resa med endometrios. 

Jag fick min diagnos för tre och ett halvt år sedan. Jag har verkligen fått lära mig att det går upp och ner med den här sjukdomen, att det är en sjukdom som kan styra mitt liv men också att det går att leva ett gott liv trots smärtan. 

Om inte annat kan jag säga att jag förändrats av sjukdomen och smärtan - i många fall till det bättre. Jag har lärt mig att ta hand om mig själv, jag har lärt mig att be om hjälp och jag har insett att jag är mycket starkare än jag någonsin trodde. 

Diagnosen

I slutet av sommaren 2010 fick jag plötsligt kraftiga, skärande hugg i buken. I två veckor sökte jag upprepade gånger vård. Jag fick höra att det berodde på allt från urinvägsinfektion och blindtarmsinflammation till snett bäcken. Jag fick träffa kirurg, ortoped, sjukgymnast och gynläkare. Till slut blev smärtan så kraftig att jag fick åka till akuten och beslut togs att jag skulle opereras akut dagen därpå. Det blev gyn som gjorde operationen.  

Titthålsoperation för att diagnostisera endometrios.
Bild: arztsamui/FreeDigitalPhoto.net 

Efter operationen fick jag höra att de misstänkte något som kallades endometrios och att en biopsi hade skickats till undersökning på ett annat sjukhus. 

Under hösten genomgick jag fler undersökningar, bland annat en magnetkameraundersökning och en cystoskopi (en undersökning av urinblåsan), och jag blev inlagd för smärtorna ytterligare två gånger i samband med mens. Allt tydde på endometrios men svaret på biopsin dröjde. Det tog nästan två månader innan läkarna till slut kunde fastställa diagnosen.

Den värsta känslan som finns är ovisshet. Nu behövde jag bara gå i ovisshet i två månader, vilket är en mikrosekund i endosammanhang. Kvinnor med endometrios söker ofta hjälp i flera år för sina smärtor utan att få rätt diagnos. 

Anledningen till att det gick så "snabbt" för mig att få en diagnos var okunskap från min egen sida. Jag kopplade inte ihop mina akuta smärtor med mensen, för de kom en vecka efter mens - en period då jag normalt inte hade värk. Jag förstod inte heller att mina kraftiga menssmärtor var onormala.

En resa bakåt

Diagnosen fick mig att titta tillbaka och omvärdera min mens. Jag har alltid haft oregelbunden mens - jag har aldrig kunnat räkna ut när mensen ska komma. Under gymnasietiden började jag få så starka smärtor att jag var tvungen att vara hemma från skolan vid mens och vid samma tid började jag känna av min ägglossning. 

Från att jag fyllde 20 år blev mensvärken värre och jag fick receptbelagda värktabletter för att hantera den. Jag minns en gång då värktabletterna var slut när mensen kom - jag kunde knappt komma upp ur sängen, än mindre gå upprätt. 

Jag började fundera på om min mens kanske inte var normal men jag sökte aldrig hjälp, för det enda jag fick höra var att "det är normalt att ha ont vid mens".

Ett halvår innan jag fick de där akuta smärtorna började jag blöda väldigt mycket - jag kunde fylla en tjock nattbinda till bredden, så att jag blödde igenom den på två timmar. Mensvärken började en vecka innan mens och när mensen väl började kändes det som om någon högg mig i livmodern. Hela buken var som ett minfält. 

Trots detta sökte jag inte vård, trots att jag nu började inse att något var fel. Varningssignalerna var många men inte visste jag att värken höll på att bli kronisk.

År av värk

Hade någon sagt till mig att detta inte var normalt hade jag kanske sökt vård tidigare. Hade endometrios varit en välkänd sjukdom hade jag kanske själv lagt ihop ett och ett. 

Vikten av att få en tidig diagnos kan inte nog betonas. Det tar i genomsnitt åtta år för en kvinna att få en diagnos - år av värk helt i onödan. Räknar jag bakåt så gick jag i åtta till tio år med symtom jag inte förstod. Hade jag förstått varningssignalerna hade mitt liv kanske sett annorlunda ut nu.

För dig som vill läsa en mer detaljerad sammanfattning av min resa hittills, har jag nu lagt till en sida om detta. År för år och månad för månad.

Läs vidare: Jag och min resa med endo - vägen mot ett barn