"Men du ser inte sjuk ut"

Det är inte lätt att få en kronisk diagnos. Efter att lättnaden lagt sig, över att faktiskt få en diagnos, kommer massa frågor: Hur mycket kommer endometrios att påverka min vardag? Kommer jag kunna jobba som vanligt? Kommer jag kunna få barn? 

Att acceptera en kronisk, dold sjukdom är inte lätt, men på ett plan nödvändigt för att på riktigt kunna gå vidare med livet. Det underlättar inte att behöva stå till svars för att man inte "ser sjuk ut". 

Dolda sjukdomar

Utåt sett är jag en ung kvinna med energi och inga bekymmer i världen. Inuti går det inte en dag utan värk och en enorm trötthet. 

Problemet med dolda sjukdomar är just det - dolda. De flesta personer inser att jag har ont men de kommer aldrig kunna se min smärta. Missuppfattningar kommer att ske, för att medvetenheten inte alls är stor kring dolda sjukdomar och framför allt smärta. Smärta är så subjektivt, en person kan aldrig känna någon annans smärta, vilket också gör det svårare att sätta sig in i en annan persons situation.

Det finns en teori som heter The Spoon Theory. Kort går den ut på att personer med kroniska sjukdomar har begränsad mängd energi, skedar, och hur dessa personer måste hushålla med energin för att klara sig igenom dagen. Utåt sett syns inte den här kampen men den är alltid högst närvarande. 

Det svåra för mig är att kommunicera det här för de runt omkring mig på ett bra sätt. Samtidigt innebär det att jag måste lämna ut mig, att visa mig lite mer sårbar inför familj, vänner och kollegor - men det blir lättare i längden. Genom att kommunicera min energinivå och smärtnivå skapar jag förutsättningar för att de runt omkring mig kan förstå min situation. 

Oh, my God! Spoon! Bild: photobucket.com

Att våga visa svaghet

Att ha endometrios är inte lätt. Inte alltid i alla fall. 

Det kommer perioder då livet flyter på bra - värken är under kontroll, medicinerna fungerar och sjukdomen går att "koppla bort" om så bara för en dag eller till och med månader. Det kanske inte känns så men de perioderna kommer. 

Sedan kommer de perioder som är svårare, då det syns att jag är sjuk. Värken går inte att dölja, jag är sängliggande och tvingas be om hjälp. Fast det kan hända att det inte syns, för trots värk samlar jag ihop mig, arbetar och försöker klara vardagen så gott jag kan. Allt för att "inte se sjuk ut". Precis - jag lever upp till min egen profetia.

Ibland är jag svag och det är okej 

Jag ser inte sjuk ut, så länge jag inte ligger på golvet och kvider (och det gör jag inte så att andra ser, om jag kan undvika det). Det är sällan jag släpper ner garden utanför familjen. Jag vill vara "normal" och inte vara sjuk jämt, men med priset att det blir ännu svårare för andra att se det. Som bäddat för missuppfattningar. 

Att våga visa mig svag, att våga visa att jag har ont, är bland det svåraste och viktigaste jag har gjort.