måndag 10 mars 2014

Hur känns endometriossmärta?

Alla med endometrios känner inte smärta. Flertalet känner dock någon typ av smärta. Det är individuellt hur kraftig den är eller när i cykeln den kommer. Smärta är det mest karaktäristiska symtomet men hur den känns beror på var den sitter och vilken typ av smärta det är. 

I och med att det ofta tar (alltför) lång tid innan en diagnos ställs och rätt behandling sätts in, är det inte ovanligt att smärtan, som från början kanske bara var vid mens, blir kronisk. 

För mig är den kroniska smärtan den största biten i att leva med sjukdomen. 

Smärta vid endometrios kan vara mycket kraftig mensvärk, buksmärta och ryggvärk.
Smärta vid endometrios.
Bild: Ohmega1982/FreeDigitalPhotos.net

Sätt ord på smärtan

All smärta är subjektiv för ingen känner smärta på samma sätt. Därför är det så viktigt att försöka beskriva smärtan genom att sätta egna ord på den.

Jag har insett, för min egen del, att ju mer målande jag kan beskriva smärtan desto bättre kommunikation har jag med läkarna. Att enbart säga att smärtan är "jättestark" eller "outhärdlig" hjälper varken mig, min omgivning eller mina läkare. Genom att istället säga att smärtan är "skärande" eller "brännande" och samtidigt använda en smärtskala ger jag en mycket tydligare bild av min smärta.

Under åren har jag fått olika tips om hur jag kan sätta ord på smärtan. Genom att ge den färg och form blir smärtan något fysiskt att "ta" på och på så sätt blir den lättare att hantera. Till exempel är min smärta ofta röd eller metallfärgad. Samtidigt som jag gör andningsövningar försöker jag visualisera att smärtan ändrar färg till grönt eller gult - för mig "smärtfria" färger - för att på så sätt hantera smärtan bättre. Den här tekniken använder jag för mig själv men när jag förklarar smärtan för andra beskriver jag smärtan med hjälp av mer fysiska (vassa) objekt. 


Olika sorters värk

Jag ska försöka att beskriva hur endometriossmärta känns för mig. Det här behöver inte stämma överens med dina upplevelser, men kanske kan det hjälpa dig att sätta dina egna ord på din smärta.


Buksmärta

Jag har i huvudsak två typer smärtor i buken - huggsmärtor och molvärk. Huggen är de smärtor som är mest "endotypiska" enligt mig. De är skarpa och kommer plötsligt utan mönster och kan komma över hela buken, men främst över äggstockar och livmoder. De varar oftast några sekunder men ibland längre och tätare. Det är så skarpa hugg att jag brukar beskriva dem med hjälp av diverse knivar och andra vassa saker - allt från köksknivar till samurajsvärd och småspik. Ingen kan undgå att förstå att det gör ont!
Molvärken är den kroniska värken. Den malar på som ett band över nedre delen av buken och ibland ut i ryggen eller ner i benen. Den känns mer brännande inne i buken och är det riktigt illa känns det som att hela buken brinner. Den här molvärken är skarpare än mensmolvärk och mer ihållande.
 

Mycket kraftig mensvärk

Mensvärk är också en typ av molvärk men mer krampande värk över livmodern. Denna värk upplever de flesta kvinnor och är normal - men påverkar mensvärken ditt liv är det inte normalt! Mycket kraftig mensvärk är oftast det första och tydligaste symtomet på att något är fel. Min mensvärk är mycket skarp och skärande. Det kan kännas som om någon försöker krama sönder min livmoder upprepade gånger utan paus eller att livmodern är fylld med rostig nubb - plus mina "vanliga" buksmärtor. Så här är det varje månad. 

Ryggvärk 

Molvärken kan även stråla ut i ländryggen och kan komma av dålig hållning. Kroppens naturliga försvar mot smärta är att skydda området som gör ont, i detta fall buken, vilket gör att vi kryper ihop dubbelvikta och på så sätt anstränger ryggen. Det blir svårt att böja sig ner, att sitta, att röra sig eller att vila i en bekväm ställning.

Med andra ord: endometrios är inte bara "ont i magen". Det är strålande värk ner i benen, molande värk i ryggen och som om någon försöker massakrera mina äggstockar med en machete.  

Emotionell smärta

Att leva med kronisk smärta är också att leva med emotionell smärta. Det tär på psyket att hantera smärtan och tröttheten som kommer av smärtan. Det gäller att hantera känslorna över att smärtan kanske aldrig försvinner, att leva med en kronisk sjukdom, att inte få förståelse eller att jobbet påverkas. Lika viktigt som att prata om smärtan, är att prata om hur endometrios påverkar oss. 

Att vara öppen betyder att vara ärlig

Att alla dessa aspekter påverkar livet är inte svårt att se. Det blir tydligt när vi berättar det så här svart på vitt, men oftast berättar vi inte ens en bråkdel. Vi har ett ansvar gentemot oss själva att försöka beskriva vår situation - det är det enda sättet att förändra den på. Vi kanske inte får mindre värk men vi kanske kan hantera den bättre. 

En sak är klar. Ju fler verktyg vi har att kommunicera vår smärta med desto större förståelse kommer vi att få. Vi kan inte förbli tysta och sedan bli stötta och ledsna över att ingen ser eller inte förstår hur vi mår.

9 kommentarer:

  1. Elisabeth Larsson3 januari 2016 12:14

    Tack för mycket bra och målande beskrivning av hur det känns. Bra tips att försöka hitta beskrivningar som går att på något vis förstå för andra. Jag ska försöka att göra samma sak inför läkarbesök imorgon.

    SvaraRadera
  2. Jättebra skrivet om dessa smärtor. Det är olika smärtor som påverkar alla varandra. Har molande skärande smärtor nästan varje dag och när jag känner en brännande smärta och när jag inte svarar eller är med mentalt, då är det en cysta som sprack. ( får den en gång om året)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Alltså fy... och ändå förväntas man jobba och vara glad och trevlig.

      Styrkekramar
      /Hedwig

      Radera
  3. Fantastiskt bra beskrivet på hur olika smärtor kan kännas... kan relatera till detta och det fick mig att gråta. Det är svårt att sätta målande ord på en fruktansvärd känsla som upplevs, men du lyckades verkligen. Jag ska till gyn imorgon och prata om allt detta, men eftersom det är inte första mötet med en läkare - känner jag en uppgivelse och trötthet om att försöka. Men efter att ha läst detta, känns det lite bättre och inte lika uppgivet.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Åh, jag hoppas så att det gick bra för dig. Stå på dig! Vi har rätt att bli lyssnade på! Det sitter inte i våra huvuden - det sitter i våra bukar.

      Kram
      /Hedwig

      Radera
  4. Hej! Bra inlägg!
    Ligger sen 1 vecka tillbaka med hugg i äggstocksområdet, vet du om det är "normalt" att ha dessa hugg även om man är blödningsfri genom behandling? Försökt hitta svar på den frågan överallt men hittar inget.
    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Malin!

      Vill bara börja med att säga att jag inte är någon läkare. Allt jag skriver är utifrån mina egna erfarenheter.

      Jag skulle tro att det där är väldigt individuellt. Jag kan ha hugg, fast jag är blödningsfri och går på behandling. Vad det beror på vet jag inte.

      Även när jag är nedreglerad, och inte har mens, har jag värk och ibland hugg. Jag vet inte vad det beror på.

      Nu spekulerar jag.
      Det kan kanske tex bero på att du har sammanväxtningar i buken. De försvinner ju inte för att du blir nedreglerad, men kan ändå orsaka smärta. Vet flera som säger detta.
      Det kan kanske tex bero på att du har cystor på äggstockarna. Jag vet inte om de försvinner helt från äggstocken under blödningsfria perioder, eller om de kan ge problem.
      Det kan kanske tex på att nervceller/smärtreceptorer (eller vad det nu är) i buken fortfarande är extra "lättriggade" efter långvarig smärta och därför ger smärta - fast du egentligen inte har en konkret orsak.
      Som sagt - SPEKULATIONER.

      Men ja, jag upplever att jag kan ha smärta och hugg fast jag är nedreglerad och blödningsfri. Skillnaden med dessa smärtor är, för mig, att de är ingenting i jämförelse mot när jag går obehandlad. Dessa smärtor känns, men jag blir inte sängliggande av dem och jag klarar att behandla dem med mildare smärtmediciner. Det senaste året då jag varit nedreglerad, har jag behövt ta starka smärttabletter två gånger - och sedan har smärtan försvunnit.

      Det bästa rådet är att kanske tala med en läkare. Har du haft så starka smärtor så att du varit sängliggande, trots behandling, är det nog värt att utreda vad det beror på? Det är svårt för mig, en enkel bloggare, att veta.

      Hoppas det löser sig för dig!
      Kram
      /Hedwig

      Radera

Tycker du att inlägget var intressant? Lämna en kommentar (men håll god ton) eller dela det med andra.

Om du inte vill skriva en kommentar kan du skicka ett meddelande istället. Använd formuläret längst ner på sidan eller skicka ett mail till efter.endometrios@gmail.com