Jag och min resa med endo - vägen mot ett barn

Jag har berättat om hur det gick till när jag fick min diagnos. Nu är det dags att berätta var jag är idag.

Tid för barn. Bild: Stuart Miles/FreeDigitalPhoto.net

Alla dessa behandlingar

Ganska snart efter att jag fick min diagnos kom frågan om barn upp. Jag, som var student då, hade inte ens tänkt tanken så pass seriöst. På ett sätt kastades jag in i beslutet om när jag skulle skaffa barn. 

Graviditet anses ofta vara bra för kvinnor med endometrios eftersom hormonnivåerna är stabila och endometrioshärdarna får en chans att krympa, men en graviditet får aldrig bli en behandlingsmetod.

För mig och min man (fast vi då bara var sambo) var det helt enkelt inte rätt tid att skaffa barn. Därför har alla behandlingar jag gått igenom haft ett mål - att inte förvärra sjukdomen och skapa så bra förutsättningar som möjligt inför den dagen då vi vill ha barn.

Efter diagnosen började försöken med att få bukt på smärtan genom att få bort blödningarna. Jag har provat p-piller med och utan uppehåll, dubbla p-piller, olika minipiller, Visanne (den första medicinen framtagen speciellt för endometrios) och GnRH-agonister som sätter kroppen i ett tillfälligt klimakterium. 

Under tre års tid prövade jag sju olika hormonbehandlingar med varierande resultat. Några fungerade sådär, några fungerade inte alls och Visanne gjorde att jag hamnade i en depression. Den enda behandlingen som fungerade på mig var den tuffaste - klimakteriebehandlingen.

GnRH-agonister fungerar på det sättet att de stänger av kroppens östrogenproduktion. Resultatet blir att kvinnan sätts i ett tillfälligt klimakterium med alla tänkbara klimakteriebesvär som biverkningar. Detta kallas nedreglering. Av nedregleringen blev jag smärtfri, jag kunde jobba och biverkningarna kunde jag hantera - de var i alla fall bättre än smärtan. Behandlingen har fungerat så bra att jag har varit nedreglerad två gånger.

I somras slutade jag min senaste nedreglering (jag var nedreglerad i drygt ett år) för att jag och min man kände att nu ville vi ha barn. Jag mådde bra, jag hade varit nästintill smärtfri i ett år och jag var stark mentalt.
 

Hösten 2013

Min läkare är mycket kunnig om endometrios. Hon hade redan från början sagt att jag var tvungen att försöka få barn på naturlig väg först, i och med att jag aldrig försökt bli gravid förut. Däremot fick jag inte gå obehandlad längre än till jul eftersom risken att sjukdomen förvärras ökar för varje mens.

Sakta men säkert kom molvärken tillbaka. 

I september kom min första mens men smärtorna var tack och lov inte värre än att jag kunde hantera dem. Sedan gick det bara utför. Vid varje ägglossning fick jag mer ont och smärtan höll i sig till att mensen kom. Under hösten låg jag inne på sjukhus två gånger vid mens för smärtlindring. 

Redan i ett tidigt stadium startade kontakten med fertilitetsläkare och det började talas om ivf, provrörsbefruktning, om inte våra försök skulle lyckas innan jul. I december påbörjades vår fertilitetsutredning, för något plus på stickan hade vi inte fått.

Fertilitetsutredningen visade att jag har underproduktion av sköldkörtelhormon samt för högt prolaktinvärde (prolaktin bildas i hypofysen och styr bland annat mjölkproduktionen efter en graviditet). Båda värdena påverkar fertiliteten negativt och jag fick mediciner för att behandla dem. I övrigt visade alla andra tester normala värden.

När en fertilitetsutredning görs tas blodprov på bestämda cykeldagar, för att mäta olika hormoner som är aktiva före och efter ägglossning. Det här innebar att jag var tvungen att gå igenom ytterligare en naturlig menscykel. I början av januari hamnade jag på sjukhus för tredje gången vid mens, men mensen betydde också att jag var redo att gå vidare till nästa steg - en ny hormonbehandling. Det blev ytterligare en nedreglering som en del i kommande ivf-behandling. 

Inför ivf nedregleras kvinnan för att läkarna sedan ska kunna styra ägglossningen med hjälp av andra hormoner. Problemet med GnRH-agonister är att de ökar östrogenproduktionen den första månaden av behandlingen innan den verkliga nedregleringen sätter igång. Det här gör att smärtan förvärras den första tiden innan vändningen kommer. 

Drygt två veckor efter mensen fick jag en bortfallsblödning och så kraftiga smärtor att jag blev inlagd igen. Efter att läkarna fått bukt på smärtan hann jag vara hemma två hela dagar innan värken steg och jag blev inlagd ytterligare en gång. Jag var alltså inlagd tre gånger under januari. 

Januari innebar för mycket värk och för mycket sjukhus men jag fick bra hjälp av sjukvården och det betyder massor.

Just idag har jag tagit min fjärde spruta men det tog två månader innan vändningen äntligen kom. Jag behövde minst sagt en paus från smärtan och alla starka tabletter. På tisdag ska vi till vår ivf-klinik för ett första samtal. Det ska bli så skönt att äntligen få påbörja processen och jag hoppas vi får göra ett försök så snabbt som möjligt. 

Vad är att vara stark?

Trots all värk och alla mediciner upplever jag att jag kommit långt. När jag gick in i den senaste smärtperioden visste jag vad som väntade och det gjorde det lättare att hantera. Jag var beredd - fysiskt och psykiskt. Jag har tagit dagarna som de kommer och hela tiden försökt att se framåt. 

Tro mig, jag har svurit högt och gråtit många tårar över den här sjukdomen och det är helt ok. Ingen kan vara stark jämnt. Så länge jag reser mig upp efteråt kan jag bryta ihop så ofta jag behöver.