Sjukdomens börda hos kvinnor med endometrios

Med tanke på hur vanligt endometrios är så har det bedrivits förhållandevis lite forskning på området. Dock verkar ett trendskifte vara på gång. Det kommer hela tiden ny forskning från hela världen och jag hoppas på att många av alla de obesvarade frågorna som finns ska få ett svar. Även i Sverige bedrivs forskning. 

Studien Burden of Illness in women with endometriosis, som publicerades 2012, är den första svenska hälsoekonomiska studien om endometrios. Den nämndes bland annat i de artiklar som Dagens ETC publicerade om endometrios i förra veckan. Huvudansvarig för studien är Matts Olovsson, som är överläkare vid Nationellt Endometrioscentrum i Uppsala. 

Att inte ta hand om endometriospatienter kostar samhället mycket pengar.
Bild: Vichaya Kiatying-Angsulee/FreeDigitalPhotos.net

Burden of Illness in women with endometriosis

Studien genomfördes som en enkätstudie där svar från 449 kvinnor med endometrios analyserades. Den visar tydligt att det får dyra ekonomiska konsekvenser, både för de drabbade kvinnorna och samhället, när endometriospatienter inte får rätt vård. Kvinnorna får sämre ekonomi i och med att de tvingas ta många sjukdagar per år och samhället får stå för kostnaderna när kvinnorna inte får rätt diagnos eller behandling.

Studien visar att:

• Kvinnor med endometrios är högkonsumenter av vård och når därmed upp till högkostnadsbeloppet för sjukvård oftare än genomsnittet. Av kvinnorna i studien har 42% frikort för sjukvård, jämfört med 18% för den övriga befolkningen.
• De behöver också mer mediciner. Av kvinnorna berättigas 31% frikort för läkemedel, jämfört med 15% i genomsnitt.
• Dessutom har de högre sjukfrånvaro och tvingas vara hemma från arbetet 38 dagar per år, jämfört med nio dagar för genomsnittet.
• Till sist visar studien att 19% av de tillfrågade kvinnorna hade fått sin blindtarm bortopererad, jämfört med sju procents risk i genomsnitt.

Många kvinnor med endometrios har ansträngd ekonomi på grund av sjukfrånvaro och det är vanligt att de ansöker om särskilt högkostnadsskydd från Försäkringskassan. De upplever också att deras arbete påverkas negativt av all sjukfrånvaro. Dessutom känner många att självförtroendet och livskvaliteten sänks eftersom de inte kan arbeta eller delta i det sociala livet på det sätt de vill.

Höga vårdkostnader

Att drabbas av endometrios slår med andra ord hårt mot den enskilda kvinnan, men i förlängningen även mot samhället. I en artikel från tidningen Medicinsk access berättar Matts Olovsson att de direkta vårdkostnaderna ligger på 51 000 kr per år för en kvinna med endometrios. Då ingår bland annat läkarbesök, inläggning på sjukhus och operationer. Utöver detta tillkommer indirekta kostnader för högre sjukfrånvaro och arbetsbortfall för både kvinnan och hennes anhöriga. Den kostnaden ligger på 42 000 kr per år. Totalt blir kostnaden för en kvinna med endometrios 93 000 kr per år. Multiplicerat med de 200 000 kvinnorna i Sverige som lider av endometrios blir det 3,6 miljarder kr per år!

De höga kostnaderna visar på hur stort problemet är att kvinnor med endometrios inte får diagnos tidigt och därmed kan få rätt behandling. Att så många fått sin blindtarm bortopererad tyder på att det fortfarande finns stor okunskap om endometrios inom sjukvården. Istället för relevant vård får de fel behandling vilket leder till onödiga vårdkostnader och smärta.

Det är vi som får betala priset

När jag läste resultatet av studien blev jag inte förvånad. Snarare blev jag dyster av att det var ett väntat resultat och att jag kände igen mig själv så mycket. Jag har sedan jag blev sjuk alltid kommit upp till högkostnadsskyddet för både sjukvård och läkemedel för varje ny period som påbörjats. Jag har haft två månader som jag inte haft någon sjukfrånvaro sedan september. Jag har inte fått blindtarmen bortopererad men läkarna misstänkte att det var anledningen till mina buksmärtor innan jag blev diagnostiserad.

Ibland sägs det att om endometrios vore en sjukdom som drabbade män skulle oändliga resurser sättas in för diagnos, behandling och forskning. Huruvida det skulle vara så vågar jag inte gå in på, men det ställer frågan på sin spets. Spelar det roll att endometrios är en kvinnosjukdom? Onekligen känns det så.

Ta till exempel läkemedlen. Hittills finns det ett läkemedel som är framtaget speciellt för endometrios, Visanne. Det verksamma ämnet är av samma typ som finns i minipiller men i högre dos. Av den anledningen ansåg Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket, TVL, att det finns jämförbara och billigare läkemedel på marknaden, vilket medförde att Visanne inte blev ett subventionerat läkemedel. En ask som räcker i en månad kostar ca 450 kronor - pengar som endometriospatienterna måste betala ur egen ficka. Detta om något anser jag vara ett bevis på att endometrios som sjukdom inte tas på allvar.

Ett annat exempel på att endometrios inte tas på allvar är okunskapen inom sjukvården. Den första läkaren som endometriospatienter söker vård hos är oftast en allmänläkare. Har de inte tillräcklig kunskap om endometrios missar de att remittera patienter i riskzonen till specialister i ett tidigt skede. Fångas patienterna upp redan i tonåren kan sjukdomen ofta hållas i schack med p-piller eller minipiller, vilket är betydligt lättare behandlingar än de som måste sättas in i sjukdomens senare skeden. Får endometriosen härja fritt ökar risken för att sjukdomen förvärras och sjukvårdskostnaderna ökar.

Beror detta på att vi är kvinnor och att gamla myter om menssmärtor lever kvar i modern tid? Oavsett så är det vi som hamnar i kläm. Skulle endometrios tas på verkligt allvar skulle många liv förbättras. Vi skulle få känna att vi får relevant vård i tid, vi skulle mötas av förståelse när vi berättar vad vi lider av och vi skulle få uppleva att forskarna äntligen förstod vad sjukdomen beror på och därmed kunna få ett botemedel. Vår börda av att leva med sjukdomen skulle lätta eller helt enkelt försvinna. Vi skulle vinna på det. Samhället skulle vinna på det.

Vi har mer att ge

I grund och botten anser jag att det stora problemet ligger i att endometrios fortfarande är en så pass okänd sjukdom. Skulle den var lika känd som cancer, reumatism eller diabetes skulle kanske mer resurser sättas in, diagnoser ställas tidigare och onödigt lidande stoppas. Endometrios är ändå den tredje vanligaste kvinnosjukdomen. 

Det ligger i samhällets intresse att vi får rätt vård. Vi är mitt i livet, vi har så mycket att ge men vi har inte orken. Istället ligger vi i smärtor under våra bästa år. Det kan inte vara rätt. Istället måste vi sätta vårt hopp till vår egen förmåga att förmedla hur våra liv är, till att vi hittar bra läkare som ser oss och hjälper oss samt till forskarvälden som vi hoppas ska lösa våra problem.