Endometrios - en folksjukdom?

Det började med en debattartikel om ett folkhälsoproblem som inte tas på allvar. Den gav ett ett gensvar från kvinnor som får vänta år på att få en diagnos, vilket i sin tur ledde till en längre artikel om sjukvårdens problem att ta hand om endometriospatienter, framför allt i Skåne, som publicerades idag. Tidningen Dagens ETC har under de senaste två veckorna uppmärksammat endometrios.

Det är den bistra sanningen att vi med endometrios är en åsidosatt patientgrupp - särskilt i förhållande till hur vanligt endometrios är. Det både debattartikeln och dagens artikel tar upp är behovet av att endometrios klassas som en folkhälsosjukdom.

Det finns ingen entydig definition på folksjukdom men enligt Wikipedia gav Folkhälsogruppen följande definition 1988:

Hälsoproblem bör betraktas som folksjukdomar/folkhälsoproblem beroende på hur vanliga de är, deras allvarlighetsgrad, om de ökar eller minskar och hur de fördelar sig i befolkningen. Konsekvenserna för individer och samhälle och möjligheter att göra något åt problemen måste också vägas in.

Nationalencyklopedien skriver följande:

folksjukdomar, benämning på sjukdomar som har stor prevalens (förekomst) i befolkningen. Vanligen väljs att uttrycka prevalensen som procentandel och att anse sjukdomar med en prevalens över 1 % som folksjukdomar. Vanliga sjukdomar som är lindriga och kortvariga räknas inte in. Det procenttal som redovisas för varje folksjukdom varierar, vilket bl.a. beror på om även mycket lindriga fall räknas in och om beräkningsbasen är hela befolkningen eller endast den del (ca 75 %) som är i vuxen ålder [...]

Medwiki har följande definition:

När prevalensen av en sjukdom överskrider 1% av befolkningen. Kan även appliceras i åldersgrupper, exempelvis är Parkinsons sjukdom en folksjukdom hos svenska befolkningen över 60 år.

Det blir tydligt att det beror på hur statistiken räknas. Jag är ingen läkare och inte insatt i hur processen går till när en sjukdom klassas som en folksjukdom, så jag kan inte avgöra vad som krävs för att endometrios ska bli det.

Endometrios drabbar 10 % av alla kvinnor i fertil ålder och är den tredje vanligaste kvinnosjukdomen. Rimligtvis borde dessa siffror kvalificera endometrios som en folksjukdom. Däremot är sjukdomen väldigt individuell och vissa kvinnor kan ha sjukdomen utan att ha några symtom.

Om endometrios skulle klassas som en folksjukdom, skulle nationella riktlinjer och vårdplaner för hur patienter med endometrios ska hanteras sättas upp. Det går alldeles för lång tid innan de flesta kvinnor får sin diagnos - ett resultat av att de, istället för att få relevant vård, slussas runt i vården.

Läs artiklarna! Tyvärr visar de en alltför vanlig bild av hur det är att leva med endometrios. Vårt enda sätt för att få ökad medvetenhet om endometrios och därigenom få till en förändring - både hos allmänheten och sjukvården - är att berätta vår verklighet.