Endometrios är en personlig sjukdom

Jag funderar ofta på vad det är som gör att endometrios är en så pass okänd sjukdom. Varför det är så svårt att få uppmärksamhet?

Givetvis finns den uppenbara orsaken. Endometrios innebär att vi måste prata om mensvärk. Mens är inte sexigt och inte värt stora rubriker (även om det håller på att lätta lite). Mensvärk är något som vi kvinnor ”ska klara av”, något vi måste stå ut med för att det är en del av att ”vara kvinna”. Den uppenbara orsaken betyder alltså att vi först måste bryta normer – vilket inte alltid är helt lätt.

Men jag tänker att det hela inte bara bottnar där. Det bottnar i att endometrios är en personlig sjukdom.

Personliga symtom

För det första gör endometriosens natur sjukdomen personlig. Det finns många symtom på endometrios, men även de vanligaste symtomen ser olika ut för olika kvinnor.

Smärta

Ofta nämns smärta som det tydligaste och vanligaste symtomet på endometrios. För många kvinnor är smärtan det stora symtomet, men inte för alla. Hur många endometrioshärdar du har, har inget att göra med hur mycket smärta du har. Allt kommer ner till var härdarna sitter. Det här gör att det finns kvinnor som har mycket endometrios men knappt någon smärta och tvärtom.

Hur smärtan är varierar också. En del kvinnor känner bara av smärtan under mens, medan andra har ständig värk. En del har skärande värk i livmodern, medan andra har mer diffus molvärk över hela buken.

Tarm- och urinsymtom

Är tarmen eller urinblåsan utsatta av endometrios finns också många, personliga, symtom. Tarmen kan bli förstoppad eller lös under olika perioder av månaden och orsaka smärta. En del kvinnor blöder från tarmen under mens. Är deras urinblåsa påverkad kan de kissa blod under mens. De kan ha ont när de kissar, fast de inte har urinvägsinfektion.

Smärtsamma samlag

Att inte kunna ha sex på grund av endometrios är verklighet för en del kvinnor som har endometrios. Smärtan kan komma enbart vid ägglossning, enbart vid djupa samlag, under eller efteråt. Och givetvis finns det kvinnor som inte har några problem överhuvudtaget.

Infertilitet

En del kvinnor har bara ett symtom på endometrios – att de inte kan få barn. De kämpar i flera år på egen hand och med ivf innan de får sina barn och andra kan inte få egna barn. Viktigt att komma ihåg är ända att majoriteten av kvinnorna som har endometrios, har inga problem att få barn på egen hand.

Jag kan verkligen ha förståelse för att endometrios är en svårdiagnostiserad sjukdom. Den är mångfacetterad. Varje kvinna är unik. Sedan finns det ju ingen ”universalmedicin” som behandlar endometrios. Varje behandling påverkar också varje kvinna olika – för ingen kvinna reagerar lika på samma hormonpreparat.

Ja, ni ser hur det bara går runt i cirklar.

En utlämnande sjukdom

För det andra är det otroligt utlämnande att ha endometrios. För att familjer, vänner, partners och läkare ska förstå vad vi går igenom, måste vi prata om generande symtom och utsätta oss för undersökningar som inte är roliga.

Många av de symtom jag pratat om här ovan är rätt generande. Hur kul är det egentligen att behöva prata om sina svårigheter att gå på toaletten?

Hur kul är det att är det att behöva gå igenom gynundersökning på gynundersökning? Gynundersökningar något som jag aldrig vänjer mig vid. Det är alltid utlämnande. Lägg sedan till att läkarna ofta ställer de där jobbiga frågorna, när jag ligger i den där hemska stolen.

Hur kul är det att inte kunna genomföra ett samlag på grund av smärta? Hur kul är det att hormonbehandlingar tar bort din lust? Hur kul är det att sitta och berätta att sex gör ont? Ofta räcker det inte ens med att  säga att det gör ont, utan hur det gör ont. Sex blir helt plötsligt inte bara något mellan dig och din partner.

Hur kul är det att behöva inse att du inte kommer kunna få barn på naturlig väg? Hur kul är det att gå igenom en ivf-behandling – där allt vad sex och reproduktion vänds ut och in i en emotionell berg-och-dal-bana?

Jag ska säga er det – inte kul!

Att ha endometrios är inte lätt. Allt det du trodde var privat blir inte längre privat. Och om det här är svårt att prata om med din läkare eller din partner – hur svårt är det då inte att prata om det publikt? Det är ju inte precis ett lätt samtalsämne vid förmiddagsfikat:

”Jo, jag och min man försökte ha sex igår, men det gick inte på grund av min endometrios. Jag ville bara att ni ska veta vad det innebär att ha endo.”

Det är inte så vi skapar medvetenhet. Det är så vi skapar avstånd. Både för oss själva och sjukdomen.

Att inte måsta dela allt, alltid

Det är verkligen en svår balansgång att hantera symtom. Att vara öppen kring dem för att skapa medvetenhet och samtidigt bevara lite av sitt privatliv.

Jag brottas fortfarande med det här – drygt fyra år efter min diagnos. Jag tycker fortfarande det är jobbigt att sitta i den där jäkla gynstolen. Jag tycker fortfarande det är svårt att prata om sex med mina läkare. Jag tycker fortfarande det är jobbigt att vara brutalt öppen om hur det egentligen är att leva med endometrios.

Det är några av anledningarna till att jag fortfarande är anonym här på bloggen. Alla runt omkring mig vet att jag har endometrios och de skulle inte tycka att det var konstigt att jag bloggade om det. Men jag vet inte om jag vill att de vet allt. Om alla generande symtom jag har, om alla delar av vår ivf-behandling, om alla utlämnande detaljer jag faktiskt vill dela med mig av – för att öka medvetenheten om endometrios.

Endometrios är en personlig sjukdom. Det finns delar som är fruktansvärt jobbiga att prata om och ska jag prata om dem, så ska det vara i rätt forum.

Endometrios är en okänd sjukdom för att ingen pratar om den. Och jag förstår det. Det finns så många delar av den här sjukdomen som förblir i det dolda. Inte för att jag inte vill sprida kunskapen om dem, inte för att det inte är ”socialt accepterat” att prata om dem – utan för att det är en försvarsmekanism. En del av mig som jag vill hålla utanför allmän beskådan, utanför allt det som inte längre är privat.

Önskan om att få behålla vissa delar mer privata. Bild: garalt/Pixaby