lördag 5 juli 2014

Klimakteriet - min räddning

Jag skulle inte klara mig utan klimakteriet. Idag påbörjar jag min fjärde GnRH-behandling som sätter mig i klimakteriet igen. Det är hittills den enda behandling som gör att jag kan fungera normalt. Den tar bort mina blödningar och får ner min smärta. Därmed inte sagt att det är en enkel behandling.

Det är många som avskyr den här behandlingen och jag kan förstå dem. Den är tuff - mycket tuff. Det är många som inte klarar av biverkningarna och det är många som inte klarar av den mentalt. Hormoner är ju så: något som fungerar för en person, fungerar inte alls för en annan. Jag har också haft hormonbehandlingar som jag inte klarat av. Jag är bara glad att det finns en behandling som fungerar på mig.

Men jag ska vara ärlig - det är pest eller kolera.

Så fungerar GnRH-analoger

Jag är som sagt ingen läkare, men jag gör så gott jag kan för att försöka förklara det här.

(Djupt andetag)

GnRH står för gonadotropinfrisättande hormon. Detta finns naturligt i kroppen och bildas i hjärnan. GnRH styr och stimulerar hormoner som bildas i hypofysen. Dessa hormoner stimulerar i sin tur äggstockarna att producera könshormonerna östrogen och progrestoron.

Syntetiska GnRH-läkemedel brukar samlas under namnet GnRH-analoger och det finns två typer: agonister och antagonister. Mycket kort förklarat så fungerar de på lite olika sätt.  

Resultatet av de båda analogerna är detsamma: de stänger av produktionen av östrogen hos kvinnor och testosteron hos män. De nedreglerar hormonproduktionen.


  • GnRH-agonister gör så att hypofysen ökar utsöndringen av hormoner innan hormonerna blockeras, en så kallad "flare". Det är först efter ca två veckor själva nedregleringen börjar.
  • GnRH-antagonister fungerar på motsatt sätt. Där sker blockeringen på en gång.

Läkemedlen togs ursprungligen fram som en behandling mot prostatacancer, men används nu även på andra sätt, bland annat i ivf-behandlingar. Beroende på vilken stimuleringsmetod som används i ivf-behandlingen, används antingen agonister eller antagonister. I det långa protokollet, med en lång nedreglering, används GnRH-agonister, medan GnRH-antagonister används i det korta protokollet.

GnRH-agonister används i långa nedregleringar för att behandla endometrios. Målet är att torka ut endometrioshärdarna så att de inte är aktiva längre.

Eftersom östrogennivåerna är så pass låga, ökar risken för benskörhet. Därför är det vanligt med en "add-back" behandling med östrogen under dessa nedregleringar. Mängden östrogen som tillförs är så pass liten att den inte påverkar endometriosen.

(Pust...)

Enligt mig är den absolut största nackdelen med GnRH-agonister början av behandlingen, när östrogenproduktionen ökar de första veckorna. Det innebär att symtomen av endometriosen kan förvärras de första veckorna, innan lindringen kommer.

Mina erfarenheter av GnRH-agonister

Det finns en lång rad olika läkemedel som är GnRH-agonsiter men dessa är de jag har haft.


Enanton depot

Depotspruta som tas var 28:e dag.

Behandlingens längd: 5 månader.
Detta var min första nedreglering som jag fick tre månader efter min diagnos. Från att ha haft konstant ont i flera månader blev jag, efter den första månaden, plötsligt helt smärtfri. Helt smärtfri. Jag fick tillbaka min ork, kunde leva som vanligt och mådde bra. Jag fick hjälp att ta sprutan på vårdcentralen.

Biverkningar: Kraftiga vallningar, en del humörsvängningar, torra slemhinnor, mindre sexlust och minskad aptit men värst var blåmärkena. Jag har lätt att få blåmärken i vanliga fall, men efter 5 månader blev de väldigt många. När vi beslöt att avbryta behandlingen, eftersom ingen annan orsak hittades, hade jag 50 blåmärken - enbart på benen. När jag slutade med behandlingen försvann blåmärkena.

Hur länge behandlingen hade verkan: Efter behandlingen sattes jag på minipiller. Jag var totalt smärtfri och humöret blev betydligt bättre. Efter en och en halv månad fick jag en blödning och med den började smärtorna komma tillbaka. Jag fick ingen ny blödning efter det, men smärtorna ökade stadigt.

Zoladex

Implantat i spruta som tas var 28:e dag.

Behandlingens längd: två omgångar - 13 månader och 3 månader.
Ett år efter att jag slutat med Enanton hade jag gått igenom fyra misslyckad hormonbehandlingar och en depression. Jag insåg fakta - att det var dags att möta klimakteriet igen. Det blev min längsta nedreglering hittills. Efter tre månader hade värken minskat så pass mycket att jag kunde ta bort alla mina övriga mediciner. Värken försvann aldrig helt - endometriosen hade fått härja för mycket under det gångna året - men den var betydligt lägre och under kontroll. Jag kunde arbeta, träna och leva som vanligt. Även denna spruta fick jag hjälp att ta på vårdcentralen.

Jag slutade med behandlingen när vi försökte få barn på naturlig väg, men påbörjade en ny när vi ställdes i kö till ivf. Eftersom denna behandling var så mycket kortare hann värken inte minskas så mycket, men den blev lindrigare efter ca två månader.

Biverkningar: Vallningar som blev mycket mildare ju längre behandlingen pågick, humörsvängningar, trötthet, minskad aptit, torra slemhinnor och minskad sexlust.

Hur länge behandlingen hade verkan: Efter den första behandlingen gick jag obehandlad. Värken kom tillbaka ganska omgående och första mensen kom efter en och en halv månad. Därefter stegrade smärtan snabbt. 

Den andra behandlingen överlappades med Suprecur som var en del i ivf-behandlingen.

Övrigt: Zoladex är ett implantat stort som ett riskorn. Nålen som behövs för att spruta in implantatet under huden är gigantisk (följ inte länken om du inte gillar nålar...). Min reaktion när jag såg nålen första gången var "Åh, jävlar!". Jag satte alltid ett Emlaplåster på huden innan injektionen, för sprutan gör ont att få. Fördelen är att alla andra sprutor och nålar blir en fjutt i rymden i jämförelse.

Suprecur 

Nässpray som tas tre gånger per dag.

Behandlingens längd: ca 1 månad, varav två veckor överlappande med Zoladex.
När själva ivf-behandlingen startade började jag med Suprecur. Eftersom dosen är korttidsverkande är det lättare att kontrollera nedregleringen under ivf-behandlingen.

Biverkningar: Kraftiga vallningar, kraftiga humörsvängningar, en enorm trötthet, minskad aptit, torra slemhinnor och minskad sexlust. Denna behandling hade de kraftigaste biverkningarna. Min egen teori är att det beror på att behandlingarna överlappade varandra och på så sätt hade "dubbel" verkan. Värken blev däremot mycket lugnare av det.

Nästa behandling

Läkemedlet jag börjar med nu heter Synarela och är också en nässpray, men jag behöver bara ta den två gånger per dag. Behandlingen kommer inte att bli lång, en månad ungefär. I vanliga fall skulle jag inte nedregleras inför ett fryst återförande, det normala är att försöka göra det i en naturlig cykel. Jag nedregleras för att inte endometriosen ska förvärras. 

Jag vet inte hur jag kommer att må och jag vet inte hur nästa mens kommer att bli. Jag vågar inte utesluta att jag kommer få mer värk nu de första veckorna. Vi får se vad som händer. Jag tar i alla fall hellre det här, än att gå obehandlad och inte veta vad endon kan hitta på. Nu har den i alla fall något som motarbetar den.

Det jag vet med säkerhet är att GnRH-agonister är min räddande ängel. De hjälper mig och trots att behandlingen är tuff, så får jag mitt liv tillbaka. Tänk hur bra jag kommer att må när jag kommer in i klimakteriet på riktigt!


Vilken behandling har varit din räddning? Berätta gärna dina erfarenheter!


GnRH-agonister kan vara en räddande ängel vid endometrios
GnRH - min räddande ängel. Bild: Daniel St. Pierre/Free Digital Photos

Förresten, lyssnade ni på Dregens sommarprat i torsdags? Det var ett av de bästa programmen hittills i år. En av hans två röda trådar handlar om hans och hans frus ivf-resa.

6 kommentarer:

  1. Hej och tack för en bra blogg. Har tänkt kommentera så många gånger, men det blir liksom inte. Jag har också endometrios, fick diagnos för två år sedan och hade innan dess haft smärta i ungefär två år. Innan dess alltid oregelbunden mens framför allt, men sedan kom smärtan.
    Vid operation för att ställa diagnos fastställdes att det var ivf som gällde om vi skulle få barn. Så vi gjorde en ivf och blev föräldrar för ett år sedan. Det gick inte lång tid efter förlossningen som endometriosen levde fan i mig igen, fastän många sagt att det blir bättre efter en graviditet. Det blev sämre för min del. Efter att ha försökt få ett till barn på naturlig väg, vilket inte lyckades, så började jag med Suprecur den 21 mars i år. Så härligt att bli av med smärtan, men att spraya tre gånger om den är jobbigt. Nu är jag alltså inne på min fjärde månad och jag är less, men snart är det dags för att sätta tillbaka ett embryo och hoppas på en graviditet till :)
    Suprecur funkar bra på mig, jag har kort stubin och är ganska trött, plus att jag fått ledbesvär i armbågarna av den, men att slippa smärtan i magen är väldigt skönt.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej och kul att du skrev här till slut ;-) !

      För det första - grattis till ert barn! Det ger mig verkligen hopp varje gång jag hör om en lyckad ivf. Det ger mig hopp om att det ska gå vägen för oss också.

      Alltså, usch att endon blev värre. Det är verkligen inte rättvist... Och du har helt rätt - läkare och annan sjukvårdspersonal är snabba med att säga att det blir bättre efter en graviditet. Däremot är det få som är ärliga med att säga att det inte finns några garantier.

      Vad skönt att höra att Suprecuren fungerar! Visst är det en otroligt härlig känsla när man liksom får en del av livet tillbaka? Visserligen är alla GnRH-behandlingar är pest eller kolera för mig. Biverkningarna kommer som ett brev på posten, men det är bättre än värken och att ligga på sjukhus en gång i månaden.

      En av anledningarna till att jag fick Synarela den här gången var just att den tar jag var 12:e timme. Min läkare tyckte att jag skulle få ta det lite lugnt i sommar och inte spraya var 8:e timme. ;-)

      Hur många embryon har ni i frysen och när är det dags för återföring? (Det är helt upp till dig om du vill svara på detta eller inte. Det kan ju vara lite personliga frågor.)

      Hoppas att du får fortsätta att må bättre och att den kommande återföringen går bra. Ska kika in på din blogg också!

      Kram
      /Hedwig

      Radera
  2. Vill också tacka för en bra blogg! Hittade hit via en annan IVF-blogg och har läst igenom hela nu. :-) Tycker att det är bra att det skrivs mer om endometrios.

    Jag har som sagt också endometrios, fick diagnosen för snart sju år sen då en stor cysta på ena äggstocken upptäcktes vid en gynundersökning. Jag har nog haft "tur" för jag har inte haft särskilt svåra smärtor och nu när jag äter p-piller kontinuerligt och är blödningsfri så lever jag helt "normalt" och utan smärta. Vi har också haft tur på så sätt att vi lyckats bli gravida via IVF, två gånger till och med. Fast å andra var det ju ingen dans på rosor att gå igenom ivf heller men jag väljer att fokusera på resultatet. :-)

    Det jag känner mig mest besviken på är okunskapen inom sjukvården. Nu när vi fick vårt yngsta barn gick jag behandlingsfri under amningsperioden men när jag sedan ville kolla upp hur jag skulle behandlas så bollades jag runt tills jag till slut tjatade till mig en tid hos en läkare som som tur var visade sig ha bra kunskap om endometrios. När jag fick cystan som gjorde att min endo upptäcktes så opererades jag, men jag vet fortfarande inte hur det såg ut i buken på mig. Det är först i samband med att vi blev remitterade till ivf då jag snabbt fick cystor igen när vi försökte bli gravida, som jag faktiskt började fatta vad det var för sjukdom jag hade. Det har hela tiden känts som att det ligger på mig att fråga, snarare än för läkarkåren att informera och det känns så fel.

    SvaraRadera
  3. Hej Jenny!

    Tack så mycket för dina fina ord. Det är alltid lika kul att höra om lyckade ivf:er och två gånger dessutom!

    Ja, okunskapen i vården är något man möter förr eller senare med den här sjukdomen... Det behövs mycket påverkansarbete för endometrios - inte minst riktad mot vården. Det är där det största problemet ligger, anser jag. Det är så synd att klyschan "man måste vara frisk nog, att orka vara sjuk" stämmer. Det är fel att det är vi som måste ibland kriga får vår rätt till bra vård.

    Jag blir glad att höra att du ändå har en fungerande behandling nu, trots en liten krokig väg dit :-) och en bra läkare. Jag hoppas att du får må lika bra framöver!

    Kram
    /Hedwig

    SvaraRadera
  4. Hej!
    Länge sen du skrev detta inlägg men kom upp på Google när jag sökte! Jag sattes på enanton behandlingen igår, sköterskan på vårdcentralen påtalade att det i bipacksedlen står att man måste ha preventivmedel (icke-hormonellt) när man behandlas med enanton. Vilket jag själv tycker känns konstigt, meningen är ju att ägglossningen "stängs" av. Försökt att kontakta min behandlade läkare men inte fått något svar, hur gjorde du när du behandlades? Hoppas du fortfarande är aktiv här!
    Kram!
    /Lisa

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Lisa!

      Hoppas att jag kan ge svar på detta. Och kom ihåg - jag är ingen läkare. Allt jag skriver om är utifrån mina egna erfarenheter.

      GnRH-agonister är inga preventivmedel. T ex p-piller fungerar som skydd mot graviditeter från första dagen. GnRH-agonister fungerar inte så.

      Målet med GnRH-behandlingarna är att få ner östrogenhalterna i kroppen genom att äggstockarna slutar att producera östrogen. Denna produktion slutar inte tvärt. GnRH-agonister börjar med att ÖKA östrogenutsöndingen de första 14-28 dagarna - för att liksom "göra slut" på allt östrogen i dem. Denna reaktion förhindrar inte ägglossning den första månaden. Äggstockarna måste alltså ha slutat att producera östrogen för att Enanton, Zoladex och liknande preparat ska fungera som preventivmedel.

      När du slutar att ägglossa under en GnRH-behandling beror på vilken cykeldag du påbörjar behandlingen. För mig kan jag lyckas förhindra ägglossning och mens om jag börjar med behandlingen på cykeldag 2-3, men inte om jag börjar på cykeldag 5. För mig har kroppen då börjar producera så pass mycket östrogen att jag ägglossar.

      Det är inte heller ovanligt att man får en blödning (eller två) omkring då man skulle få mens. Det kan bero dels på att man haft ägglossning och livmoderslemhinnna växt till sig - och det måste ju ut. Även om man förhindrat ägglossning så kan man få en blödning för att blöda ut "extra" livmoderslemhinna som finns i livmodern. Ett annat mål med behandlingen är ju att livmoderslemhinnan ska vara så tunn som möjligt, så det är ju logiskt att det som finns kvar måste ut.

      Men ang preventivmedel. Min läkare har gett mig som råd att använda tex kondom i 2-3 månader efter att jag påbörjat behandlingen. Man vill undvika att bli gravid under en sån här behandling eftersom missfallsrisken ökar. Upptäcker man ändå att man är gravid ska man avbryta behandlingen så snabbt som möjligt och kontakta läkare.

      Dessutom så är det ju bara kondom som förhindrar att man blir smittad av könssjukdomar - men det vet du säkerligen!

      Hoppas att du fått svar på din fråga. Som sagt detta är utifrån mina erfarenheter och det jag läst mig till. Alla reagerar olika. Men jag tänker så här - ha hellre kondom någon månad längre tills du känner dig säker på att medicinerna ger full verkan.

      Kram
      /Hedwig

      Radera

Tycker du att inlägget var intressant? Lämna en kommentar (men håll god ton) eller dela det med andra.

Om du inte vill skriva en kommentar kan du skicka ett meddelande istället. Använd formuläret längst ner på sidan eller skicka ett mail till efter.endometrios@gmail.com