Hur par upplever och påverkas av endometrios

Jag måste vara den svåraste människan på jorden att leva med just nu. Alla mina krafter är som bortblåsta. Den lilla energi jag lyckades samla på mig efter överstimuleringens alla turer, försvann med den senaste sjukhusvistelsen. 

Jag är beroende av min man och min familj för att klara mig, men är så extremt trött och matt att jag har alla taggar utåt. Så fort jag rör mig, skvalpar vätskan runt i buken och orsakar smärta. Men hur skulle du vara om du blev svimfärdig så fort du ansträngde dig, om du gick på så starka mediciner så att du alltid var yr eller om varje rörelse du gjorde gav dig skärande smärta?

Hur hade du mått? Hur hade du känt dig? 

Häromveckan läste jag en forskningsstudie, "Endometriosis: improving the wellbeing of couples", som jag sedan inte riktigt kunnat släppa.

Det är en studie som undersöker hur endometrios påverkar både kvinnan och (i den här studien) mannen i ett förhållande. Just att den fokuserar även på mannen gör den lite unik och det var den aspekten som gjorde att jag inte kunde släppa den.

Jag ser hur jag påverkas, hur jag måste gå igenom all smärta och alla behandlingar, hur jag ständigt måste hantera sjukdomen och hur jag tvingas be om hjälp. Det är lätt att bli helt "uppslukad" och ganska egocentrisk av endometriosen, just för att den alltid är närvarande. 

Jag glömmer ofta (eller orkar inte tänka på) att endon i lika hög grad påverkar min man.

Att klara det dagliga livet

Endometrios påverkar livskvaliteten. Den tar en stor del av mitt liv, både fysiskt, psykiskt och socialt. Endometrios påverkar allt på alla plan. Jag kan aldrig räkna bort endon, inte ens då jag har bra perioder.

Det här blir tydligt i det dagliga livet.

Kvinnorna i studien upplevde följande:

• De fysiska symtomen hindrade dem att arbeta fullt ut
• Sjukdomen påverkade deras produktivitet, som i sin tur påverkade deras inkomst
• Deras minskade inkomst påverkade deras förmåga att bidra till hushållet
• De fysiska symtomen gjorde att flera av kvinnorna hade svårt att klara av hushållssysslor som städning, tvätt, matlagning etc
• Männen fick ta större ansvar, både ekonomiskt och i hushållet

Jag kan inte annat än nicka och hålla med.

Jag söker mig inte till heltidstjänster, för jag vet att jag inte kommer att klara av dem. Det leder till att jag får mindre inkomst varje månad och min man får dra det större ekonomiska lasset. 

Jag har svårt att städa, då det krävs att jag böjer mig, sträcker mig, lyfter, drar och flyttar tunga saker. Jag har svårt att sköta tvättstugan eftersom det innebär spring i trappor, lyfta tungt och att jag måste böja mig. Jag har svårt att klara av matlagning då jag har svårt att stå längre perioder.

Detta är inte lätt att hantera, för det känns som om jag skyller ifrån mig och smiter från saker jag "borde klara". En jobbig, jobbig känsla. Samtidigt är det min vardag. För vem är det som får göra allt när jag inte klarar av det? Jo, min man.

Dessutom påverkas det sociala livet. Jag tvingas planera min tid med vänner och familj runt endometriosen. Jag kan tvingas avboka planer och stanna hemma när smärtan är för svår. I de lägena stannar ofta min man också hemma - något som männen i studien också ofta gjorde.

När jag satt och pratade med min man om detta betonade han hur viktigt det var för honom att ha något "eget". Tid som han ägnar åt sig själv, där han kan samla kraft för att orka fortsätta ta hand om mig. Något jag uppmuntrar honom till också.

Det här var även något som paren i studien upplevde. På samma sätt som jag, ville kvinnorna inte "låsa fast" sina män vid sjukdomen. De mådde inte bra av att känna att de hindrade sin man från att umgås med sina vänner eller utöva sina fritidsaktiviteter, bara för att de själva var sjuka.

Oj, vad jag känner igen mig...

Samliv och barn

Ett av symtomen på endometrios är smärtsamma samlag. Ett symtom som ofta nämns i förbifarten, men som det pratas väldigt lite om. Det är något "man inte pratar högt om". Dessutom är frågan om ett fungerande samliv med endometrios komplex. Det handlar inte bara om det fysiska symtomet "smärtsamma samlag". Det handlar i högsta grad om relationen.

Vårt samliv är inte enkelt. Är jag nedreglerad har jag förvisso mindre smärta, men är torr som fnöske och medicinerna tar bort all min lust. Går jag utan behandling blir min kroniska smärta för stark och smärtan vid sex blir också kraftigare - vilket också tar bort lusten.

Det påverkar mig. Det påverkar min man.

Studien visade att sexlivet hade påverkats för alla par på ett eller annat sätt:

• Smärta under och efter sex (med varierande problem och omfattning)
• Trötthet och minskad sexlust på grund av mediciner
• Kvinnorna kände oftare än männen förlust av intimitet och närhet
• Männen var tveksamma att ta initiativ till sex, eftersom de inte ville göra sin partner illa

Endometrios påverkar även beslutet om barn. Hälften av studiens par hade sökt hjälp för infertilitet men även kvinnor som inte utrett sin fertilitet, var oroliga för hur endometriosen kanske påverkade deras möjlighet att få barn. Det här visar att både faktisk infertilitet och rädsla för infertilitet påverkade beslutet om och när paren skulle skaffa barn.

Ända sedan jag fick min diagnos, för snart fyra år, sedan har tankarna huruvida jag kommer kunna få barn varit mer eller mindre närvarande. Infertilitetsrädslan fanns där, trots att jag inte hade en aning om hur min fertilitet var. Rädslan blir ännu större varje gång jag har mens och känner att endometriosen blir mer aktiv.

Den emotionella påverkan av endometrios

Allt detta påverkar relationen. Endometrios är inte en sjukdom som bara påverkar mig, som bara påverkar mina fysiska organ. Den påverkar allt och alla, både hos mig och de som finns runt omkring mig. Den emotionella påverkan endometrios har, kan vara minst lika påtaglig som den fysiska.

Kvinnorna i studien berättade om frustration, otillräcklighet, förlust, skuld och hjälplöshet över att de inte kunde leva det liv de ville; att smärta och andra symtom, trötthet och hormonbehandlingar påverkade deras psykologiska hälsa, som ledde till humörsvängningar och depressioner.

Som sagt, att läsa studien var som att läsa om sig själv. Så mycket av det kvinnorna berättade, stämmer in på mig. Frustrationen, otillräckligheten, förlusten och skulden. Känslan av att inte kunna vara hon, som jag vet att jag kan vara - om jag vore helt frisk.

Men det som gör studien unik och som verkligen fick mig att ta den till mig, är det fokus männen gavs.

Männen pratade också om den emotionella påverkan:

• Om oron för sin partner
• Att inte kunna lätta sin partners smärta och symtom
• Frustration och hjälplöshet, trots att de försökte hjälpa sin partner så mycket som möjligt

I många fall var studiens intervju första gången, någon hade frågat männen om deras känslor och upplevelser av endometrios. Alla män var mycket medvetna om att kvinnan var viktigast, men när de reflekterade över sina egna känslor var det tydligt att de kände sig marginaliserade.

Män och kvinnor har olika upplevelser av endometrios. Ändå så känner de samma känslor, fast på olika sätt. Inte minst var det tydligt i hur männen och kvinnor såg på endometrios. Männen såg endometrios som något som skulle botas eller åtminstone "behandlas" av läkarna, medan kvinnorna såg endometrios som något de måste hantera, något de måste klara av att leva med.

Jag ser ju hur min man tycker det är jobbigt att se mig sjuk, att sköta om mig och hushållet. Jag ser det - men det har alltid varit utifrån min egen situation. Jag har aldrig riktigt sett hur endometrios ur hans situation. 

Jag ser att han tidvis sliter, men jag har inte riktigt sett hur mycket det påverkar honom, hur han försöker vara stark inför mig och åt mig. Jag har inte sett hans känslor och upplevelser på det sättet.

Snacka om att känna sig egocentrisk.

Samtidigt är det något jag inte kommer att känna skuld för (också). Det är en naturlig reaktion, som jag måste få lov att ha. Trots allt är det jag som är sjuk och måste kunna hantera sjukdomen fysiskt. Den delen kommer aldrig min man att uppleva. Men de delar han upplever och också måste hantera, den praktiska påverkan och den emotionella påverkan, upplever han säkert lika stora och ansträngande som mig. 

Att kunna prata om våra upplevelser

Jag lät min man också läsa studien.

Som alltid när han läst något som han måste processa och ta till sig, så var han ganska tyst efteråt. Tystnaden sa en sak i alla fall. Även han kände igen sig.

En kronisk sjukdom betyder inte bara att den är obotlig, det betyder även att det är något som du aldrig kommer kunna räkna bort. Den finns alltid där i din kropp, i ditt arbete, i dina relationer och hos dina nära och kära.

Att en vetenskaplig studie skulle påverka mig så mycket, hade jag aldrig kunnat ana när jag började läsa. Jag har på riktigt insett att endometrios, som så många andra kroniska eller allvarliga sjukdomar, inte bara drabbar mig. Den drabbar alla på olika sätt och kommunikationen om hur den påverkar måste därför handla om allas upplevelser.

Har du tid över nu under semestern så rekommenderar jag verkligen att du läser studien.


Hur har endometrios påverkat dina relationer? Har de blivit starkare eller blivit mer ansträngda? Dela gärna med dig av dina erfarenheter.

Gula bandet. Bild: Hedwig/Efter endometrios