Vad du SKA säga till någon med endometrios

I måndags pratade jag om vilka ”goda råd” vi som har endometrios inte vill höra. Det kan inte vara lätt för friska personer att veta vad de kan säga. Allt de vill med de ”goda råden” är ju att hjälpa oss. Välvilja.

Välvilja behöver inte handla om att ge råd. Den bästa välviljan kommer av stöd. Att stötta och visa förståelse är det bästa ni kan göra för oss som är sjuka. Frågan är hur? Särskilt när risken är stor att den som är sjuk känner sig förolämpad.

Jag vill visa på vad ni som är friska kan, bör och ska säga till oss som lever med endometrios. Hur ni med hjälp av andra ord faktiskt kan stötta, utan att det oavsiktligt blir fel.

Bild: Cas Cornelissen/Unsplash, edit. Hedwig

1. Du är stark och enastående som hanterar sjukdomen. Jag förstår att det är svårt.

Tack. Det här behöver jag höra. Det är något jag och jag tror andra med endometrios också, säger till oss själva alldeles för sällan. Det betyder mycket att du ser hur jag kämpar.

2. Vad behöver jag veta, för att förstå vad du går igenom?

Den här frågan är en av de viktigaste du kan ställa. Det ger mig en chans att förklara, öppet utan att känna mig dömd, hur endometriosen påverkar mig. Fråga det du undrar, fråga det du inte förstår, jag tar inte illa upp – tvärtom. Jag blir lättad.

Vet jag att du har en liten förståelse för vad jag går igenom, är det lättare för mig att våga be om hjälp. Jag vågar också släppa garden inför dig, så du kan se lite mer om hur det är att leva med endometrios.

3. Vilka smärtnivåer har du idag?

Det här är en mycket enklare fråga än ”hur mår du?”. Den är konkret och jag kan ge dig ett tydligt svar. Och du vet vad du har att förhålla dig till.

4. Vad kan jag göra för dig?

Det finns mycket jag inte jag kan göra när jag mår som sämst. Det kan vara svårt att be om hjälp, men lättare att ta emot hjälp om den erbjuds. Även en liten hjälpande hand betyder mycket.

5. Jag vet inte vad jag ska säga, men jag finns här.

Jag förstår att det kan vara svårt att veta vad som är ok att säga och inte. Sanningen är att ibland inte finns ord.

När jag ligger i smärtor behövs inga ord, men jag behöver stöd. Att ha någon bredvid mig. Någon som är beredd att sitta med mig på akuten eller göra ett besök på sjukhuset. Handlingar betyder mer än ord någonsin kan göra. Så finns där.

6. Jag lyssnar på dig om du behöver ventilera dig.

Ibland är det bara svårt. Ibland behöver jag gråta, prata och ha någon som lyssnar. Du behöver inte veta vad du ska svara, men att ha någon som orkar lyssna och stötta hjälper mer än du tror.

7. Jag ska åka och handla. Behöver du något?

De små spontana frågorna och erbjudandena kan få mig att gråta. Det beror på att jag känner att du bryr dig om mig, att du tänker på mig. 

8. Jag förstår att ingen dag är den andra lik för dig.

Det jag kunde göra igår, kanske jag inte kan göra idag. Jag lever dag för dag. Ibland klarar jag mig själv, ibland behöver jag hjälp. Jag vet inte själv hur jag mår – det kan skifta på timmar. Att du har förståelse för det, är ovärderligt för mig.

9. Jag kommer fortsätta hålla kontakten.

Jag vet att jag är opålitlig. Jag kan behöva ställa in bestämda planer i sista sekund. Det betyder inte att jag försöker slingra mig eller att jag inte vill ses. Det betyder att jag ville vara med, att jag trodde att jag skulle orka, men att kroppen säger ifrån. Det betyder inte att jag tar avstånd.

Fortsätt fråga! Fortsätt att räkna med mig, hur många gånger jag än ställer in. Till slut kommer jag att orka och den dagen kommer jag värdesätta högt. Det hoppas jag att du också gör.

10. Jag tror på dig.

Det finns inget som betyder mer för mig, än att veta det.

Att ge stöd

För mig är det viktigaste stödet att känna mig sedd. Att jag blir sedd utifrån den jag är och inte den sjukdom jag har. Att jag som person inte blir förminskad eller förbisedd bara för att jag är sjuk. Att mitt egenvärde och min värdighet är lika viktiga, om inte ännu viktigare, som om jag vore frisk.

Stöd handlar med andra ord om att sätta sig in i någon annans situation. Utgå från mig som är sjuk, istället för dig själv. Tänk på hur du skulle vilja bli bemött om du var sjuk. Då är risken mindre att du trampar på redan ömma tår.

Endosystrar, har ni något ni vill tillägga?