Att hitta gemenskap i smärtan

Härom veckan var vi på släktträff för ett 75-årskalas. Trots att jag egentligen inte hade ork, var det något jag prioriterade att åka på. Jag hade inte träffat mina släktingar på över ett år och eftersom en faster och en farbror är sjuka, ville jag ta vara på tillfället att träffas.

På kalaset träffade jag en av mina kusiners sambo. Hon och min kusin har en son tillsammans på ett och ett halvt år (otroligt söt och charmig) men i våras råkade hon ut för en stroke. Hon håller nu på med rehabilitering och är på bättringsvägen. Utåt syns ingenting. Hon ser helt vanlig ut. Hon ser frisk ut - precis som mig.

Vi hade ett kort samtal om just det – att se frisk ut, men att ständigt vara sjuk. Att inte ta ut sig, utan att hela tiden avväga den lilla energi vi har. Det var ett kort samtal, men med full förståelse. Trots att vi går igenom vitt skilda saker.

Något jag har brottats med sedan jag blev sjuk är ensamhet. Att vara kroniskt sjuk är att vara ensam. De allra flesta runt omkring mig är vanliga, friska människor som lever sina vanliga liv, med vanliga mödor och krämpor. De flesta försöker förstå hur jag mår, hur det är att leva med kronisk värk och en kroniska sjukdom.

Så klart kan de inte förstå. Inte på riktigt.

Därför är det ofta en otrolig lättnad att möta andra sjuka. Inte bara andra som lider av endometrios, utan kroniska sjukdomar överlag.

Gemenskap i smärtan. Bild: vait_mcright/pixaby.com

Att prata med någon som förstår

På ett plan har kroniska eller svåra sjukdomar mycket gemensamt. Symtom och behandlingar kan skilja sig ganska kraftigt, men inte sällan är värk av något slag en gemensam faktor. Likaså den kroniska tröttheten och den psykiska påfrestningen. Mångas medicinlistor ser nog ganska lika ut också.

För mig är det en lättnad att prata med andra som är sjuka. Jag slipper förklara varför mitt humör inte är på topp, för att de förstår på vilket sätt värken tar allt fokus. Jag slipper förklara varför jag inte har ork, för de förstår varför det inte hjälper att sova. Tillsammans med andra kan jag prata om behandlingar, symtom och ta lärdom av hur de hanterar sin sjukdom. På så sätt kan mitt eget liv bli lättare att klara av, samtidigt som jag kan ge stöttning till andra.

Jag ger och jag får tillbaka. Och det jag får tillbaka är inte bara massa ”goda råd”, från någon som egentligen inte har en susning om vad jag går igenom, utan stöd och stöttning som hjälper.

En speciell gemenskap

Kronisk sjukdom ger med andra ord gemenskap. Jag tycker att det är befriande att träffa andra som vet vad kronisk sjukdom handlar om, som vet vad det innebär att alltid att ha ont och att alltid vara trött. Att få förståelse – genuin förståelse – oavsett sjukdom.

Det spelar ingen roll för mig om den här gemenskapen kommer från nätet eller det verkliga livet. Ni endo- och ivf-kvinnor jag mött genom nätet, har betytt lika mycket för mig som de andra sjuka jag träffat i verkliga livet.

Sedan finns det alltid en tid och ett forum för detta. Det finns de som inte vill höra hur sjuk jag är och det finns de som inte vill prata om sin egen sjukdom – och det måste respekteras. Vi är alla olika och vi reagerar olika, i olika stadier av våra sjukdomar.

Jag behöver bara gå till mig själv för att se det. När jag mår som sämst har jag otroligt svårt att prata (eller tänka) om något annat än det faktum att jag är sjuk. Alla samtalsämnen kommer tillbaka till att jag är sjuk. Jag försöker styra undan dem, men då vet jag inte vad jag ska prata om istället. När jag mår bättre är det tvärtom. Då vill jag inte påminnas om att jag är sjuk. Påminner någon eller något om det kan jag bli riktigt irriterad.

Vad jag lärt mig

Att vara sjuk och möta andra sjuka har lärt mig mycket.

• Jag har blivit mer empatisk. 
• Jag kan sätta mig in i andras situation på ett helt annat sätt än tidigare. 
• Jag har fått mer tålamod, både med mig själv och andra (sedan kan mediciner och hormoner ta bort mitt tålamod utan att blinka, men i grunden är jag mer tålmodig). 

Innan jag blev sjuk hade jag svårt att träffa sjuka människor, för jag visste inte hur jag skulle bete mig runt dem. Nu vet jag hur jag själv vill bli bemött (precis som vanligt!) och bemöter andra utifrån det.

Jag har också lärt mig att jag inte är ensam. Så, tack alla ni därute som stöttar och hjälper!