Under mitt stora smärtskov under 2012 hade jag ett smärtteam på min vårdcentral. Där ingick läkare, sjukgymnast, kurator och arbetsterapeut.
Det jag och arbetsterapeuten jobbade med var att underlätta min vardag. Det var först när kroppen verkligen började ta stryk av endometriosen, som jag insåg hur mycket jag tagit för givet. Att kunna städa. Att bädda sängen. Att ta upp saker från golvet.
Att överhuvudtaget kunna klara mig en dag utan att krascha totalt.
Det jag och arbetsterapeuten jobbade med var att underlätta min vardag. Det var först när kroppen verkligen började ta stryk av endometriosen, som jag insåg hur mycket jag tagit för givet. Att kunna städa. Att bädda sängen. Att ta upp saker från golvet.
Att överhuvudtaget kunna klara mig en dag utan att krascha totalt.
Hjälpmedel och tekniker
Vi pratade vilka mina svårigheter var och provade därefter olika hjälpmedel och tekniker:
Svårighet: Att städa – jag har inte den fysiska orken att dammsuga, för att ansträngningen i buken blir för stor.
Lösning: Att använda en microfibermopp, som drar åt sig dammet. Moppen gör att jag kan städa bort det värsta, eftersom den är mycket lättare än en dammsugare.
Svårighet: Att bädda sängen – jag klarar inte att böja mig över sängen för buken. Vi har dessutom två enkelsängar som dubbelsäng, vilket gör att mitten blir extra svår att bädda.
Lösning: Att bädda med enkellakan på tvären, vilket gör att jag inte behöver böja mig över sängen.
Svårighet: Att laga mat och diska – jag har svårt att stå i långa perioder, för att värken strålar ut i ryggen.
Lösning: Att sitta och tillreda maten. Då behöver jag bara stå när jag maten ska tillagas vid spisen. Att öppna skåpet under diskbänken när jag diskar och ställa upp ena benet ”i” skåpet. Då avlastas ryggen.
Svårighet: Att ta på mig sockor och byxor – eftersom jag har svårt att böja mig.
Lösning: Att alltid sitta när jag tar på mig kläder på nedre delen av kroppen och inte stå och balansera. Dessutom finns det hjälpmedel för att ta på sig sockor – men där gick min gräns.
Svårighet: Att ta upp saker från golvet – för att golvet är långt ner, när jag har svårt att böja mig.
Lösning: Att använda en griptång, så att jag inte behöver böja mig alls.
Svårighet: Att duscha – eftersom det innebär att jag måste stå länge, böja mig ner och att balansera.
Lösning: Att ha en pall i duschen, så att jag kan sitta och duscha.
Svårighet: Att städa – jag har inte den fysiska orken att dammsuga, för att ansträngningen i buken blir för stor.
Lösning: Att använda en microfibermopp, som drar åt sig dammet. Moppen gör att jag kan städa bort det värsta, eftersom den är mycket lättare än en dammsugare.
Svårighet: Att bädda sängen – jag klarar inte att böja mig över sängen för buken. Vi har dessutom två enkelsängar som dubbelsäng, vilket gör att mitten blir extra svår att bädda.
Lösning: Att bädda med enkellakan på tvären, vilket gör att jag inte behöver böja mig över sängen.
Svårighet: Att laga mat och diska – jag har svårt att stå i långa perioder, för att värken strålar ut i ryggen.
Lösning: Att sitta och tillreda maten. Då behöver jag bara stå när jag maten ska tillagas vid spisen. Att öppna skåpet under diskbänken när jag diskar och ställa upp ena benet ”i” skåpet. Då avlastas ryggen.
Svårighet: Att ta på mig sockor och byxor – eftersom jag har svårt att böja mig.
Lösning: Att alltid sitta när jag tar på mig kläder på nedre delen av kroppen och inte stå och balansera. Dessutom finns det hjälpmedel för att ta på sig sockor – men där gick min gräns.
Svårighet: Att ta upp saker från golvet – för att golvet är långt ner, när jag har svårt att böja mig.
Lösning: Att använda en griptång, så att jag inte behöver böja mig alls.
Svårighet: Att duscha – eftersom det innebär att jag måste stå länge, böja mig ner och att balansera.
Lösning: Att ha en pall i duschen, så att jag kan sitta och duscha.
Vissa lösningar kan tyckas vara väldigt självklara och triviala, men jag behövde någon som berättade det här för mig. Jag stod minsann och tog på mig byxorna - för så hade jag alltid gjort och skulle klara än! Jag insåg inte att alla moment som ansträngde buken och endometriosen, resulterade i mer värk. Många bäckar små...
Bostadsanpassning
Vi pratade också om bostadsanpassning, alltså att göra förändringar i hemmet för att klara vardagen bättre.
Mitt största problemområde är köket. Eftersom jag periodvis har så svårt att böja mig ner, är underskåpen inte roliga att böka i.
En bostadsanpassning för att underlätta problemet vore att skaffa utdragslådor i underskåpen, att höja upp diskmaskinen och att placera ugnen i arbetshöjd. Angående ugnen så är en ugn med dörr en bättre ergonomisk lösning, än en med en traditionell lucka. Ryggen påfrestas eftersom luckan gör det svårare att lyfta ut plåtarna nära kroppen.
Bidrag för bostadsanpassning ansöks från kommunen, genom arbetsterapeut eller läkare. På Boverket, 1177 och Bostadscenter.se kan ni läsa mer om bostadsanpassningsbidrag.
Hittills har det inte blivit att jag har ansökt om bostadsanpassning. Jag gick hos arbetsterapeut precis innan vi flyttade till en ny stad och när vi väl kommit till ro, hade jag blivit så pass mycket bättre att allt rann ut i sanden. Däremot har tankarna om att koppla in arbetsterapeut igen slagit mig, med tanke på hur mycket sämre jag blivit under senaste året.
Mitt största problemområde är köket. Eftersom jag periodvis har så svårt att böja mig ner, är underskåpen inte roliga att böka i.
En bostadsanpassning för att underlätta problemet vore att skaffa utdragslådor i underskåpen, att höja upp diskmaskinen och att placera ugnen i arbetshöjd. Angående ugnen så är en ugn med dörr en bättre ergonomisk lösning, än en med en traditionell lucka. Ryggen påfrestas eftersom luckan gör det svårare att lyfta ut plåtarna nära kroppen.
Bidrag för bostadsanpassning ansöks från kommunen, genom arbetsterapeut eller läkare. På Boverket, 1177 och Bostadscenter.se kan ni läsa mer om bostadsanpassningsbidrag.
Hittills har det inte blivit att jag har ansökt om bostadsanpassning. Jag gick hos arbetsterapeut precis innan vi flyttade till en ny stad och när vi väl kommit till ro, hade jag blivit så pass mycket bättre att allt rann ut i sanden. Däremot har tankarna om att koppla in arbetsterapeut igen slagit mig, med tanke på hur mycket sämre jag blivit under senaste året.
Min vardag
Övningen som hade mest betydelse för mig var en som gick ut på att kartlägga dygnets alla timmar i ett slags aktivitetsschema. Under en vecka fick jag skriva upp hur jag verkligen fördelade min tid. Därefter fick jag skriva ner hur jag brukade fördela tiden innan jag blev sjuk och sedan jämföra skillnader och likheter.
Det visade sig att jag fördelade dygnets timmar som om jag inte var sjuk. Jag gjorde allt på en gång, för att sedan totalkrascha på eftermiddagen och kvällen. Jag tog inte hänsyn till att kroppen sa ifrån, utan agerade som när jag var frisk.
Utifrån jämförelsen mellan före och efter endometriosdiagnosen, fick jag göra ett schema för hur jag ville lägga upp min vardag.
Här handlade det om att förändra tankemönster - att aktivitet alltid måste följas av vila. I och med att jag är sjuk, så är mitt behov av vila större.
Jag måste fördela vilan över dagen och inte tro att det går att köra på tills kvällen kommer. Ska jag orka städa, så behöver jag ta många små pauser under tiden. Jag måste ta kortare pauser under arbetsdagen, för att orka med hela dagen.
Det var en uppenbarelse som var ovärderlig för mig.
Det svåraste är att fortsätta tänka i de här banorna – även när jag är bättre. Eftersom endometriosen alltid finns där, är mina marginaler inte lika stora som om jag vore frisk. Tänker jag mig inte för och planerar, finns risken att jag tar ut mig.
Det visade sig att jag fördelade dygnets timmar som om jag inte var sjuk. Jag gjorde allt på en gång, för att sedan totalkrascha på eftermiddagen och kvällen. Jag tog inte hänsyn till att kroppen sa ifrån, utan agerade som när jag var frisk.
Utifrån jämförelsen mellan före och efter endometriosdiagnosen, fick jag göra ett schema för hur jag ville lägga upp min vardag.
Här handlade det om att förändra tankemönster - att aktivitet alltid måste följas av vila. I och med att jag är sjuk, så är mitt behov av vila större.
Jag måste fördela vilan över dagen och inte tro att det går att köra på tills kvällen kommer. Ska jag orka städa, så behöver jag ta många små pauser under tiden. Jag måste ta kortare pauser under arbetsdagen, för att orka med hela dagen.
Det var en uppenbarelse som var ovärderlig för mig.
Det svåraste är att fortsätta tänka i de här banorna – även när jag är bättre. Eftersom endometriosen alltid finns där, är mina marginaler inte lika stora som om jag vore frisk. Tänker jag mig inte för och planerar, finns risken att jag tar ut mig.
Hjälpmedel att ladda ner
Nu ni – ska vi se om det här fungerar!
Jag har nämligen skapat en mall, liknande den jag fick när jag skulle fördela aktiviteten under veckan, som ni kan ladda ner och använda.
Jag gillar att färgkoda. När jag fyller i min planering har varje aktivitet en egen färg. På så sätt får jag en visuell överblick över min vecka, men det går givetvis lika bra att bara numrera dem. Gör på det sätt som passar dig!
Jag har också skapat en ny sida - "Hjälpmedel att ladda ner" - där jag kommer lägga upp material som ni kan ladda ner. Där kommer också att finnas länkar till användbara sidor som kan hjälpa.
Aktivitetsschema – mall att ladda ner för att fördela aktiviteten under veckan.
Hoppas att den är till hjälp!
Jag har nämligen skapat en mall, liknande den jag fick när jag skulle fördela aktiviteten under veckan, som ni kan ladda ner och använda.
Jag gillar att färgkoda. När jag fyller i min planering har varje aktivitet en egen färg. På så sätt får jag en visuell överblick över min vecka, men det går givetvis lika bra att bara numrera dem. Gör på det sätt som passar dig!
Färgkodat aktivitetsschema. Bild: Hedwig/Efter endometrios. |
Jag har också skapat en ny sida - "Hjälpmedel att ladda ner" - där jag kommer lägga upp material som ni kan ladda ner. Där kommer också att finnas länkar till användbara sidor som kan hjälpa.
Aktivitetsschema – mall att ladda ner för att fördela aktiviteten under veckan.
Hoppas att den är till hjälp!
Jättebra inlägg. Det här kan nog hjälpa många. :)
SvaraRaderaSjälv har jag inte fått endometrios konstaterat med titthål. Bara kollat med ultraljud och då syntes inget. Men jag misstänker att det är det jag har. Har mycket ont i bäckenet, helst mellan ägglossning och mens. Har allid haft smärtsamma menstruationer. Har de senaste åren också fått väldigt ont vid ägglossning. Efter IVF-behandlingar ska jag nog ta tag i detta och kolla upp. Just nu kan det störa för mycket tyckte dem.
Tack för tipset om köket. Jag får alltid väldigt ont vid potatisskalning t ex. Ska testa att sitta ner nästa gång.
Kram
Det är därför jag skriver!
RaderaEgentligen skulle jag vilja ha en ny operation. Jag misstänker sammanväxningar och att tarmen har påverkats av endon. Endo syns ju inte på ultraljud, om man inte har cystor, så därför vill de inte operera mig. Jag tror att man själv vet när nåt är fel.
Jag tar också en sak i sänder. Först och främst ivf och sen resten av hälsan. Stå på dig när du väl tar tag i det, är mitt bästa råd.
Kram!
/Hedwig