Coping, pacing och ett nytt liv med endometrios

När jag fick min diagnos höll jag krampaktigt fast vid hoppet om att bli frisk. Under mina fyra år med endometrios har mitt hopp fått många törnar. Jag har insett att jag inte kommer att bli frisk, i ordets rätta betydelse.

Trots detta är jag numer inte nedslagen. Jag är faktiskt stärkt av insikten. Skillnaden är att jag har lärt mig hantera värken och tröttheten. Jag har lärt mig att arbeta med dem, istället mot dem.

För att försöka göra rättvisa till det här inlägget utgår jag från en hemsida som heter The Pain Toolkit. Det är en engelsk sida med verktyg för att hantera kronisk smärta.

Att klara vardagen

Ända sedan jag fick min diagnos har jag, med hjälp av sjukvården, provat, felsökt och provat igen, för att hitta strategier som hanterar min endometrios.

Mitt dagliga arbete är så mångfacetterat. Ständiga små skiftningar som gör att jag kan hantera min vardag. En balansgång mellan vila och aktivitet, planering och reservplaner.

Coping rätt och slätt.

Coping börjar med acceptans. Jag har accepterat att jag har endometrios. Jag går inte längre runt och tänker varför jag har fått den här sjukdomen. Jag svär högt över den ibland – vilket jag måste få göra – men jag definierar mig inte med sjukdomen. Jag har istället tagit kontroll över de delar som jag kan kontrollera – hur jag hanterar endometriosen.

Pacing – balans mellan aktivitet och vila

När jag passerar min smärtgräns eller min trötthetsgräns, blir följden att kroppen ”ger igen”. Jag får mer ont och blir tröttare. Det är alltid jag, och ingen annan, som måste stå mitt kast och betala när jag överanstränger mig. Jag vinner inget på att ta ut mig.

Pacing handlar om att lära sig att hushålla med energin och fördela den så att vardagen får balans. Då blir risken mindre att kroppen kraschar efter en aktivitet.

Planera och prioritera

För att undvika detta är jag tvungen att planera och prioritera min vardag, utifrån hur jag mår. Att skapa en balans mellan det jag vill göra och det jag kan göra. Endon gör att jag måste beräkna hur mycket energi alla aktiviteter under dagen tar, så att jag samtidigt kan planera in vila och återhämtning.

Till exempel:
Jag får ofta beröm på mitt jobb att jag är så organiserad. Jag blir lika förvånad varje gång jag hör det, för jag själv upplever mig inte som särskilt organiserad. Endometriosen tvingar mig däremot att arbeta efter viss rutiner.

• Jag undviker att skjuta upp saker – för jag kan inte garantera att jag ”mår bättre” senare. 
• Jag skriver upp allt jag måste komma ihåg – för sjukdomen gör att jag har teflonminne.

Jag skriver upp allt i min kalender, så att jag får en visuell överblick över dagen, veckan och längre tidsperioder. På så sätt ser jag vad som måste prioriteras om jag inte mår bra och vad som kan vänta. Jag kan också planera in aktiviteter som tar mer energi, genom att planera in återhämtning både inför och efter.

Planera och prioritera aktivitet och återhämtning.
Bild: Stuart Miles/FreeDigitalPhotos.net

Lika viktigt som att planera aktiviteten, är att planera in återhämtning och avslappning. Återhämtning innebär inte nödvändigtvis sömn. Det kan lika väl innebära något som gör mig lugn och glad – allt för att kunna slappna av.

Jag brukar läsa en bok, surfa på datorn, titta på en film eller hålla på med handarbete. Jag gillar också att göra avslappnings- eller andningsövningar. 

Utöver min vanliga planering behöver jag ha reservplaner, för om jag trots allt överanstränger mig så behöver jag ha något att falla tillbaka på. Inte minst för att ha ork att ”bygga upp” mig själv igen.

Reservplanerna kan vara enkla lösningar, som att ha med mig värmedynan till jobbet, till större, som att behöva vara hemma från jobbet. Att använda sig av reservplaner är inget nederlag. Det är helt enkelt ett naturligt sätt att tackla dagen. 

Arbeta efter mål

Jag sätter upp mål – både långsiktiga och kortsiktiga. Det kan vara motiverande mål, som att jag ska göra något roligt. Det kan vara stora mål, som olika projekt. Den här bloggen är ett sådant projekt till exempel. Mitt företag ett annat.

Genom att planera målen kan jag genomföra dem, eftersom jag kan lägga upp dem på ett realistiskt sätt, och att faktiskt kunna uppnå mina mål och drömmar är en fantastisk känsla. 

Ett annat mål är att vara aktiv, eftersom smärtan gör mig rädd att träningen triggar mina smärtor. Det blir en ond cirkel utan slut. Eller jo, den har ett slut – att jag blir stillasittande. Det är inte heller bra när kroppen är sjuk. Samtidigt vet jag att träningen hjälper kroppen att frigöra endorfiner som verkar smärtstillande.

Fysisk aktivitet behöver inte innebära hård träning. Jag gillar lugna promenader, yoga och pilates. Det är också träningsformer som är enkla att börja långsamt och i små mängder, för att därefter långsamt utöka både tid och intensitet. På sikt ger mig träningen ökad styrka och förbättrar min övriga hälsa.

Att använda olika verktyg och strategier

Det finns inga quick-fix och det finns inga genvägar, men genom idogt arbete så kommer till slut resultat. Jag använder mig av många olika strategier, rutiner och scheman som tillsammans gör att jag klarar mig. Det är mina verktyg som tar mig igenom dagen.

Att ha en dålig dag är oftast ingen tillfällighet. Det är ett resultat av hur jag hanterar smärtan och tröttheten. En dålig dag beror oftare på att jag har haft dålig planering, än att sjukdomen blivit sämre. På samma sätt är bra dagar ett resultat av att jag disponerat min dag på ett bättre sätt. Genom detta har jag lärt mig vad som fungerar och inte.

Det är inte alltid lätt att komma ihåg varför en dag fungerade och en annan inte. Minnet är kortare än jag tror – särskilt när jag är sjuk. Ett av de bästa hjälpmedlen för mig är därför att föra dagbok. På så sätt kan jag se mönster över vad som hjälper mig och vad som stjälper mig.

En kort notering kan hjälpa mig att se:

• Vad triggade värken?
• Hur hanterade jag den?
• Hur lyckades jag avvärja värken?
• Hur lång tid tog återhämtningen?

Detta är ett arbete jag måste gå igenom själv. Genom att se mönster kan jag skapa regler för hur jag hanterar endometriosen. När jag skapar regler är det viktigt att det är mina regler – utifrån mina förutsättningar. Ingen människa är likadan och det är ingen sjukdom eller smärta heller.

Genom att se mönster kan jag också se om jag skapar undvikande mönster, det vill säga mönster som inte hjälper mig. Ett undvikande mönster kan till exempel vara att helt undvika fysisk aktivitet – av rädsla för smärtan. Då försöker jag istället skapa en regel om att röra på mig i fem minuter och därefter ta en paus på ytterligare fem, innan jag fortsätter.

Till slut blir verktygen en del av vardagen – som en andra natur. Det går på rutin. Jag kan själv ibland inte säga, när jag har använt mig av vilken strategi. Det enda jag vet är att jag använder mig av dem – på ett eller annat sätt – varje dag.

Tålamod

Det har tagit tid att lära mig använda verktygen på rätt sätt. Ledordet har varit tålamod. I gengäld har jag lärt känna mig själv på ett djupare plan än tidigare. Är det något jag fått av endometriosen är det självinsikt. Jag känner mig själv, jag vet när jag kan säga ”ja” och när jag måste säga ”nej”.

Tålamodet ställs på sin spets under bra perioder. Jag kan inte gå på som förr, utan måste hålla i tyglarna och fortsätta på samma sätt som under sämre perioder. Allt för att inte ta ut mig och råka ut för ett bakslag.

Händer det ändå är det ok att svära högt. Det är ok att bli arg. Men de känslorna – tro det eller ej – går också över och jag är redo att ta mig an strategierna igen. Bryt ihop och kom igen.

Att skapa ett skyddsnät

Tyvärr måste vi jobba dubbelt så hårt, för de saker vi vill åstadkomma än friska personer. Än mer sorgligt är att vi inte själva inser det. Vi borde istället gratulera oss själva bättre när vi lyckas genomföra något – hur litet det än är – och förlåta oss själva när vi inte lyckas.

Det är ok att be om hjälp. Vi behöver stöttande människor runtomkring oss. Familj, vänner och kollegor som kan hjälpa oss, när vi behöver.

Genom att beskriva hur endometrios som sjukdom fungerar och hur smärtan påverkar mig, har jag skapat mitt eget skyddsnät.

Jag har:

• Berättat hur min behandling ser ut och öppet pratat om vad jag går igenom. 
• Visat hur de kan hjälpa mig, istället för att bara stå tysta bredvid.

Några av mina kollegor till exempel har visat sig vara ovärderliga. De förstår mig och gör allt för att hjälpa mig, när min ork tryter. Jag hade aldrig fått det stödet, om jag inte vågat be om hjälp.

Patientföreningar

Att vara sjuk är isolerande. Och ensamt. De som bäst förstår vad vi går igenom är andra drabbade. Det är där vi kan få genuin förståelse – av de som går igenom samma sak som vi. Ta därför kontakt med Endometriosföreningens kontaktpersoner eller olika stödgrupper på nätet.

Får du inte förståelse, sök dig till personer som gör det – för sanningen är att vi inte är ensamma. Det finns många som har endometrios och att vara kroniskt sjuk, har många likheter med andra sjukdomar också.

Meningen med att gå igenom allt

Jag har lärt mig att hantera min vardag på olika sätt. Dels genom (många) misslyckanden och dels genom tips och råd jag fått genom sjukvården och andra sjuka. Dessutom har mitt liv förändrats under åren, vilket gjort att några strategier som jag använde mig av för två år sedan inte fungerar nu. Jag måste ständigt utvärdera och prova igen.

The Pain Toolkit är en bra utgångspunkt för att kunna hantera smärtan och tröttheten på ett bra sätt. Som sagt jag arbetar med smärtan och tröttheten, istället för mot dem och det är inte ett misslyckande.

Det är att acceptera min nya vardag – livet ser inte ut som förut. Jag behöver prioritera andra saker än när jag var frisk.

Det betyder inte att mitt liv fått mindre mening.

Bara en annan mening.


Vilka verktyg har du för att klara att leva med endometrios?

Se vidare: Kort animerad film om verktygen i The Pain Toolkit.