Mitt andra jobb – att vara sjuk

Precis som de flesta arbeten, innebär mitt vanliga jobb planering. Jag måste förbereda mig, genomföra själva arbetet och ta tid för efterarbete och utveckling. Även om oförutsedda saker alltid kan hända, så har arbetet en given ram som jag förhåller mig till. 

Mitt andra jobb innebär också planering, men till skillnad från mitt vanliga jobb, blir arbetet aldrig klart. Jag måste ständigt planera för det oförutsedda och arbetet har inga ramar. Allt jag har att förhålla mig till är värken.

Friska personer märker inte hur mycket jag får jobba extra. Jag får ofta höra att jag är en kämpe, att jag är tapper och att jag gör det så bra.

Vad är det jag gör bra? Att vara sjuk?

Ibland är det bara svårt

Jag önskar ingen den här sjukdomen, eller någon sjukdom för den delen, men jag kan inte förneka att jag ibland önskar att jag fick mer förståelse. 

Förstå mig rätt nu – friska personer kan aldrig sätta sig in i min situation. De kan aldrig förstå hur mycket jag kämpar mot värken, mot tröttheten och mot allt som endometriosen utsätter mig för. Ibland vore det därför… en lättnad… om de fick ”prova på” min värk, om så bara för en stund, för att jag skulle få mer förståelse.

På ett plan blir jag stolt över mig själv när jag får höra att jag är stark och att jag kämpar. Ett kvitto på att mina ansträngning på att ”inte visa mig svag” fungerar. Men mest blir jag uppgiven. Uppgiven för att mitt ständiga arbete, med att klara av den här sjukdomen, inte syns. Att jag får det att se lätt ut.

Det är fan inte lätt.

Så klart önskar jag inte någon den här smärtan – inte ens på prov. Jag är djupt tacksam för alla dem, som inte vet vad den här smärtan innebär. Smärtan är min börda att bära och bara min.

Sanningen är att den största sorgen – för det är en sorg – inte handlar om att mina medmänniskor inte känner min smärta.

Sorgen handlar om mina egna missade möjligheter, allt det jag inte kan göra, allt jag inte kan satsa på när värken är för svår. Den handlar om allt som jag måste klara av utöver vad en frisk person måste; om de förväntningar jag har på mig, inte minst från mig själv; om vår allt annat än lätta väg mot ett barn.

Att vara sjuk är ett hårt arbete

Varje dag är en kamp. Det är en balansgång mellan min värk och det jag måste göra. Det är en balansgång mellan det jag vill göra och det jag kan göra, för ingen dag är likadan. Det tar både tid och energi.

Varje dag när jag vaknar måste jag göra en ”lägesanalys”, innan jag stiger upp.

• Hur är värken idag? – Starkare eller mindre? Intensiv eller molande?
• Hur kommer värken att påverka mig? – Måste jag ta det lugnare eller kan jag gå på lite?
• Hur blir den av ansträngning? – Blir den sämre eller kan den hålla sig oförändrad?
• Hur är tröttheten? – Hur måste jag lägga upp min dag? Måste jag planera in extra vila?

Därefter måste jag planera dagen och inkludera allt som kan hända.

• Vilka värktabletter måste jag ta idag? – Hur ofta måste jag ta dem? Vilka måste jag ha med mig i reserv?
• Hur hanterar jag värken? – Måste jag ha med mig TENS:en eller värmedynan?
• När lägger jag in tid för återhämtning? – Kan jag lägga mig och vila under dagen?
• Vilka reservplaner måste jag planera in? – Vad måste jag göra och vad kan jag väja bort? Vad gör jag om det inte fungerar?

Som sagt – bara planeringen tar tid och energi. Och allt det här går jag igenom, innan jag ens klivit upp ur sängen. Under dagens lopp måste jag hela tiden ställa mig samma frågor och revidera min plan. Så klart måste den här planen också ställas i relation till mina vanliga arbetsuppgifter.

Att leva med en dold sjukdom

Även om jag försöker göra allt för att klara den här sjukdomen på bästa sätt och behålla min positiva attityd, betyder inte det inte att det är enkelt. Tror någon det har jag misslyckats. Misslyckats i att förmedla hur det är att leva med en kronisk, dold sjukdom.

Om det verkar som att jag klara mig bra – att jag är en kämpe, att jag är tapper – så beror det på att jag avväger varje beslut, varje dag och varje vecka. Jag planerar för det oförutsedda, så när det händer är jag beredd och sätter mina reservplaner i verket, utan att någon märker det.

Att vara sjuk är mitt andra jobb. Det är ett hårt arbete. Friska personer ser inte mitt tunga bagage, som jag bär utöver min vanliga jobbväska. De ser inte den ständiga planeringen. 

Och tydligen gör jag det så bra.

Mitt tunga bagage.
Bild: franky242/FreeDigitalPhotos.net