Är det fler som känner till endometrios?

Jag vaknade av värken. De tre senaste veckorna hade jag fått skatta min smärta flera gånger, men den här smärtan var värre än allt annat jag upplevt. Magen ömmade och gjorde fruktansvärt ont.

Det här är en tolva av tio!, tänkte jag.

Sköterskorna rullade in mig på uppvaket, där jag fick ligga och kvickna till. Efter några timmar fick jag komma upp till avdelningen. Sköterskorna där gav mig fruktsoppa och envisades med att jag skulle stiga upp – ”det är bra för dig”.

Med den här smärtan?, tänkte jag.

Jag gjorde i alla fall som de sa, vilket resulterade i en stor hostattack som satte eld på min mage.

- Min mage brinner, sa jag till sköterskan.

Jag tittade ner på magen och såg att hela skjortan var röd. Jag hade hostat så kraftigt, att stygnen gått upp. 

Läkaren som hade bakjour kom och sydde ihop mig. Jag passade på att fråga om hon visste, om de hade hittat vad som var fel på mig under operationen – även om det inte var hon som opererade mig.

- De misstänker endometrios, svarade hon.

Endo-vadå?

Den vanliga, okända sjukdomen

Det var så jag fick reda på att jag hade endemet…, endomit… endo, hösten 2010. Jag hade aldrig hört ordet, än mindre vad sjukdomen innebar. När jag berättade för mina vänner vad läkarna kommit fram till, var det ingen annan som heller visste vad endometrios var.

Men så mötte jag en vän som själv hade endometrios. Och en till som i alla fall visste vad endometrios var. Och en till och en till och en till, och helt plötsligt stod det klart för mig hur vanlig sjukdomen var – bara det att ingen pratade om det.

Den gemensamma faktorn var ändå den samma – de hade alla på något sätt personlig erfarenhet av endometrios. Antingen genom att själva vara drabbade eller att en vän hade det. Ingen som inte hade tidigare erfarenhet visste vad endo var.

En generationsfråga?

Om vi skuttar fram fyra år, till hösten 2014, är läget ändå lite annorlunda. Redan innan SVT hade sin rapportering om endometrios i våras, upplevde både jag och min man att det är fler som i alla fall har hört ordet endometrios – även om de inte förstår vad ordet innebär. Det känns som att medvetenheten sakta blir större, vilket säkert beror på att endometrios numer då och då poppar upp i mediebruset.

När jag nu berättar om endometrios möts jag, majoriteten av gångerna, fortfarande av total okunskap. Tyvärr. Däremot märker jag att kvinnor i min egen ålder, i ”barnafödande ålder”, har större kunskap eller kännedom om endometrios. Många har i alla fall hört talas om det.

Är det något ni känner igen?

Nu spånar jag hej vilt, men jag tror att sociala medier och communityn som FamiljeLiv och Min Bebis är en av anledningarna. Även om du inte lider av endometrios själv, är sannolikheten att ”din” försöker-få-barn- eller gravidtråd, åtminstone har en kvinna som har endometrios och kanske delar med sig av sina erfarenheter.

I förlängningen hoppas jag att fler kvinnor kan uppmärksamma eventuella symtom hos deras döttrar tidigare, så att kunskapen förs vidare till nästa generation.

Mitt beslut

Jag är helt öppen mot mina vänner och kollegor om min endometrios – hur sjukdomen fungerar, vad den gör med mig och hur det är att leva med den. Jag gör det för att skapa medvetenhet.

Det beslutet tog jag tidigt.

När jag kom hem efter min operation, var det första jag gjorde att läsa på om endometrios. Jag blev rent ut sagt skrämd över att en så vanlig sjukdom, var så okänd. Att kraftig mensvärk ses som något så normalt, att kvinnor - inklusive mig själv - går och lider i många år.

Syftet med medvetenhet

Ett annat syfte med ökad medvetenhet, som jag ser det, är inte bara att fler ska ha hört ordet endometrios, utan även att de ska förstå innebörden av det. Ordet endometrios blir bara ett ord, om allmänheten inte förstår vad det innebär att leva med sjukdomen. Därför är det minst lika viktigt att kunskapen om symtomen ökar.

• Att kraftig mensvärk inte är normalt.
• Att smärtsamma samlag inte är normalt.
• Att ha smärta när du kissar eller bajsar inte är normalt
• Att kräkas eller svimma av smärta inte är normalt
• Att om receptfria tabletter inte hjälper, är det inte normalt! 

Bland annat…

Min önskan är ordet endometrios ska vara lika välbekant och självklart som diabetes, reumatism eller cancer. Att både kvinnor och män, tjejer och killar, ska ha kunskap om vad endometrios innebär.

Då har vi nått medvetenhet och fler kan få hjälp i tid.


Upplever du att det är fler som känner till endometrios?

Ökad medvetenhet om endometrios.
Bild: www.keepcalm-o-matic.co.uk