Så har jag lärt mig att acceptera endometrios

Endometrios innebär att livet förändras. Har du nyligen fått din diagnos, eller kanske misstänker att du har endometrios, har du säkert massa frågor om vad endometrios är eller hur det kommer att påverka ditt liv. Har du haft endometrios ett tag kanske du håller på att lära dig hantera tillvaron.

Jag vill prata om acceptans. Det svåra i att acceptera en kronisk sjukdom och det svåra i att gå vidare. Acceptans är en process som innebär att vi går igenom olika känslor och reaktioner för att kunna bearbeta kris eller sorg. Även om vi på individnivå hanterar kris eller sorg olika, så är grunden densamma.  

De olika faserna, som avlöser och går in i varandra, är chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Att drabbas av endometrios är en sorts kris och sjukdomen kan vara svårt att acceptera - men det går.

Chock

Chockfasen är den första och kortaste fasen. När vi drabbas av plötslig sorg eller kris är chocken som tydligast, men även beskedet av en kronisk sjukdom kan leda till en chockreaktion. Vi kan ha svårt att ta till sig diagnosen för att den känns overklig eller för att våra liv blir kaosartade. Många av oss som har endometrios har kanske i flera år vetat att något är fel, så när väl diagnosen kommer kan det vara en lättnad snarare än en chock.

Så var det för mig. Ett kvitto på att jag inte bara inbillade mig mina smärtor, utan att det var något konkret som var fel i min kropp. Trots det var det inte lätt att få en diagnos, att få reda på att var något fel på mig. För mig blev livet uppdelat i "innan diagnosen" och "efter diagnosen". Det var två olika liv och två olika personer som jag skulle förhålla mig till. 

Diagnosen innebar också otroligt många tankar: Vad händer nu? Vad innebär det här? Kommer jag någonsin bli frisk? Kommer jag kunna få barn? Även om chocken inte var tydlig, så fanns den där. 

Livet före och efter endometrios.
Bild: mrpuen/FreeDigitalPhotos.net

 

Reaktion

När chocken släpper kommer slutligen verkligheten ifatt oss och allt börjar sjuka in. Det kan leda till reaktioner med kraftiga humörsvängningar mellan bland annat ilska, förtvivlan, skuld, tomhet, apati, sorgsenhet osv. "Varför?" är en fråga som ständigt kommer upp, i ett försök att hitta en förklaring till vår diagnos och den situation vi hamnat i.

För att vi ska klara olika situationer, både till vardags och i kris, har vi psykologiska försvarsmekanismer som hjälper oss hantera jobbiga känslor. Dessa kan hjälpa oss på kort sikt, men i det långa loppet kan de försvåra bearbetningsarbetet. Exempel på försvarsmekanismer är

• förnekande; att intala sig själv till exempel att diagnosen inte kan stämma
• undertryckande; att försöka hålla en fasad och inte låta känslorna komma fram
• projicering; att skylla på någon annan eller något annat
• regression; önska att någon annan tar över ansvaret

Om dessa känslor blir för dominerande eller om vi inte kommer vidare i vår bearbetning finns risk för depression. Ett resultat av att vi inte se ett slut på vår situation.

Jag vet inte hur många gånger jag frågat mig själv "varför?". Varför jag ska behöva ha det så här, varför jag har drabbats av endometrios, varför inga "snälla" hormoner fungerar på mig och så vidare. Jag får fortfarande brottas med känslan att det är så orättvist - för det är det. 

Jag kan inte undgå att jämföra mig själv med jämnåriga, friska kvinnor som lever livet som de vill. Jag får ofta leva livet efter hur endon vill och det skär i hjärtat.

På ett plan måste vi tillåta oss själva att reagera. Jag har varit ledsen, jag har varit arg, jag har skrikit, jag har känt mig tom. Den svåraste känslan har varit skuld. Vad kunde jag ha gjort annorlunda? Borde jag ha sökt hjälp tidigare? Varför ska jag vara en börda för min familj? Det är ok att känna allt det här. Vi måste få ut känslorna men om de tar överhanden blir det ett problem.

Jag hamnade i en depression ett och ett halvt år efter min diagnos, när värken blev för svår och jag kände som om livet stod still. Jag såg inte slutet på mitt lidande - det var bara lidande. Jag hade svårt att ta mig ut och vara social, jag bara grät eller var helt apatisk. När jag väl fick hjälp fick jag diagnosen medelsvår depression.

Depressioner kan te sig på olika sätt, men det finns ett antal varningstecken. Du kan inte själv tänka dig ur en depression - för det är i huvudet felet sitter. Desto tidigare du får hjälp, ju lättare är det att komma ur en depression för den hinner inte bli lika djup. Om du eller din omgivning märker att du inte mår bra psykiskt eller att du är på väg in i en depression - sök hjälp!

Bearbetning

Bearbetningsprocessen börjar när vi kan ta in det som hänt och börja se lite ljusare på framtiden - även om den kan kännas oviss och orolig. Det kan fortfarande kännas jobbigt med ilska, sorgsenhet och frustration men känslorna är inte lika intensiva. Det är en sorg att mista livet som var innan sjukdomen och det tar tid att bearbeta det - att inse det är en del i sorgearbetet. Först då kan resan mot acceptans påbörjas.

På ett sätt är den här fasen den svåraste, tycker jag. När jag kom ur depressionen mådde jag mycket bättre och jag lurade mig själv att jag minsann mådde bra nu. Jag trodde jag hade kommit till acceptans. 

Det var inte förrän förra våren, två och ett halvt år efter diagnosen, jag insåg att jag fortfarande inte hade bearbetat klart allt som hänt sedan jag blev sjuk. Framför allt hade jag inte bearbetat mina smärtminnen. Jag hamnade i panik så fort jag fick värk - en reaktion på att kroppen och jag själv omedvetet återupplevde tidigare smärtskov. Tillsammans med min psykolog kunde jag på riktigt börja bearbeta min sorg över att ha endometrios.

Nyorientering

Till slut har vi bearbetat så mycket att vi kan se framåt igen och gå vidare. Vi har lättare att se en ljusning i framtiden, att känna oss glada och diagnosen är lättare att hantera. Det är också lättare att se vår plats i framtiden. Det kommer alltid att finnas ärr, både fysiska och psykiska, men även om vi fortfarande kan bli arga och ledsna, så går det över. Vi har lärt oss att leva med endometrios. Vi har accepterat det.

Det är alltid lättare att känna acceptans när vi mår bra. Smärta gör det svårare att acceptera vår situation. Jag upplever att bearbetningsprocessen inte är ett rakt förlopp. Jag vandrar fortfarande fram och tillbaka mellan de olika faserna beroende på hur mycket värk jag har. Har jag lite värk känns det som att jag kan acceptera endon men så kommer ett smärtskov och då faller jag genast tillbaka igen.

Jag har kommit så långt i min bearbetning att jag har accepterat att jag har endometrios. Att den antagligen kommer att följa mig genom livet och att den kommer att påverka mig. 

Däremot har jag inte accepterat vad endon gör med min kropp. Att den förstör min kropp, att den kräver så starka mediciner, att den sätter stopp för vad jag kan göra och att den tröttar ut mig på ett sätt jag inte trodde var möjligt. Att den påverkar min förmåga att bli med barn gör att jag brottas med existentiella frågor och det är tungt. 

Det är jobbigt att komma till acceptans och någonstans måste jag kanske acceptera det svåra - att jag kanske aldrig når full acceptans.

Målet är att må bättre

För mig har det här tagit år. Det har varit ett helt annat slags sorgearbete än när någon till exempel gått bort. Smärtan försvinner inte - jag blir hela tiden påmind om att endometrios härjar i min kropp. Inte minst den senaste tiden då min kropp fått stå ut med så mycket. Överstimuleringen beror på ivf-behandlingen, som vi måste gå igenom på grund av min endometrios. 

Det jag kan säga är att det blir bättre, men jag har varit tvungen att se min rädsla och min fiende i vitögat. Det är ett arbete som jag aldrig klarat utan psykologhjälp och jag rekommenderar starkt att söka hjälp om du känner att du inte kommer vidare i livet, för vårt mål måste alltid vara att må bättre. 

Hur gör du för att acceptera att du lever med endometrios (eller någon annan kronisk sjukdom)? Går det?