10 saker jag lärt mig av endometrios

Min kropp är helt slut. Överstimuleringen och mensen har tagit hårt på mig. Jag ligger fortfarande inne på grund av endometriosen. 

Värken har gått upp och ner. Jag får kontroll på smärtan och sedan bryter den igenom. Den har gjort mig så illamående att jag spytt och jag har varit svimfärdig flera gånger. 

Lyckligtvis har jag fått permission de flesta dagarna. Jag har kunnat vara hemma och vara "normal" för att sedan spendera natten på sjukhuset - nära smärtlindringen.

Totalt har jag legat på sjukhus i 14 dagar de senaste två och en halv veckorna. Endast tre dagar har varit helt "sjukhusfria".

Det är såna här gånger jag saknar personen jag var, innan jag blev sjuk. Det har varit en lång process att inse att jag aldrig kommer att vara den personen igen. Endometrios har förändrat mig och det är en sorg som jag ständigt måste arbeta med. Jag hade energi, var aktiv och kunde ha många bollar i luften samtidigt. 

Det kan jag inte nu. Jag är ständigt utmattad och har ständig värk, även i vanliga fall. Jag har fått lära mig att anpassa mig till min nya vardag men det är inte det enda jag har lärt mig. 

10 saker jag lärt mig av endometrios.
Bild: Suat Eman/FreeDigitalPhotos.net

1. Fan, att något kan göra så ont! 

Ja, jag svär högt över smärtan. Jag hade inte upplevt så intensiv och fruktansvärd smärta innan endometriosen verkligen tog sitt grepp om mig. Kvinnor pratar om hur ont en förlossning gör och jag kan ärligt säga: jag vet inte hur det är möjligt. Jag kanske får äta upp de orden den dagen jag själv får barn, men tills vidare står jag för dem. 

2. Ta värktabletter och ta dem i tid

Värktabletter finns till av en anledning - att smärtlindra. När jag blev sjuk försökte jag vara duktig och inte ta värktabletter och visst, vi ska inte äta för mycket tabletter, men det finns en gräns. Jag insåg till slut att jag vann inget på att vänta med att ta värktabletter, förutom att jag fick mer ont. De starkaste tabletterna ska vi vara lite restriktiva med men behövs de, så behövs de - punkt.

Jag kan faktiskt bli lite irriterad på personer som tillfälligt har ont i huvudet eller ryggen, som inte tar värktabletter och sedan går runt och klagar på att de har ont. På ett sätt upplever jag att det är ett hån mot oss som tvingas ta mycket tabletter. Vi har ofta inget val än att ta dem och vi blir ändå inte av med värken, vi får lindring på sin höjd, medan de kan ta sin tablett och sedan är värken borta. 

3. Det är ok att vara svag

När jag läser eller lyssnar på andra kvinnor med endometrios, slås jag jag en sak. Det är ofta kvinnor som är starka, målinriktade och ambitiösa. De vill så mycket men tvingas vara sängliggande mitt i livet. Jag är likadan och det är så frustrerande. Jag har inte lätt att visa mig svag, för jag vill så mycket, men om jag gör det får förståelse och det är det viktigaste. 

Att visa sig svag leder också till att... 

4. Det är ok att be om hjälp

Jag kan inte klara allt, hur mycket jag än vill. I och med att jag vill klara så mycket själv kan det kännas som att jag misslyckas eller utnyttjar folk om jag ber om hjälp, men frågar jag ställer folk oftast upp. Ingen tar illa upp och de flesta erbjuder mig hjälp utan att jag ber om det. Det är inget misslyckande, jag utnyttjar ingen. Jag växer istället. 

5. Jag måste planera - allt

Då menar jag allt. Jobb, träning, mattider, vila, sovtider, aktiviteter, nöjen etc, listan kan göras lång. Jag måste fördela aktivitet jämt över dagen och veckan. All aktivitet innebär också att jag måste planera in återhämtning. Att hitta den balansen är inte lätt och jag har fått arbeta mycket med det. 

Det här innebär också att det är ok att säga nej till saker ibland. Jag måste välja var jag lägger min energi. 

6. Stå på dig!

För drygt två år sedan hade jag en akuttid på gyn för mina smärtor. Det var en AT-läkare som tog emot mig och han ville göra en gynundersökning. Den gjorde ont. Inte på grund av mina smärtor, utan på grund av att läkaren var så hårdhänt. Jag sa till att det gjorde ont, men jag sa inte till att det berodde mest på honom. 

Det ångar jag än idag. 

Jag skulle sagt till, jag skulle stått på mig. Vad det än gäller så ska vi stå på oss. Om vi inte får gehör för våra smärtor eller om vi blir behandlade på ett sätt vi inte tycker om. Vi och vår sjukdom är värda att tas på allvar, men vi måste visa det också. 

7. Ge hormonbehandlingarna en chans

Det behövs upp till tre månader för att avgöra om en hormonbehandling fungerar eller inte. Ibland tre långa månader. De flesta hormoner jag har provat har inte fungerat, men jag har oftast stått ut med biverkningarna för hoppet om att just denna behandling är den som fungerar. GnRH-behandlingen är tuff och jobbig men jag vet nu att det är den enda behandling som fungerar på mig. 

8. Att skaffa barn är ingen självklarhet

Det är ironiskt, eller hur? Hela vår ungdom får vi höra att det är så lätt att bli gravid men sedan, när det väl är dags att bli med barn, kan det visa sig att det inte alls är lika lätt. 

Jag trodde verkligen att det skulle ta sig snabbt när vi började försöka i höstas, trots att jag visste att det kan vara svårare med endo. Jag är så tacksam att det finns sätt att få barn även när det är svårt. Det låter uttjatat men barn är en gåva - på vilket sätt de än kommer till oss. 

9. Ingenting är viktigare än min hälsa

Ingenting. Vid varje beslut jag tar frågar jag mig: Hur påverkar det här min hälsa? Vilket pris kommer jag att få betala? På ett sätt kan det här verka begränsande men faktum är att det stärker mig, för alla beslut är noga genomtänkta. Även om det är en dyrköpt lärdom skulle jag inte vilja vara utan den. 

10. Jag är starkare än jag tror

Oavsett vad jag går igenom så klarar jag det - på något sätt. Även de svåraste smärtskoven går över och jag tar mig igenom dem. Jag är starkare och modigare än allt som kommer i min väg och det kan ingen eller inget ta ifrån mig.

Dela gärna med dig av vad har du lärt dig av att drabbas av endometrios.

Vi lär oss av förändringar

Alla förändras. Det är så livet är. Om jag inte hade drabbats av endometrios hade jag nog förändrats på något annat sätt och jag vet inte vem jag hade varit då. Jag vet bara att jag inte kan förändra det som hänt. 

Tro mig, jag hade hellre lärt mig dessa saker en lättare väg. Det har varit för mycket värk, för mycket sjukhus och för mycket mediciner, men jag skulle inte vara samma person utan allt som hänt. Det jag har lärt mig, är som sagt något jag inte skulle vilja vara utan. Jag känner mig själv mycket bättre än tidigare och det är jag stolt över. 

I natt är målet att sova hemma, i min egen säng. Skulle jag behöva smärtlindring, står min säng på avdelningen och väntar på mig. 

Jag vet att även denna smärta kommer att gå över - för det är också något jag har lärt mig att den gör.