När jag hade mitt förra stora smärtskov under 2012 träffade jag en bekant. Jag hade inte riktigt pratat med personen på länge, annat än sagt ”hej”. Den här dagen stannade vi upp och pratade i ca två minuter. De två minuterna fick mig att fundera över mitt beteende när jag berättar om mig själv. Vad svarar jag på frågan: ”hur mår du?”. Det är trots allt tre enkla (?) små ord.
Träffar jag någon jag inte känner så väl svarar jag bara "bra" - som man ”ska" svara i civiliserade sammanhang. En oskriven social regel. Det är det svaret folk förväntar sig och vill höra. De vill egentligen inte höra hur andra mår - egentligen.
Är det en person som vet om att jag har endometrios kan jag inte bara svara "bra". Det känns som om jag ljuger och det vill jag inte. Samtidigt vill jag inte skrämma slag på personen ifråga genom att faktiskt berätta hur det är. De enda som vet exakt hur det faktiskt är med mig, är min familj och mina närmaste vänner.
Den här dagen, för två och ett halvt år sedan, får jag givetvis frågan om hur det är med mig. Och balansgången börjar.
Konsten att gå på lina
Det känns så jäkligt att bara dra upp allt elände, så jag berättar först att examensarbetet är klart. Det är något jag är stolt och positiv över och är ett lättsamt ämne. Sen kommer delen då jag börjar gå på lina. En kort, ärlig, kommentar om att kroppen skulle kunna vara mer samarbetsvillig, en snabb resumé om att jag har jobbiga biverkningar just nu och en del värk. Kliver av linan - pust.
- Ja, men när blir du frisk? (Sagt med all välmening och omtanke.)
Fan. Upp på den där jäkla linan igen, det är tydligen inte läge att kliva av balansgången. En kort kommentar om att endometrios är mer eller mindre kroniskt, men att det går i skov och att jag kan ha sämre och bättre perioder.
Därefter får jag den (också) obligatoriska, medlidsamma kommentaren om ”att jag ska behöva ha det så här” (också sagt med mycket omtanke).
Och här, här börjar det verkliga konststycket, för nu gäller det att rädda situationen. Den här personen ska inte gå härifrån och tycka synd om mig, det är inte den bilden jag vill att folk ska ha om mig. Så jag berättar om att jag hade en bättre period under hösten, att jag minsann ser positivt på saken och att jag inte låter mig nedslås - allt ackompanjerat av en lätt samtalston och småskratt. Som om jag pratar om en solig dag på stranden.
Och här, här börjar det verkliga konststycket, för nu gäller det att rädda situationen. Den här personen ska inte gå härifrån och tycka synd om mig, det är inte den bilden jag vill att folk ska ha om mig. Så jag berättar om att jag hade en bättre period under hösten, att jag minsann ser positivt på saken och att jag inte låter mig nedslås - allt ackompanjerat av en lätt samtalston och småskratt. Som om jag pratar om en solig dag på stranden.
Samtalet avslutas och jag kliver ner från linan och avslutar min show. Kvar i munnen finns en bitter smak av de lögner jag nyss sagt. Det är svårt att se positivt på det här och endometriosen har en märklig förmåga att trycka ner en så långt ner i skorna det bara går. Allt jag gör åt saken är att klistra på ett leende och försöker invagga den jag pratar med i någon slags trygghet, genom falsk marknadsföring. Att hen inte behöver oroa sig om mig.
En falsk marknadsföring
Två och ett halvt år senare reagerar jag fortfarande på samma sätt i liknande situationer och det får mig att fundera.
Är ett påklistrat leende och falsk marknadsföring en självbevarelsedrift? Något jag gör för att rädda bilden av mig själv eller till och med mig själv. Och till vilket pris? Lyckas jag ens? Eller går personen ifrån mig och har sett rakt igenom mina enfaldiga försök till att verka stark? Att de går ifrån mig och ändå tycker synd om mig? Är mina konststycken värt det?
Problemet med frågan ”hur mår du?” är att friska personer inte förstår hur laddad frågan kan vara. De förstår inte vilken balansgång det innebär för mig som är sjuk. Många försöker förstå - det är delvis därför de ställer frågan - men det är inte säkert att de kan ta konsekvenserna av ett helt ärligt svar.
Balansgången ligger i att inte skrämma slag på de personer jag pratar med. Vad tar jag upp med vilka personer och när? Hur ingående ska jag berätta?
Samtidigt är det en självbevarelsedrift, när jag inte vill dra upp allt negativt. Jag orkar inte stå och befästa hur jobbigt det faktiskt är ibland eller hur jobbig sommaren var. Ett försök i att faktiskt se det positiva. Att försöka vara stark och inte låta endometriosen ta över och slå ner mig. Även om det inte alltid går, så är det dit jag strävar.
Varför då ens dra upp det negativa överhuvudtaget när jag pratar med folk? Kanske för att det då skulle kännas som om jag står och blåljuger, för alla som inte är min familj, mina närmaste vänner eller läkare.
Jag skulle göra mig själv en otjänst genom att undanhålla folk min vardag. Endometrios är en okänd sjukdom - just för att ingen pratar om den. Därför måste jag prata om den! Jag måste visa på vad det innebär att ha endometrios - alla dess sidor, inklusive ivf-resan. Jag kommer att fortsätta ta upp de jobbiga sidorna när jag pratar med folk - jag måste - men en balansgång kommer det alltid att vara.
Jag tror att den allra bittraste smaken är själva marknadsföringen - den lätta samtalstonen, småskratten, det påklistrade leendet - istället för att sakligt och nyktert berätta hur det är. Jag tror att min upplevelse av lögn skulle minskas då. Att ärligt berätta att det är skit - rent ut sagt - men att jag försöker se ljusglimtarna och att jag inte låter endometriosen vinna. Kanske är det där styrkan ligger? I att se sanningen i vitögat och låta folk se den. Det är kanske då de ser hur stark jag är.
Att tolka ordet ”bra”
Jag ser inte sjuk ut. Det gör frågan så mycket mer komplex. Utåt sett är jag en ung kvinna i mina bästa år. De som frågar hur jag mår ser inte värken (jag döljer den bra). De ser inte att min buk är full av små blödande härdar. För dem är jag frisk. De har ingen anledning att tro något annat. I det sammanhanget blir frågan ”hur mår du?” den där otvungna, lätta frågan som har ett givet svar.
Men vad betyder ”bra”?
Ordet har olika betydelser för mig och som frågar. För friska personer betyder bra, att det verkligen är bra. När jag svarar ”bra” till friska personer (även om de vet att jag är sjuk) blir de glada över att jag äntligen mår bra och de tolkar mitt svar som att jag är nästintill frisk.
I verkligheten betyder mitt bra: ”ok, jag klarar mig”. Det betyder att värken inte tar överhanden, att jag mår ”ok” efter omständigheterna. Jag svarar ”bra” för att jag inte orkar svara ”sådär” eller ”inte bra” hela tiden.
Självbevarelsedriften är stark ibland.
Självbevarelsedriften är stark ibland.
Enda sättet att komma ifrån det här är att vara öppen och prata ärligt om hur jag verkligen mår, men inte ens det är lätt. Även om jag är öppen är det sällan jag kan få full förståelse. Det är svårt för de som inte är sjuka att förstå, vad det innebär att alltid vara sjuk. Hur det påverkar och hur det känns. Att de – faktiskt – inte kan hjälpa. De kan stötta efter bästa förmåga och hjälpa mig att hantera min vardag, men de kan inte hjälpa mig att klara av sjukdomen eller värken.
Min man och min familj är de enda som kommer i närheten av att förstå. Istället för att fråga ser de om jag har ont, utan att jag sagt ett ord. De ser det i min hållning, hör det i mitt tal och ser det i mina ögon. Ibland innan jag själv märker av det.
Hur mår du? En svår fråga. Bild: ReMag |
Att möta kollegorna igen
Jag började jobba igen efter semestern förra veckan. Eftersom jag var sjukskriven de sista veckorna innan semestern, hann jag inte berätta för mina kollegor hur hela juni blev, än mindre hela sommaren. Jag vet inte hur många gånger jag svarat på hur jag mår eller hur sommaren varit de senaste dagarna. Jag hör ju hur hemskt allt låter när jag berättar det, men jag hör också min lätta samtalston och mina småskratt.
Inget har förändrats sedan 2012.
Eller jo, för jag orkar inte hålla masken. Ju fler jag har svarat, desto mindre har jag försökt skönmåla min sommar. Den var skit. Jag har mått skit. Jag är fortfarande trött och har ont. Men det finns hopp.
Eller jo, för jag orkar inte hålla masken. Ju fler jag har svarat, desto mindre har jag försökt skönmåla min sommar. Den var skit. Jag har mått skit. Jag är fortfarande trött och har ont. Men det finns hopp.
Jag märker hur mina kollegor har svårt att hantera det jag berättar - dels innehållet och dels på det sättet jag berättar. De skruvar på sig lite obekvämt eller ser rent chockade ut. Samtidigt försöker jag berätta öppet om allt på ett bra och balanserat sätt.
Men jag märker att jag emellanåt har den där bittra smaken i munnen, av mitt påklistrade leende och min falska marknadsföring. Allt för att inte visa mig svag.
Det känns inte som om jag kan vara ensam om att reagera så här, eller? Hur svarar du på frågan "hur mår du"?
Det känns inte som om jag kan vara ensam om att reagera så här, eller? Hur svarar du på frågan "hur mår du"?
Känner igen mig precis! Dels har jag som du skriver en helt annan mening på vad bra är. Bra är att smärtan inte slår ner mig och bra handlar inte så mycket om det fysiska längre, bra är att jag lyckades vara med mina kompisar i helgen för att energin lyckades räcka. Sen har jag ett litet knep när jag inte har lust att svara på frågan: jag är snabb med att säga "hej kul att se dig" och sedan fråga något helt annat.
SvaraRadera...kom på en till sak: när folk säger, ja de är sådär har varit förkyld en vecka nu och man bara vill dö av skratt, förkyld??
Precis! Det är så svårt att förklara att man har så små energireserver - att det kan vara en stor, stor bedrift att sitta och prata med vänner. Och folk skulle bara veta hur det blir för oss, när vi är förkylda!
RaderaKram
/ Hedwig