Jag i Veckorevyn

Det här är på ett sätt lite "old news", men det är för stort för att jag inte ska ta upp det.

I början av maj fick jag ett mail från Veckorevyn. De frågade om de fick lägga upp mitt inlägg "Vad du INTE ska säga till någon med endometrios" på deras hemsida. Det kunde jag ju givetvis inte säga nej till (läs: hoppade runt av glädje och kunde inte sluta skratta, samtidigt som jag ringde min man och mamma och skrek: "De vill länka till min blogg från Veckorevyn! De vill länka till min blogg från Veckorevyn!").

Så nu har jag blivit publicerad på Veckorevyn! Så jäkla stolt!

Läs artikeln här: 10 saker du inte ska säga till någon med endometrios.

Den gåtfulla sjukdomen – olika teorier om endometrios

När jag skrev inlägget ”10 saker du inte visste om endometrios”, pratade jag lite om olika teorier vad endometrios beror på. Forskarna vet ju inte vad det är som gör att endometrios uppkommer. Så jag fick idén att skriva ett inlägg om det.

Sedan dess har jag läst, sett ut som ett levande frågetecken, läst igen och funderat och dubbelkollat källor. Det är inte helt lätt att förstå allt - men skam den som ger sig!

Jag kommer kort att beskriva lite olika teorier och sedan kommer jag att länka till lite olika studier och sidor jag anser vara av intresse.

Jag är ingen läkare eller forskare. Om jag missuppfattat något så beror det enbart på mig själv.

En sak har alla teorier om endometrios gemensamt - forskning.
Bild: Photokanok/FreeDigitalPhotos.net

Endometrios i media

Det märks att vi är inne i september. Semestrarna är definitivt slut och högsommar värmen, ja den försvann ju för länge sen. Ett annat tecken på att hösten är här, är att nyhetsrapporteringen och debatterna är igång igen. Mitt i valrörelsen har endometrios dykt upp i lite olika medier.

I förra veckan hade Feministiskt perspektiv en debattartikel om att menstruation är politik. Trots att i stort sett varenda kvinna har mens, trots att det är bland det mest naturliga som finns och trots att mänskligheten inte skulle finnas utan mens - så är det fortfarande tabubelagt!

Problematiken med endometrios bottnar i just detta - det är tabu att prata om mens. Eller om man hårddrar det - det är tabu att ha mens.

I tidningen City publicerades, också i förra veckan, en krönika om hur det är att leva med endometrios. Det är inte ok att mensen betyder extrem-outhärdlig-ligga-i-fosterställning-och-spy-smärta för vissa kvinnor, utan att de ens förstår att det är onormalt.

Idag sände Aftonbladet TV ett samtal om endometrios i programmet Wellness. Det är ett rörande inslag för det berör något som nästan är ännu mer tabubelagt. Att kvinnor tar sitt liv på grund att de inte får lindring för sina endometriossmärtor...

10 saker du inte visste om endometrios

Endometrios är en fascinerande sjukdom. Förstå mig rätt – den är hemsk att leva med – men det är verkligen en konstig, konstig sjukdom.

I och med att det inte har bedrivits så mycket forskning om endometrios, är det mycket vi inte förstår. Vissa upptäckter som forskarna gör är så konstiga och svåra att förklara, att det för mig är omöjligt att inte bli lite fascinerad.

I min eviga jakt på ny information, har jag kommit över saker jag aldrig kunnat ana om endometrios.

Läs och förundras över 10 saker du inte visste om endometrios.

10 saker du inte visste om endometrios.
Bild: Suat Eman/FreeDigitalPhotos.net

Hur par upplever och påverkas av endometrios

Jag måste vara den svåraste människan på jorden att leva med just nu. Alla mina krafter är som bortblåsta. Den lilla energi jag lyckades samla på mig efter överstimuleringens alla turer, försvann med den senaste sjukhusvistelsen. 

Jag är beroende av min man och min familj för att klara mig, men är så extremt trött och matt att jag har alla taggar utåt. Så fort jag rör mig, skvalpar vätskan runt i buken och orsakar smärta. Men hur skulle du vara om du blev svimfärdig så fort du ansträngde dig, om du gick på så starka mediciner så att du alltid var yr eller om varje rörelse du gjorde gav dig skärande smärta?

Hur hade du mått? Hur hade du känt dig? 

Häromveckan läste jag en forskningsstudie, "Endometriosis: improving the wellbeing of couples", som jag sedan inte riktigt kunnat släppa.

Det är en studie som undersöker hur endometrios påverkar både kvinnan och (i den här studien) mannen i ett förhållande. Just att den fokuserar även på mannen gör den lite unik och det var den aspekten som gjorde att jag inte kunde släppa den.

Jag ser hur jag påverkas, hur jag måste gå igenom all smärta och alla behandlingar, hur jag ständigt måste hantera sjukdomen och hur jag tvingas be om hjälp. Det är lätt att bli helt "uppslukad" och ganska egocentrisk av endometriosen, just för att den alltid är närvarande. 

Jag glömmer ofta (eller orkar inte tänka på) att endon i lika hög grad påverkar min man.

Horribla nyheter om endometrios

Det finns en risk när endometrios får uppmärksamhet i media. Risken är att sjukdomen uppmärksammas i en eller kanske två dagar - och sedan faller den återigen in i allmänhetens glömska. Ett reportage bland alla andra.

Därför blir jag så jublande glad när SVT återigen uppmärksammar endometrios! Tyvärr är själva nyheterna inte särskilt roliga men samtidigt ett oerhört bra inlägg i en viktig debatt.

Hur ska vi kunna få till en bra endometriosvård om beslutsfattarna och landstingen inte tar sitt ansvar? Detta om något tycker jag ger ännu större belägg för att Socialstyrelsen måste ta sitt ansvar och sätta upp nationella riktlinjer för endometrios.

Socialstyrelsen ser inte problemet med endometriosvården

Igår kväll fortsatte inslagen om endometrios både i Rapport och Aktuellt på SVT. I Aktuellt hade de bjudit in Lars-Erik Holm, generaldirektör på Socialstyrelsen, som fick svara på frågor om varför de inte satt upp nationella riktlinjer för vården av endometriospatienter. Tyvärr avfärdade han frågan med motiveringen att det ansvaret ligger hos landstingen.

Jag ska vara helt ärlig. Jag blev irriterad. Han har uppenbarligen inte förstått problemet.

Endometrios i SVT och jag inlagd igen

En dag då SVT storsatsar på endometrios och har flera reportage om hur kvinnor ignoreras av sjukvården (med klipp), om kvinnor som inte får hjälp (med klipp), och hur kvinnorna upplevs som jobbiga av sjukvården som några av huvudnyheterna - var är jag då?

Jo, inlagd på sjukhus för mina endometriossmärtor.

Jag hade en återbesökstid idag för min överstimulering. Halv åtta satt jag och väntade på provtagningen och såg intervjun i Gomorron Sverige med Matts Olovsson och en kvinna som lider av endometrios på tv:n i väntrummet.

Klockan nio fick jag träffa min läkare som genast såg att jag behövde mer adekvat smärtlindring, än den som jag har hemma.

Kvart över nio låg jag i gynstolen och fick dagens första pcb - livmoderhalsbedövning - som blockerar smärtnerverna till livmodern. Den gör ganska ont att få men effekten kommer direkt.

Det var först då, när smärtan lindrades, som jag kände hur ont jag haft det senaste dygnet. Det var också då läkaren beslutade att lägga in mig. Klockan tio var jag uppe på avdelningen - igen.

Att leva med endometrios i P3

Artiklarna i Dagens ETC fick stor uppmärksamhet - de har delats flera tusen gånger på nätet. Detta är fantastiskt! Vad som är än mer fantastiskt är att ringarna sprider sig. Förra lördagen (26 april) sändes följande intervju i programmet Metropol med Amie i Metropol 93.8 (P3). Tre kvinnor med endometrios berättar om deras egna erfarenheter med sjukdomen för att skapa ökad medvetenhet.

Sjukdomens börda hos kvinnor med endometrios

Med tanke på hur vanligt endometrios är så har det bedrivits förhållandevis lite forskning på området. Dock verkar ett trendskifte vara på gång. Det kommer hela tiden ny forskning från hela världen och jag hoppas på att många av alla de obesvarade frågorna som finns ska få ett svar. Även i Sverige bedrivs forskning. 

Studien Burden of Illness in women with endometriosis, som publicerades 2012, är den första svenska hälsoekonomiska studien om endometrios. Den nämndes bland annat i de artiklar som Dagens ETC publicerade om endometrios i förra veckan. Huvudansvarig för studien är Matts Olovsson, som är överläkare vid Nationellt Endometrioscentrum i Uppsala. 

Att inte ta hand om endometriospatienter kostar samhället mycket pengar.
Bild: Vichaya Kiatying-Angsulee/FreeDigitalPhotos.net

Endometrios - en folksjukdom?

Det började med en debattartikel om ett folkhälsoproblem som inte tas på allvar. Den gav ett ett gensvar från kvinnor som får vänta år på att få en diagnos, vilket i sin tur ledde till en längre artikel om sjukvårdens problem att ta hand om endometriospatienter, framför allt i Skåne, som publicerades idag. Tidningen Dagens ETC har under de senaste två veckorna uppmärksammat endometrios.

Det är den bistra sanningen att vi med endometrios är en åsidosatt patientgrupp - särskilt i förhållande till hur vanligt endometrios är. Det både debattartikeln och dagens artikel tar upp är behovet av att endometrios klassas som en folkhälsosjukdom.

En helvetes sjukdom

Jag försöker hålla mig uppdaterad om nyheter om endometrios. Artikeln "Sjukdomen är ett helvete" publicerades i Helsingborgs Dagblad 19 april och berättar om två unga tjejer som lider av endometrios.

Det smärtar mig alltid att läsa om unga tjejer som får brottas med smärta, mediciner, sjukhusvistelser och alla andra effekter endometrios har på livet. Samtidigt är jag glad över att de faktiskt har fått en diagnos. Det värsta är att jag inte kan säga att det blir bättre - utifrån min egen erfarenhet har jag inte upplevt det.

Det jag kan och vill säga till alla unga tjejer som drabbas av endometrios är följande:

Jag vet att det är orättvist. Jag vet att det gör ont. Jag vet också att det jag säger inte nödvändigtvis tröstar. Jag kan inte lova att endometriosen försvinner men du kommer att lära dig att hantera den. Jag kan inte lova att du blir smärtfri men endometrios går i skov, vilket betyder att det kommer att komma perioder då du mår bättre. Det jag kan lova är att om du fortsätter kämpa kommer du att bli stark. Ge inte upp!

Endometrios hos Malou

Under mars har endometrios uppmärksammats på olika sätt runt om i landet och världen med promenader, insändare och artiklar. Det värmer att se så många kämpa för att vi ska få upprättelse - det är inte ok att tro att "det är så här att vara kvinna".

I England drivs kampanjen It's ok to talk. Period. - Det är ok att prata. Mens. Eller punkt om det ska översättas på "rätt" sätt. Det måste bli ok att prata om mens och vad som är "normala" menssmärtor, om samlagssmärtor, om att det gör ont när vi kissar eller bajsar, om barnlöshet och allt annat som fortfarande är tabubelagt. 

Bara för att endometriosmånaden är över betyder det inte att vi minskar vårt arbete för ökad medvetenhet om endometrios.

Idag sändes följande intervju på Malou Efter tio. Madeleine Säljö som intervjuas driver bloggen mitt lilla jag som jag följt och läst ända sedan jag fick min diagnos 2010. Hon var också med och startade stödgruppen Medsystrar för endodrabbade tjejer och kvinnor.

Malou efter tio: Endometrios - var tioende kvinna är drabbad