Vad är en bra läkare?

Idag ska jag prata om läkare.

Är det ett ämne som alltid kommer upp bland endometriosdrabbade så är det läkare och deras bemötande. Historierna om okunniga, stressade, arroganta, ifrågasättande, dömande, icke-lyssnande, ovilliga, jag-tror-dig-inte-jag-vet-bäst läkare är tyvärr alldeles för många.

Endometrios Sverige är en ny, interaktiv blogg om endometrios. Charlotte och Natalie som driver den låter oss som lider av endo dela våra berättelser och erfarenheter. De första berättelserna handlade just om hur illa behandlade kvinnor blivit av vården. Alla kränkande kommentarer visar hur stor okunskapen om endometrios är och hur kvinnor med (mens)smärta inte tas på allvar. Det är inte konstigt att det i snitt tar åtta år innan en endometriosdiagnos kan ställas när ingen tror en.

Det finns verkligen rena stolpskott inom den svenska sjukvården, men det finns också riktigt fina guldkorn.

Jag är medveten om att jag hade tur. När jag väl sökte hjälp för mina smärtor gick det snabbt att få en diagnos. Jag är övertygad om att det berodde på att jag träffade på rätt läkare. Rätt läkare som såg att jag hade ont, som trodde mig och inte gav sig förrän han fick ett svar.

Bild: DarkoStojanovic/Pixaby; edit: Hedwig

Hur förklarar du endometrios?

Se paradoxen i det här inlägget. Jag brinner för att sprida kunskap och ökad medvetenhet om endometrios. Trots det har jag ibland svårt att veta hur jag ska förklara endometrios och att jag är drabbad.

När jag precis hade fått diagnosen ville jag berätta allt om endometrios för alla jag kände. Ganska snart insåg jag att det kanske inte var helt lyckat. Även om jag inte tyckte det var pinsamt att prata om mina problem, fanns det personer som verkligen inte ville höra om min mens, blödande härdar och diverse smärtsamma symtom. Jag började sakta inse att alla kanske inte behövde veta allt. För en del var det tillräckligt med att veta att jag ständigt hade ont och att de var tvungna att ta hänsyn till det.

Det finns tillfällen då jag måste prata och berätta om min sjukdom. Jag tänkte därför försöka mig på att ge exempel på hur jag förklarar endometrios för olika personer. Det är bara generella tips. Jag försöker anpassa min beskrivning för vem jag pratar med, hur länge vi känt varandra och i vilken situation vi befinner oss i.

En början till kommunikation

När jag hade min depression 2012 hade jag väldigt svårt att förklara hur jag mådde för min man (då sambo) och min familj. Min man hade fått sitt första jobb i min hemstad, så alla de som är mina största stöttepelare bodde 50 mil bort. Jag var tvungen att klara mig själv, med hjälp av mina närmaste vänner.

Jag kunde inte prata om hur jag mådde. Jag kunde inte formulera orden och försökte jag började jag bara gråta. Till slut bestämde jag mig för att skriva ett brev till dem.

Det blev ett känslosamt brev där jag, utan att bli avbruten, fick säga allt jag inte orkade säga rakt ut. Jag tog den tid som behövdes för att få ner mina tankar på tangentbordet. Jag tvingade mig att vara brutalt ärlig, att inte försköna något, för jag behövde förklara varför jag mådde som jag gjorde.

Efter att jag skickat brevet var både jag och min familj lättade. Jag grät. De grät. Jag fick förståelse och stöttning. Det var viktigt för mig att våga erkänna hur jag egentligen mådde.

Jag sparade brevet. Jag läser det ibland för att påminna mig om var jag var och hur långt ifrån det jag är nu.

Jag vill dela det med er.

Jag mår inte ”bättre” men jag klarar mig ändå

Så gick vi in i november. Det är drygt ett år sedan mitt stora smärtskov började. Ett år sedan jag började åka in och ut på sjukhuset för smärtlindring. Jag har klarat att jobba hela hösten med endast tre sjukdagar. Vilken skillnad mot förra hösten

Ändå ser mitt liv helt annorlunda ut än jag tänkt mig.

I min drömvärld var jag redan mamma nu (om vi blivit gravida på våra naturliga försök). I min näst bästa drömvärld var jag åtminstone gravid nu (efter ett lyckat ivf-försök i maj). I min realistiska drömvärld skulle oktober inneburit stimulering inför återföring nu i november.

Smärtskovet som började förra hösten har lagt sig, men kroppen har inte återhämtat sig än. Kroppen reagerar fortfarande som om den är sjuk. Tröttheten hänger envetet kvar som ett bevis på det. Tyvärr är det så att när ett symtom försvinner eller mattas av, kommer ett annat fram.

Vad du SKA säga till någon med endometrios

I måndags pratade jag om vilka ”goda råd” vi som har endometrios inte vill höra. Det kan inte vara lätt för friska personer att veta vad de kan säga. Allt de vill med de ”goda råden” är ju att hjälpa oss. Välvilja.

Välvilja behöver inte handla om att ge råd. Den bästa välviljan kommer av stöd. Att stötta och visa förståelse är det bästa ni kan göra för oss som är sjuka. Frågan är hur? Särskilt när risken är stor att den som är sjuk känner sig förolämpad.

Jag vill visa på vad ni som är friska kan, bör och ska säga till oss som lever med endometrios. Hur ni med hjälp av andra ord faktiskt kan stötta, utan att det oavsiktligt blir fel.

Bild: Cas Cornelissen/Unsplash, edit. Hedwig

Vad du INTE ska säga till någon med endometrios

Har ni någonsin fått ”goda råd” av någon som inte har en susning om vad du går igenom? Ni vet, de där kommentarerna som inte är till någon hjälp, som får en att sucka högt inombords eller som får en att vilja svara på de mest sarkastiska sätt (men som du avstår för att inte såra någon).

”Goda råd” kan komma från läkare, sköterskor, kollegor, vänner och familj när de vill stötta och hjälpa, men istället slutar det med att det nästan känns som om de förolämpar en.

Det här är egentligen inte ett inlägg för er som har endometrios – utan för er som inte har endometrios. Ni som har någon i er närhet som har endometrios, som ni vill stötta och hjälpa. Det här är ett inlägg om vad ni inte ska säga (och mina svar på dumma kommentarer).

Bild: Dominik Martin/Unsplash, edit. Hedwig

Den svåraste frågan på jorden: ”Hur mår du?”

När jag hade mitt förra stora smärtskov under 2012 träffade jag en bekant. Jag hade inte riktigt pratat med personen på länge, annat än sagt ”hej”. Den här dagen stannade vi upp och pratade i ca två minuter. De två minuterna fick mig att fundera över mitt beteende när jag berättar om mig själv. Vad svarar jag på frågan: ”hur mår du?”. Det är trots allt tre enkla (?) små ord.

Träffar jag någon jag inte känner så väl svarar jag bara "bra" - som man ”ska" svara i civiliserade sammanhang. En oskriven social regel. Det är det svaret folk förväntar sig och vill höra. De vill egentligen inte höra hur andra mår - egentligen.

Är det en person som vet om att jag har endometrios kan jag inte bara svara "bra". Det känns som om jag ljuger och det vill jag inte. Samtidigt vill jag inte skrämma slag på personen ifråga genom att faktiskt berätta hur det är. De enda som vet exakt hur det faktiskt är med mig, är min familj och mina närmaste vänner.

Den här dagen, för två och ett halvt år sedan, får jag givetvis frågan om hur det är med mig. Och balansgången börjar.

Sommarpod i Efter endometrios: Ligga med P3

Musten gick ur mig efter senaste svängen på sjukhuset. Det är först nu - en dryg vecka efter jag blivit utskriven - som värken på riktigt börjar lägga sig. 

Jag mår som bäst när jag ligger i solen, i värmen. Då är värken som lugnast. Så jag klagar inte över det fina vädret.

Som avslutning på min podserie kommer en pod från Ligga med P3. Den 25 mars i år hade de ett helt program om endometrios under endometriosmånaden. Den handlar om endometrios i allmänhet och två tjejer med endometrios intervjuas.

Sommarpratarna fortsätter givetvis några dagar till och det finns några guldkorn kvar. Mitt hetaste tips är Loa Falkman som har sitt program den 16 augusti, alltså om en dryg vecka. Ni kanske tänker: "Varför ska jag lyssna på den gamla gubben?" och det ska jag berätta för er.

Jag tycker om musik. Jättemycket. Jag älskar klassisk musik och jag är fullkomligt tokig i klassisk sång; det vill säga opera och sånger skrivna före 1900-talet. Loa Falkman är operasångare i grunden och det är där han är som allra bäst.

Så, därför vill jag slå ett slag för den klassiska sången. Njut!

Men fram till dess får ni lyssna till reportaget "Endometriosen tog nästan hennes liv".

Sommarpod i Efter endometrios: Hur endometrios påverkar familjen

Tidigare i veckan pratade jag om hur endometrios påverkar par, men sanningen är att sjukdomen påverkar alla i vår närhet. Familj, vänner och kollegor. 

Dessutom är det olika vem som blir drabbad av endometrios. Det finns en genetisk koppling i endometrios. Har din mamma endometrios, så har du högre risk att drabbad av endometrios. Därmed inte sagt att det blir så. 

Min syster, till exempel, har inte endometrios. Hur är det möjligt?

The Pelvic Messenger tog upp det här i ett program. Elizabeth Oas intervjuade ett syskonpar där ena systern har endometrios och den andra inte. De pratade om hur endometrios påverkar familjen och deras relation.

The Pelvic Messenger: How Endo affects the family

 

Filmen om endometrios

Det var mycket fokus kring endometrios i slutet av förra veckan, inte bara i SVT, utan massa saker hände även på Endometriosföreningen. De lanserade nämligen sin nya hemsida!

Men det var inte det enda föreningen lanserade. De lanserad även sin informationsfilm om endometrios som de producerat med stöd av Allmänna Arvsfonden. Jag måste säga att den är riktigt bra och jag blev berörd av att se den. Det är mycket i kvinnornas berättelser som jag känner igen. Den är 27 minuter - se den!

Filmen om endometrios - Endometriosföreningen Sverige

Endometriosföreningen har även medlemssidor där de bland annat lägger upp medlemsbloggar - och där finns jag med nu! Är du inte medlem i föreningen tycker jag du ska bli det.

Jag prioriterar min hälsa

Jag är verkligen lyckligt lottad. Jag har ett antal nära vänner som, trots allt jag gått igenom, stått bi i vått och torrt. De vänner jag har lärde jag känna under studietiden och bland dem finns de bästa vänner man kan ha. Med dem kan jag vara mig själv hur ont eller trött jag än är. 

En av mina absolut närmaste vänner har nyligen fått en annan, kronisk diagnos efter många års problem. Hur tråkigt det än är att hon sjuk så är det samtidigt... en lättnad. Vi kan alltid relatera till varandra. Vi förstår varandras trötthet, smärta och motgångar. Det gör det så lätt, för vi behöver inte förklara oss för varandra utan det är total acceptans.