Om endometrios

Endometrios är en sjukdom där livmoderslemhinna, som finns på insidan av livmodern, finns på andra ställen i kroppen där den bildar härdar och cystor. Precis som slemhinnan inne i livmodern blöder endometrioshärdarna vid mens. Det vanligaste symtomet är kraftig menssmärta. Endometrios går inte att bota men tenderar att gå i skov, vilket innebär att man har perioder med mindre eller inga besvär.

En av tio kvinnor i fertil ålder lider av sjukdomen. Detta innebär att 176 miljoner kvinnor världen över och 200 000 kvinnor i Sverige har endometrios. Av kvinnor som har svårt att få barn upptäcks endometrios i 30-40 % av fallen.

Trots dessa höga siffror är endometrios en sjukdom få har hört talas om.

Vad är endometrios? 

Mens

Varje menscykel förändras nivåerna av hormoner i kroppen. Östrogennivåerna ökar efter varje mens och bygger upp livmoderslemhinnan. I samband med ägglossningen ökar nivåerna av progesteron (gulkroppshormon) och hämmar uppbyggnaden av slemhinnan. Under mensen drar livmodern ihop sig genom kramper och slemhinnan, tillsammans med blod, trycks ut genom slidan. Därefter ökar produktionen av östrogen igen och cykeln börjar om.

Endometrios

Endometrios kommer av ordet endometrium, som är det latinska ordet för livmoderslemhinna. Endometrios har bildats då slemhinnan finns utanför livmodern och bildat härdar i till exempel bukhålan och andra organ. Dessa härdar reagerar, precis som slemhinnan inne i livmodern, på hormonförändringarna under menscykeln. Det betyder att härdarna växer till sig, fylls med blod och blöder i samband med mens. Blodet kan inte rinna ut ur bukhålan, utan kapslas in i härden. Samtidigt försöker immunförsvaret att bryta ner härden genom ämnen som orsakar en inflammation. Detta gör att de omkringliggande nerverna blir känsliga och ger impulser som gör att man känner smärta. Inflammationerna, som återkommer varje månad vid mens, blir kroniska och bildar ärrvävnader och ger mer smärta. Härdarna sprider sig, det kan bildas cystor och ärrvävnader kan bilda sammanväxningar vilket leder till mer smärta och andra komplikationer.

Trots de kraftiga smärtor sjukdomen kan ge, är det en godartad sjukdom. Den är inte dödlig men kan ge långvariga och svåra smärtor, samtidigt som det finns kvinnor som inte har några symtom överhuvudtaget. Endometrios går ofta i skov och kan vara mer eller mindre aktiv under livet.

Var finns endometrios?

Vanliga platser för endometrios är på bukhinnan, livmodern, äggstockarna och äggledarna, men finns ofta också på ligament, tarmen, blindtarmen, urinblåsan och bukhålans nedersta del (Douglaspåsen). Det kan finnas i gamla operationsärr, huden, diafragman, lungorna och hjärnan men dessa ställen är mycket ovanliga.

Härdarna bildar små runda blåsor, eller knottror, i olika färger beroende på stadiet av sjukdomen. På äggstockarna kan stora cystor bildas innehållande gammalt blod och innehåller en tjock brun smet som ger cystorna ett karaktäristiskt utseende som kallas chokladcystor.

Sammanväxningar

Ärrvävnader kan bilda sammanväxningar mellan organ. Det bildas en väv mellan livmodern, äggstockarna, äggledarna, bukväggen eller tarmen, kort sagt mellan alla organ i bukhålan. I allvarliga fall, särskilt om sjukdomen varit obehandlad, kan hela buken växa ihop till en ”frusen buk”. Sammanväxningar, oavsett grad, kan ge smärta speciellt vid fysisk ansträngning.

Klimakteriet

I samband med klimakteriet minskar hormonnivåerna och därmed slutar också menscykeln. Det gör att endometrios ofta försvinner när man kommer in i klimakteriet. Det finns dock kvinnor som fortsätter att ha symtom beroende på sjukdomens utbredning eller östrogenbehandlingar på grund av klimakteriebesvär.

Orsaker

Orsaken bakom endometrios är okänd. Det finns flera teorier och troligen beror det på flera faktorer varför vissa kvinnor drabbas. Dessa teorier förklarar tyvärr inte fullt ut alla delar av sjukdomen och därför har ingen av dem blivit helt bevisad. 

Forskarna är däremot överens om att endometrios stimuleras av östrogen. Detta medför att de flesta av dagens behandlingar mot endometrios går ut på att kontrollera östrogenhalterna i kroppen, för att på så sätt lätta på symptomen. Men i och med att man inte vet vad som orsakar endometrios, finns det ingen behandling som botar endometrios.

Retrograd blödning

En av de mest accepterade och vanligaste teorierna är så kallad retrograd blödning. Vid mens rinner inte allt blod ut ur slidan, utan en liten mängd av rinner ut i bukhålan genom äggledarna. Celler från livmoderslemhinna har på detta sätt kommit ut ur livmodern och endometrios bildas när celler växer fast på bukhinna och omkringliggande organ.

Det anses vara en ökad risk för retrograd blödning om man har riklig mens, långa menstruationer, kort eller oregelbunden menscykel och sen graviditetsdebut.

Retrograd blödning är vanligt. Det beräknas att 90 % av alla kvinnor blöder baklänges, men i och med att alla dess inte utvecklar endometrios måste det finnas någon annan faktor som är avgörande för att sjukdomen ska utvecklas.

Immunförsvaret

Den normala kroppsliga reaktionen är att immunförsvaret ska ta hand om celler från livmoderslemhinnan som hamnat utanför livmodern. En teori är att immunförsvaret hos kvinnor som utvecklar endometrios inte fungerar som det ska. Immunförsvaret kan inte förstöra cellerna.

Andra teorier

För att kunna förklara varför endometrios har hittats långt ifrån bukhålan, som lungor och hjärnan, finns det en teori om att celler från livmoderslemhinnan sprids genom blod- och lymfkärl runt om i kroppen.

Om man har förstagradssläktingar, till exempel mamma eller syster, så är det vetenskapligt bevisat att man löper sju gånger större risk att drabbas. Vilka gener som styr detta vet man dock inte. Det finns också teorier om att endometriosvävnad bildas redan i embryostadiet och finns i kroppen redan vid födseln.

Det finns också teorier om att miljögifter och dioxiner påverkar de reproduktiva hormonerna i kroppen och immunsystemet och på så sätt bidrar till att endometrios bildas.

Symtom

Smärtan vid endometrios brukar kännas över hela bäckenet, ge smärtor i korsryggen och ner i benen. Stötar när man sätter sig, när man hostar eller nyser kan också kännas.

De vanligaste symtomen brukar vara:
  •     Smärta under hela eller delar av menscykeln
  •     Kraftig smärta före, under eller efter mens
  •     Riklig mens
  •     Oregelbunden mens
  •     Under ägglossning
  •     Ont när man kissar eller har avföring
  •     Förstoppning och/eller diarré
  •     Uppblåsthet
  •     Smärtsamma tarmrörelser, särskilt under mens
  •     Magproblem (liknande IBS)
  •     Urinträningar
  •     Ont under eller efter samlag
  •     Svårt att bli gravid
  •     Ont i korsryggen och/eller ut i benen

Andra symtom kan vara:
  •     Trötthet, utmattning
  •     Depression
  •     Huvudvärk
  •     Infektionskänslighet
  •     Förhöjd kroppstemperatur

Olika symtom för endometrios är relaterade till var endometrioshärdarna sitter. Endometrios är en sjukdom med många olika och individuella symtom, vilket medför att man kan ha många eller bara några symtom. Man kan också ha sjukdomen utan något av dessa symtom. Symtomen kan också bero på något annat än endometrios.

De första symtomen kan uppträda när som helst, från mensdebuten eller efter att man fött barn. Det kan ske genom nya eller förvärrade smärtor vid mens eller att endometrios upptäcks i samband med fertilitetsutredning. Två kvinnor har inte samma symtom och upplever inte heller samma slags smärta. Ett av de största problemen med endometrios är att symtomen i de tidiga stadierna av sjukdomen, kan verka vara ”normala” kroppsliga förändringar i menscykeln. Detta medför till att det kan ta tid innan man inser att förändringarna inte är normala.

Misstolkade symtom

Endometrios följer inte ett specifikt mönster, vilket gör det svårt även för sjukvårdspersonal att skilja sjukdomen från andra sjukdomar med liknande symtom. Det är därför inte ovanligt med att det tar många år innan en diagnos kan ställas. Ofta kan man söka hjälp för de olika symtomen var för sig och inte förstå att de alla har ett samband.

Smärta

Obehandlad endometrios kan leda till kronisk bäckensmärta men även om man har en behandling kan smärtan fortsätta på grund av ärrbildningar som härdarna bildar. Man brukar säga att en smärta blir kronisk om man har haft den i 3-6 månader. Då bidrar fler faktorer, än bara den ursprungliga smärtan, till att smärtan inte försvinner. Smärtsystemet triggas igång lättare och håller i sig längre. Det är jobbigt att ständigt ha ont – både för kropp och för psyke – vilket stressar kroppen. Det i sin tur leder till att man blir känsligare för smärta, kan få svårt att sova och motståndskraften minskar. Långvarig smärta kan dessutom leda till depression. Detta kräver psykolog eller kognitiv beteendeterapi för att sluta se smärtan som en fiende, utan istället lära sig att hantera den.

Diagnos

På grund av de många olika symtomen tar det oftast 5-10 år tid innan en korrekt diagnos kan ställas, vilket är alldeles för lång tid. Detta beror dels på att andra sjukdomar ska uteslutas och, minst lika viktigt, att kvinnans smärta tas på allvar.

De undersökningar som genomförs för att utreda endometrios är gynekologiska undersökningar och gynekologiska ultraljudsundersökningar. Dessa kan ge svar om det finns chokladcystor på äggstockarna och var smärtan sitter, men i övrigt säger undersökningarna inte så mycket mer. Därför krävs ofta flera undersökningar av olika slag. Bland annat kan magnetröntgen se om det finns endometrioshärdar inne i livmodermuskulaturen (adenomyos).

Ingen av dessa undersökningar kan definitivt bekräfta eller utesluta endometrios, men de är en del i att finna diagnosen.

Operation

För att få en definitiv diagnos måste man göra en titthålsoperation, en laparaskopi. Under narkos görs ett litet snitt under naveln, där en liten lampa och kamera förs in och två till tre snitt längre ner på magen för övriga operationsinstrument. Via en tv-skärm syns hela bukhålan och eventuella förändringar på bukhinnan, livmodern, äggstockar, äggledare och omkringliggande organ. Finns endometrioshärdar eller cystor bränns dessa bort med laser. Ärrvävnader mellan organ brukar också tas bort under operation. Hur omfattande operationen blir är beroende av hur allvarlig grad av endometrios kvinnan har.

Härdarna kan också se olika ut beroende på hur långt sjukdomen är gången. De kan variera från storlek, färg och form. De kan vara mikroskopiskt små härdar till stora och väl synliga med blotta ögat. De kan vara genomskinliga, vita, gula, röda, bruna, svarta eller blå. Ibland är härarna så tydliga att läkaren kan ställa diagnos reda under operationen och ibland tas ett vävnadsprov, en biopsi, för att undersökas ytterligare under mikroskop.

Hur stor utbredningen av endometrios är, har inget samband med hur mycket smärta man har! Någon som har liten utbredning kan ha förlamande smärtor, medan någon som har mycket stor utbredning kan milda besvär.

Behandlingar

Vilken typ av behandling man får är helt beroende av vilka besvär man har. Behandlingen riktar in sig på smärtlindring, eventuellt operation och, i stort sett alltid, någon form av hormonbehandling. Endometrios lever på och förvärras av östrogen. Därför går hormonbehandlingarna ut på att minska äggstockarnas produktion av östrogen. På så sätt minskar aktiviteten och inflammationen i endometrioshärdarna och de slutar blöda. Detta leder i sin tur till att symtomen lättar.

Efter avslutad behandling finns risken att aktiviteten i härdarna och tillväxten av endometrios ökar igen av de naturliga hormonnivåerna. Efter ett år är risken för återfall 20% och efter fem år 50%. Det är därför viktigt att så länge man inte aktivt försöker få barn, är gravid eller ammar går på någon slags hormonbehandling för att hålla sjukdomen i schack.

P-piller och minipiller

Ofta kan endometrios hållas i schack med p-piller som innehåller östrogen och gulkroppshormon. Det är vanligt att man då äter aktiva tabletter i tre månader och sedan äter inaktiva tabletter i sju dagar då man har p-pillermens. Pillren minskar aktiviteten i härdarna och lindrar symtomen. Det finns dock ingen garanti för att besvären inte återkommer, men risken minskas. Genom att man inte får ägglossning hålls hormonnivåerna på en jämn nivå. På samma sätt som graviditet och amning skyddar mot återfall.

Man kan också få minipiller som enbart innehåller gulkroppshormon, antingen som tabletter eller som sprutor var tredje månad. Effekten blir den samma som med p-piller men att mensen ofta uteblir helt.

GnRH-agonister

En annan variant av hormonbehandling är GnRH-agonister som tar bort östrogenproduktionen i kroppen. Kroppen hamnar då i ett konstgjort klimakterium och biverkningarna är bland annat vallningar, humörsvängningar och torra slemhinnor. 

På grund av de låga östrogennivåerna finns risk för benskörhet om behandlingen pågår längre än sex månader. För att mot verka detta och de andra biverkningarna kan man få östrogenplåster som tillför kroppen en liten mängd östrogen.

Smärtlindrande läkemedel

Tyvärr är inte hormonbehandlingar en garanti för att smärtan ska försvinna. Bra smärtlindring är en förutsättning för endometriosdrabbade. NSAID-preparat, som ibuprofen eller diklofenak, är både smärtstillande och inflammationshämmande och finns både som receptfria och receptbelagda styrkor. Kombinerat med NSAID-preparat kan även paracetamol kan hjälpa mot smärtan. Är smärtorna för starka behövs ofta starka, receptbelagda läkemedel som opiater. Den största nackdelen är att de ofta är väldigt beroendeframkallande.

Komplementära behandlingar

Under de perioder som sjukdomen är mer aktiv, kan den vara lättare att hantera när kroppen i övrigt mår bra genom regelbunden motion och bra matvanor.  Andra sätt att lindra smärtan kan vara zonterapi, homeopati, akupunktur eller TENS där man fäster elektroder på huden som genom elektriska impulser lindrar smärtan.

Graviditet

De flesta som har endometrios har inga problem att få barn, men 30-40 % har problem att få barn. Bakomliggande orsaker kan vara smärtor, sammanväxningar, problem med ägglossning, äggledarna eller själva äggen, minskad livmoderfunktion eller problem med immunförsvaret.

Behandlingen för ofrivillig barnlöshet är densamma för själva sjukdomen, men behandlingar för att öka chanserna för graviditet kan vara hormonell stimulering, insemination eller provrörsbefruktning (IVF).

Under själva graviditeten upplever de flesta att endometriossmärtorna försvinner och håller sig även borta under amningen.

Myter om endometrios

En av anledningarna till att det tar så lång tid att få en diagnos, är bland annat att endometrios är en sjukdom med så många olika symtom som är så pass individuella. Detta medför att till slut upplever kvinnor att de inte blir trodda av sjukvården – att de inbillar sig, de har inte så ont som de säger, det är psykiskt. Kvinnosjukdomar tas överlag inte på lika stort allvar, men det blir mer tydligt när det handlar om en sjukdom vars främsta symtom är menssmärta.

Endometrios är omgärdad av myter och missförstånd. Några av de absolut vanligaste är beskrivna nedan, men det riktigt tragiska är att flera av dessa fortfarande finns kvar i medicinsk litteratur och bland läkare.

Kraftiga menssmärtor är normalt

Att ha kraftiga menssmärtor anses ”normalt” och en ”naturlig” del av att vara kvinna, vilket gör att omgivningen, läkare och till och med kvinnorna själva inte tar smärtan på allvar. När kvinnorna sedan söker hjälp för sina smärtor, kan de hända att de inte blir trodda.

Att ha mensvärk är inte ovanligt, men värk och smärta som påverkar vardagen är inte normalt. Oavsett om smärtan beror på endometrios eller någon annan sjukdom.

Graviditet botar endometrios

Graviditet och amning anses trycka tillbaka endometrios, men det är också vanligt att symtomen kommer tillbaka efteråt. Däremot finns fortfarande missuppfattningen att graviditeter ”botar” endometrios. Därför är det inte ovanligt att kvinnor får rådet av läkare att bli gravida så fort som möjligt för att minska symtomen.

Att använda en graviditet som ”botemedel” eller som en behandling mot endometrios är aldrig berättigat. Om en kvinna vill vänta med att skaffa barn, ska istället förutsättningarna göras så bra som möjligt tills den dagen kommer.

Hormonbehandlingar botar endometrios

I och med att orsaken bakom endometrios inte är klarlagd, går den inte att bota. Det finns behandlingar som håller den under kontroll, den kan gå i skov och den kan efter hormonbehandlingar vara lugn i flera år. Men det gör inte att sjukdomen är botad, även om symtomen är borta.

Framtiden

Det kan verka som att antalet drabbade av endometrios ökar, men detta är ett resultat av ständigt förbättrade metoder att hitta och diagnostisera sjukdomen. Förståelsen för sjukdomens allvar ökar också gradvis och fler människor börjar höra talas om den. Detta kan vara genom tv-program, tidningsartiklar, internet eller genom vänner. Det finns en ständigt ökande medvetenhet hos allmänheten. Denna medvetenhet gör att fler kvinnor tar sin bäckensmärta och menssmärta på allvar, hellre än att tänka att det är normalt, och kräver svar från sina läkare.


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Tycker du att inlägget var intressant? Lämna en kommentar (men håll god ton) eller dela det med andra.

Om du inte vill skriva en kommentar kan du skicka ett meddelande istället. Använd formuläret längst ner på sidan eller skicka ett mail till efter.endometrios@gmail.com