Sjukdomens börda hos kvinnor med endometrios

Med tanke på hur vanligt endometrios är så har det bedrivits förhållandevis lite forskning på området. Dock verkar ett trendskifte vara på gång. Det kommer hela tiden ny forskning från hela världen och jag hoppas på att många av alla de obesvarade frågorna som finns ska få ett svar. Även i Sverige bedrivs forskning. 

Studien Burden of Illness in women with endometriosis, som publicerades 2012, är den första svenska hälsoekonomiska studien om endometrios. Den nämndes bland annat i de artiklar som Dagens ETC publicerade om endometrios i förra veckan. Huvudansvarig för studien är Matts Olovsson, som är överläkare vid Nationellt Endometrioscentrum i Uppsala. 

Att inte ta hand om endometriospatienter kostar samhället mycket pengar.
Bild: Vichaya Kiatying-Angsulee/FreeDigitalPhotos.net

Endometrios - en folksjukdom?

Det började med en debattartikel om ett folkhälsoproblem som inte tas på allvar. Den gav ett ett gensvar från kvinnor som får vänta år på att få en diagnos, vilket i sin tur ledde till en längre artikel om sjukvårdens problem att ta hand om endometriospatienter, framför allt i Skåne, som publicerades idag. Tidningen Dagens ETC har under de senaste två veckorna uppmärksammat endometrios.

Det är den bistra sanningen att vi med endometrios är en åsidosatt patientgrupp - särskilt i förhållande till hur vanligt endometrios är. Det både debattartikeln och dagens artikel tar upp är behovet av att endometrios klassas som en folkhälsosjukdom.

Torsdagstravesti

Tell the negative committee that meets inside your head
to sit down and shut up. Bild: behappy.me

Suprecur och humörsvängningar

I torsdags började jag med Suprecur och redan dagen därpå började biverkningarna. Under alla mina år med hormonbehandlingar och deras biverkningar, så tänkte jag att jag vid det här laget måste vara ganska luttrad. 

Tji fick jag.

En helvetes sjukdom

Jag försöker hålla mig uppdaterad om nyheter om endometrios. Artikeln "Sjukdomen är ett helvete" publicerades i Helsingborgs Dagblad 19 april och berättar om två unga tjejer som lider av endometrios.

Det smärtar mig alltid att läsa om unga tjejer som får brottas med smärta, mediciner, sjukhusvistelser och alla andra effekter endometrios har på livet. Samtidigt är jag glad över att de faktiskt har fått en diagnos. Det värsta är att jag inte kan säga att det blir bättre - utifrån min egen erfarenhet har jag inte upplevt det.

Det jag kan och vill säga till alla unga tjejer som drabbas av endometrios är följande:

Jag vet att det är orättvist. Jag vet att det gör ont. Jag vet också att det jag säger inte nödvändigtvis tröstar. Jag kan inte lova att endometriosen försvinner men du kommer att lära dig att hantera den. Jag kan inte lova att du blir smärtfri men endometrios går i skov, vilket betyder att det kommer att komma perioder då du mår bättre. Det jag kan lova är att om du fortsätter kämpa kommer du att bli stark. Ge inte upp!

Det finns mer i livet än endometrios

Hur är det möjligt att vara positiv med så mycket värk och med en så jobbig sjukdom? Det är en fråga som jag ofta frågar mig själv. Samtidigt är det något jag alltid eftersträvar. 

Hittills har jag pratat om tunga ämnen som värken, tröttheten och det svåra i att inte se sjuk ut. Det är lätt att bara se det negativa, att helt enkelt ge upp och till slut låta sjukdomen ta över. Jag har "provat" det och tro mig - det mår ingen bra av. 

Tankens makt är stor. Bild: BrainyQuote

IVF-bloggar

Jag är helt öppen om vad vi går igenom mot familj, vänner och kollegor. Det är helt rätt beslut för mig. Jag får förståelse och stöd vilket jag behöver just nu. När jag berättar om hela ivf-processen kommer det fram fler och fler som berättar om deras egna svårigheter att få barn. Vi är inte ensamma och det ligger en tröst i det.

Idag har jag lagt till mig på sidan IVF-bloggar, en sida där bloggare som skriver om ofrivillig barnlöshet, ivf, adoption etc samlas. Det är först nu, då jag själv ska påbörja min ivf-behandling, som jag inser hur många det är som kämpar med ofrivillig barnlöshet.

Film med andningsövning

I måndagens inlägg pratade jag lite om hur andningsövningar hjälper mig att hantera smärtan. Jag har hittat en instruktionsfilm om djupandning som jag vill visa er. Den kommer från sidan Yoga for Endometriosis & Pelvic Pain, som visar på hur yoga kan hjälpa oss med endo. 

Återigen är filmen på engelska men den är mycket tydlig.

Yoga for Endometriosis and Pelvic Pain - Long Deep Breathing

Andas in... och andas ut...

Ivf betyder mediciner

Jag hade en aning, men min man hade verkligen inte förstått hur många mediciner en ivf-behandling innebär. Han hade förstått att jag skulle ta sprutor på mig själv, men inte att det var olika sorter och att det var så viktigt med tider. Som sagt det är en helt ny värld vi stiger in i.

Idag var jag på apoteket och hämtade alla sprutor, nässprayer och vaginaltabletter.

Ivf betyder mycket mediciner. Bild: Hedwig/Efter endometrios

10 råd till dig som har endometrios

Läkaren som skrev ut mig efter min operation gav mig mycket knapphändig information om vad endometrios var och ingen information om vad som skulle hända sen. Jag fick ingen hormonbehandling och inga smärtstillande tabletter. Han gav mig bara en återbesökstid tre månader senare och så hoppades han att mina problem skulle vara borta till dess. 

 Jag var tillbaka på sjukhuset bara några dagar senare på grund av smärtan och fick träffa en annan läkare som både skrev ut p-piller och smärtstillande, i ett första steg att behandla sjukdomen. 

Det var mycket jag inte visste när jag var nydiagnostiserad. Jag vet mer nu och här delar jag med mig av mina bästa råd till dig som precis blivit diagnostiserad med endometrios. 

10 råd till dig som har endometrios. Bild: Suat Eman/FreeDigitalPhotos.net

Hur går ivf till?

Provrörsbefruktning, eller ivf (in vitro-fertilisering) är en komplicerad och omfattande process. Efter tisdagens besök på vår klinik insåg jag att även om jag läst på lite, så var det mycket jag inte hand en aning om. Därför kommer jag inte ens försöka att förklara hur det går till, det överlåter jag till Ivfpodden.

Ivfpodden är en podcast som tar upp frågor kring bland annat ofrivillig barnlöshet, olika fertilitetsfrågor och ivf. 

Den senaste podden handlar just om hur en ivf-behandling går till, så den vill jag dela med mig till er. Programmet är ca en halvtimme.

Avsnitt 7 - IVF-behandling

Torsdagstravesti

Jag behöver bry om mig själv för att överleva. Bild: toplifequotes.com

Det första mötet

Mitt huvud är tomt och proppfullt på samma gång. I morse träffade vi vår ivf-läkare för undersökning och för att göra upp vår ivf-plan. Vi är äntligen igång och samtidigt som jag tar ett djupt andetag börjar jag inse hur krävande den här resan kommer att bli.

Jag prioriterar min hälsa

Jag är verkligen lyckligt lottad. Jag har ett antal nära vänner som, trots allt jag gått igenom, stått bi i vått och torrt. De vänner jag har lärde jag känna under studietiden och bland dem finns de bästa vänner man kan ha. Med dem kan jag vara mig själv hur ont eller trött jag än är. 

En av mina absolut närmaste vänner har nyligen fått en annan, kronisk diagnos efter många års problem. Hur tråkigt det än är att hon sjuk så är det samtidigt... en lättnad. Vi kan alltid relatera till varandra. Vi förstår varandras trötthet, smärta och motgångar. Det gör det så lätt, för vi behöver inte förklara oss för varandra utan det är total acceptans. 

Jag och min resa med endo - vägen mot ett barn

Jag har berättat om hur det gick till när jag fick min diagnos. Nu är det dags att berätta var jag är idag.

Tid för barn. Bild: Stuart Miles/FreeDigitalPhoto.net

Alla dessa behandlingar

Ganska snart efter att jag fick min diagnos kom frågan om barn upp. Jag, som var student då, hade inte ens tänkt tanken så pass seriöst. På ett sätt kastades jag in i beslutet om när jag skulle skaffa barn. 

Graviditet anses ofta vara bra för kvinnor med endometrios eftersom hormonnivåerna är stabila och endometrioshärdarna får en chans att krympa, men en graviditet får aldrig bli en behandlingsmetod.