Coping, pacing och ett nytt liv med endometrios

När jag fick min diagnos höll jag krampaktigt fast vid hoppet om att bli frisk. Under mina fyra år med endometrios har mitt hopp fått många törnar. Jag har insett att jag inte kommer att bli frisk, i ordets rätta betydelse.

Trots detta är jag numer inte nedslagen. Jag är faktiskt stärkt av insikten. Skillnaden är att jag har lärt mig hantera värken och tröttheten. Jag har lärt mig att arbeta med dem, istället mot dem.

För att försöka göra rättvisa till det här inlägget utgår jag från en hemsida som heter The Pain Toolkit. Det är en engelsk sida med verktyg för att hantera kronisk smärta.

Det hemliga receptet för att bota trötthet

Hjälp... Jag vet inte ens hur jag ska börja att skriva ett inlägg... Det är så mycket jag vill få ur mig, så mycket som jag behöver få... jag vet inte ens vad det är för ord jag söker. Alla aspekter av mitt liv är täckt av ett stort töcken och dimma. Total härdsmälta.

Det är så trött jag är.

Jajamensan. Det här kommer att bli ett inlägg där jag gnäller och är osammanhängande (för att det är så min hjärna fungerar just nu - inte alls, med andra ord). Men om du håller ut till slutet så ska jag berätta om mitt nya recept för att bota extrem trötthet.

Boktips: Endometriosis for Dummies

(Jag vill börja med att säga att jag på inget sätt är sponsrad för att skriva det här inlägget. Jag skriver helt enkelt om en bok som jag gillar.)

Jag letar ofta ny forskning om endometrios. Tyvärr är mycket av den informationen, dvs. forskningsrapporter, otillgängliga – på flera sätt. 

• För det första är det ofta bara abstrakten som är tillgängliga och inte hela forskningsrapporten. 
• För det andra är både abstrakten och rapporterna skriva på ”vetenskapsspråk”, vilket gör det halvt omöjligt att fatta vad de handlar om, om du inte själv är läkare. 
• För det tredje är detta vetenskapsspråk skrivet på engelska.

Mycket av alla annan information om endometrios är väldigt grundläggande. Det tar plats att beskriva alla termer, vilket gör att texterna förenklas och i förenklingsprocessen utelämnas viss information. Dessutom är även många av dessa texter också skrivna på engelska och jag måste säga – de engelska orden för livmoder, äggstockar, äggledare och livmoderslemhinna är inte direkt det jag lärde mig på engelskan i skolan.

Det som behövs är en lättförståelig referensbok.

Och så klart är en sådan bok redan skriven – Endometriosis for Dummies! 

Endometriosis for Dummies. Bild: www.dummies.com

Ett stort tack för ökad medvetenhet!

Först och främst vill jag skicka ett stort tack till Libra, som hjälper mig att sprida medvetenhet om endometrios! Alla röster behövs för att kunskapen om endometrios ska öka. Därefter vill jag säga hej och välkomna hit, alla ni som är nya här. Hoppas ni stannar och att ni också hjälper till att sprida kunskap.

Det finns olika sätt att bidra till medvetenhet. Den senaste trenden för att skapa medvetenhet är att göra något extremt, för en god sak. Under hösten har flera framstående personer och vanliga människor hällt isvatten över sig, för att skapa medvetenhet om ALS och för att bidra till forskningen. Därefter utmanar de andra att göra samma sak.

Nu har ett liknande initiativ startats för endometrios, men istället för att hälla en hink med iskallt vatten över sig är utmaningen att dricka ett rått ägg.

Jag har inte gjort detta... än... men det finns de som är modigare än mig. 

Vågar du?

Help us find a cure

Evelina F

Endometrios - en utmaning från en av alla medsystrar

Madeleine Säljö (medgrundare till Medsystrar, bloggar på mitt lilla jag)

Är det fler som känner till endometrios?

Jag vaknade av värken. De tre senaste veckorna hade jag fått skatta min smärta flera gånger, men den här smärtan var värre än allt annat jag upplevt. Magen ömmade och gjorde fruktansvärt ont.

Det här är en tolva av tio!, tänkte jag.

Sköterskorna rullade in mig på uppvaket, där jag fick ligga och kvickna till. Efter några timmar fick jag komma upp till avdelningen. Sköterskorna där gav mig fruktsoppa och envisades med att jag skulle stiga upp – ”det är bra för dig”.

Med den här smärtan?, tänkte jag.

Jag gjorde i alla fall som de sa, vilket resulterade i en stor hostattack som satte eld på min mage.

- Min mage brinner, sa jag till sköterskan.

Jag tittade ner på magen och såg att hela skjortan var röd. Jag hade hostat så kraftigt, att stygnen gått upp. 

Läkaren som hade bakjour kom och sydde ihop mig. Jag passade på att fråga om hon visste, om de hade hittat vad som var fel på mig under operationen – även om det inte var hon som opererade mig.

- De misstänker endometrios, svarade hon.

Endo-vadå?

Torsdagstravesti

If I looked as bad as I feel, I would scare your children.
Bild: Victoria Smith/www.cafepress.com

Att bli sjuk när du redan är sjuk

Du vet hur det känns. Stickningarna i halsen. Nästäppan och rinnsnuvan. Febern. Kroppen som bara vill sova. Du vet att en förkylning alltid kommer vid fel tillfälle, men har du tur kan du jobba ändå – rinnsnuva till trots (det är ju bara en förkylning). Du vet att det tar några dagar, men också att det är över sedan. 

Om det ändå vore så enkelt.

Jag var förkyld i veckan. En liten, vanlig, hederlig förkylning med ont i halsen och rinnsnuva. En sån där förkylning som går ganska obemärkt förbi - om du är frisk. För mig, som är sjuk hela tiden på grund av endometrios, blir en vanlig förkylning så mycket mer. Den golvade mig totalt. Jag fick verkligen dra mig till vallokalen igår.

Stum

12,9%

Hur gick det till?

Torsdagstravesti

The secret of change. Bild: TheMotivatedType/Etsy.com

Endometrios i media

Det märks att vi är inne i september. Semestrarna är definitivt slut och högsommar värmen, ja den försvann ju för länge sen. Ett annat tecken på att hösten är här, är att nyhetsrapporteringen och debatterna är igång igen. Mitt i valrörelsen har endometrios dykt upp i lite olika medier.

I förra veckan hade Feministiskt perspektiv en debattartikel om att menstruation är politik. Trots att i stort sett varenda kvinna har mens, trots att det är bland det mest naturliga som finns och trots att mänskligheten inte skulle finnas utan mens - så är det fortfarande tabubelagt!

Problematiken med endometrios bottnar i just detta - det är tabu att prata om mens. Eller om man hårddrar det - det är tabu att ha mens.

I tidningen City publicerades, också i förra veckan, en krönika om hur det är att leva med endometrios. Det är inte ok att mensen betyder extrem-outhärdlig-ligga-i-fosterställning-och-spy-smärta för vissa kvinnor, utan att de ens förstår att det är onormalt.

Idag sände Aftonbladet TV ett samtal om endometrios i programmet Wellness. Det är ett rörande inslag för det berör något som nästan är ännu mer tabubelagt. Att kvinnor tar sitt liv på grund att de inte får lindring för sina endometriossmärtor...

Våga förverkliga dina drömmar – trots endometrios

För mig har endometriosen en förmåga att ta bort eller skugga många av mina drömmar. Drömmen om ett friskt liv (som jag inte ens visste var en dröm, innan jag blev sjuk). Drömmen om ett framgångsrikt arbetsliv och en givande fritid.

Mitt mål om att leva ett gott liv med endometrios handlar i mångt och mycket om att ”ta tillbaka” mina drömmar. Kanske med en aning modifikation, men för att leva mitt liv som jag vill och inte som endometriosen vill.

Kalla mig galen eller dumdristig, men förra året – samtidigt som jag raskt blev sämre av att gå obehandlad – förverkligade jag en av mina drömmar. Jag startade ett eget företag.

Det är bland det bästa jag har gjort.

Fånga dina drömmar innan endometriosen gör det.
Bild: Dyaa Eldin/unsplash.com

Få rätsida på mig själv

Jag vet inte vad jag skulle göra om jag inte hade en samtalskontakt. En tid och ett rum där jag får ta upp allt som finns i mitt huvud, utan att ta hänsyn till någon annan än mig själv och mina tankar. Min kurator är min ventil.

Sedan maj har jag gått regelbundet hos henne. Det är fantastiskt vilken lättnad det är att sitta och gråta i en timme, hos en människa jag egentligen inte känner. Hon hjälper mig att se objektivt på mig själv, på mitt beteende och varför jag reagerar som jag gör.

Kontentan är barnsligt enkel: Jag har gått igenom för mycket.

Sätt ord på smärtan

För att få förståelse krävs kommunikation. Ett sätt är att beskriva vår smärta. Även om friska personer inte bär (och ska inte bära) vår smärta, så måste vi kunna förklara hur den känns om vi får frågan.

I mars beskrev jag hur olika slags smärta vid endometrios känns för mig. Jag är inte den enda som försökt mig på det. Yellow Paper Dress är en amerikansk blogg om bland annat endometrios. Kelle, som driver bloggen, ställde frågan hur smärtan känns på ett endometriosforum och sammanställde sedan svaren i ett blogginlägg.

Alla ord som kan hjälpa dig att beskriva din smärta, och därigenom få mer förståelse med anhöriga och bättre kommunikation med läkare, är ord du ska ta till dig.

Läs inlägget! Tyvärr är en del beskrivningar så slående att det gör ont. Samtidigt är det skönt att veta att vi inte är ensam om den här smärtan.

Yellow Paper Dress.
Bild: "Paper Doll 1"/www.houzz.com

Mitt andra jobb – att vara sjuk

Precis som de flesta arbeten, innebär mitt vanliga jobb planering. Jag måste förbereda mig, genomföra själva arbetet och ta tid för efterarbete och utveckling. Även om oförutsedda saker alltid kan hända, så har arbetet en given ram som jag förhåller mig till. 

Mitt andra jobb innebär också planering, men till skillnad från mitt vanliga jobb, blir arbetet aldrig klart. Jag måste ständigt planera för det oförutsedda och arbetet har inga ramar. Allt jag har att förhålla mig till är värken.

Friska personer märker inte hur mycket jag får jobba extra. Jag får ofta höra att jag är en kämpe, att jag är tapper och att jag gör det så bra.

Vad är det jag gör bra? Att vara sjuk?