När endometriosen har party – om rädslan att bli sämre

Det är med viss bävan jag tar den första hormontabletten. Sväljer den tillsammans med juice. Talar in ett memo på mobilen i min nya ”smärtdagbok” (jag kan ju inte skriva med den gipsade höger handen) att idag är första dagen för stimuleringen. Lägger också in en stående påminnelse på mobilen att jag ska ta två tabletter ikväll. Tar ett djupt andetag och så är vi igång.

Endometrios och ivf hör inte riktigt ihop. Det är starkare hormonförändringar än i naturliga cykler och jag "tål" ju inte ens de. Femanest är i stort sett rent östrogen och ska få min livmoderslemhinna att växa till sig. Med andra ord kommer min endometrios att ha party de kommande veckorna.

Jag säger det rakt ut: jag är rädd.

Rädslan att bli sämre. Bild: Volkan Olmez/Unsplash

Som jag skrev i måndags så räknar jag på nåt sätt alltid med bakslag. Jag vågar inte tro att medicinerna trycker tillbaka endometriosen så pass mycket att jag får en permanent förbättring. Jag har gång på gång fått bevisat för mig att alla behandlingar bara lägger endon i vila. Så fort jag är utan behandling eller inte har en tillräckligt stark behandling väcks endon till liv.

Jag accepterar det, men det betyder inte att jag inte är rädd. Särskilt inte efter en så pass bra period jag har haft och särskilt inte när jag göder endon med favoritfödan – rent östrogen.

Min hjärna har slutat fungera – jag glömmer allt

Idag var en tung dag. Det händer mycket på jobbet nu, mycket som ska vara klart innan alla går på julledighet. (Jag fattar inte ens att det snart är jul. Det är julpynt över allt, men för mig skulle det lika gärna kunna vara augusti.)

I alla fall. Den här veckan är särskilt hektisk för alla, men för mig är den kommande veckan ett berg. Min energi är slut. Mina reserver är slut. Tröttheten är total och jag har bara ångan kvar.

Ett tydligt exempel på hur trött jag är, är mitt minne. Det är inte vad det varit.

Hur det ser ut att ha endometrios

Det blir ett kort inlägg idag.

Jag vill bara visa ett klipp på hur det kan se ut att ha riktigt svår endometriossmärta. När värken är så stark att det inte finns något annat än värk.

Det är så här det är.

18th Jan 2013 - Belle Endometriosis Pain

 

Lär dig se nya symtom med hjälp smärtdagboken

Första gången jag träffade en gynläkare var hösten 2010, då jag åkte in och ut på akuten för mina buksmärtor. Jag låg i gynstolen, hade väldigt ont och läkaren skulle precis till att börja undersökningen.

- När hade du din senaste mens? (Den klassiska frågan.)

- Öh...? Jag minns inte. Den slutade för en vecka sedan tror jag, svarade jag.

- Hur lång tid brukar du blöda?
- Öh... sju-åtta dagar. Så det borde ju betyda att mensen startade... ungefär för två veckor sedan?

- Runt den 10:e då?

- Öh... ja, kanske. Nej, vänta det kan ju inte stämma. Eller?

Ja, ni märker själva hur mycket läkaren fick ut av det samtalet.

Min mormor hade en skylt i sitt kök där det stod:

Glöm inte bort att komma ihåg
att du har dåligt minne.

Det är lätt att tro att vi kommer ihåg allt, alltid. Det gör vi inte. Punkt. Minnet förenklar och sorterar bort allt det tycker är oviktigt. Lever du med smärta länge, tycker minnet till slut att smärtan blir oviktig. Huggen, kramperna och molvärken blandas ihop till en sörja och det är omöjligt att minnas vilken smärta som kändes var och när.

Endometrios på tarmarna – när blodet kommer från fel ställe

I vintras fick jag åka ambulans till sjukhuset – men inte för min endometrios. Jag fick åka ambulans för att jag en morgon sket blod. Bara blod.

Det här var i början av december. Jag hade nyligen legat på sjukhus för ett smärtskov och ätit många, starka smärtstillande mediciner som gjort mig förstoppad. När tarmen kom igång igen fick jag det omvända problemet, det vill säga diarré. Att växla så mellan att vara lös och hård, gjorde att jag blödde lite från ändtarmen och att tarmarna gjorde ont. Så har det varit varje gång jag varit inlagd för smärtlindring.

Men så fick jag riktigt, skärande ont i magen och när jag satt på toaletten var smärtan så stark att det svartnade framför mina ögon.

När jag torkade mig var papperet bara rött. Jag tittade ner i toan och den var också röd. Det var mycket blod i den – värre än vid mens. Jag hade alltså bara bajsat blod. Med darrande händer och röst ringde jag 112 och de skickade en ambulans. Väl på sjukhuset kunde läkaren konstatera att blodet berodde på hemorrojder som spruckit.

Hemorrojder! Jag hade alltså åkt ambulans för hemorrojder! Jag måste ärligt säga att det kändes väldigt pinsamt, men både ambulanspersonalen och läkaren tyckte att jag hade gjort rätt som ringt. Inte minst för att få veta orsaken till blodet.

Varför tar jag då upp hemorrojder i en blogg om endometrios? Jo, för min första tanke när jag såg blodet i toaletten var inte att det var hemorrojder. Det var ren och skär skräck över att endometriosen nu hade satts sig på tarmen.

Sätt ord på smärtan

För att få förståelse krävs kommunikation. Ett sätt är att beskriva vår smärta. Även om friska personer inte bär (och ska inte bära) vår smärta, så måste vi kunna förklara hur den känns om vi får frågan.

I mars beskrev jag hur olika slags smärta vid endometrios känns för mig. Jag är inte den enda som försökt mig på det. Yellow Paper Dress är en amerikansk blogg om bland annat endometrios. Kelle, som driver bloggen, ställde frågan hur smärtan känns på ett endometriosforum och sammanställde sedan svaren i ett blogginlägg.

Alla ord som kan hjälpa dig att beskriva din smärta, och därigenom få mer förståelse med anhöriga och bättre kommunikation med läkare, är ord du ska ta till dig.

Läs inlägget! Tyvärr är en del beskrivningar så slående att det gör ont. Samtidigt är det skönt att veta att vi inte är ensam om den här smärtan.

Yellow Paper Dress.
Bild: "Paper Doll 1"/www.houzz.com

Sommarpod i Efter endometrios: Låt oss prata om sex och endometrios

Lone Hummelshøj är bland annat generalsekreterare på World Endometriosis Society och chefsredaktör på endometriosis.org.

Hon var med och startade Endometriosföreningens motsvarighet i Danmark, Endometriose Foreningen, 1997. Föreningens arbete ledde till att det sattes upp nationella riktlinjer för vården av endometriospatienter och Danmark är hittills det enda landet i världen som lyckats med att få igenom ett sådant förslag.

Tänk. Bara en bilresa över Öresundsbron så finns helt andra regler än här i Sverige. En bilresa bort (olika lång givetvis beroende på var i landet du bor) så finns ett levande exempel på att det går att sätta upp nationella riktlinjer. Det visar att det inte är en omöjlighet. De enda som behöver övertygas är Socialstyrelsen, landstingen och Sveriges kommuner och landsting, SKL. (Fast SKL måste nog först få en ordentlig kurs i vad endometrios är.)

Kan Danmark, så kan väl vi? Hur svårt ska det vara?

Ja, och inget av det här handlade om sex...

Saken är att Lone Hummelshøj blir intervjuad i en pod om just smärtsamma samlag och endometrios. Det är ett kortare program men väl värt att lyssna på.

Let's talk about sex and endometriosis

När sex gör ont – smärtsamma samlag och endometrios

Sex.

Sex, sex, sex.

Vi lever i ett samhälle där mycket cirkulerar kring dessa tre små bokstäver. Tyvärr betyder inte det att det pratas om sex på rätt sätt. I diskussioner om sex finns inga nyanser om vad som definieras som sex (annat än penetrerande sex) och det leder också till att det inte finns diskussioner om när sexet inte fungerar.

Sex är intimt och något som hålls privat. Hur många gånger har du hört någon öppet berätta om sex som inte är skönt, som kanske gör så ont att det inte ens går att genomföra ett samlag?

Som jag skrev för ett par veckor sedan är smärtsamma samlag ett symtom på endometrios, som ofta nämns i förbifarten. I listor med symtom står det ofta ”djupa samlagssmärtor” eller ”smärta vid samlag”, men mer än så beskrivs inte symtomet.

Vilken signal ger det? Jo, att det är något som inte är viktigt. Det är inget som vi pratar högt om.

Sex som inte är skönt på grund av endometrios.
Bild: marin/FreeDigitalPhotos

En trötthet som aldrig försvinner

Jag är trött - jämt. Jag kan ärligt talat säga att jag inte minns när jag senast kände mig utvilad. De flesta är trötta efter en lång arbetsdag men efter en god natts sömn så vaknar de pigga och utvilade. 

Jag kan sova en hel natt och ändå vakna lika trött. Inte bara en trötthet över att det är mycket på jobbet. Inte bara en trötthet över att jag sovit lite. Det är inte en fysisk trötthet, inte en psykisk trötthet utan allt på en gång. Det är en trötthet som hela tiden ligger och malar.

Att ständigt vara trött. Bild: Maggie Smith/FreeDigitalPhoto.net

Hur känns endometriossmärta?

Alla med endometrios känner inte smärta. Flertalet känner dock någon typ av smärta. Det är individuellt hur kraftig den är eller när i cykeln den kommer. Smärta är det mest karaktäristiska symtomet men hur den känns beror på var den sitter och vilken typ av smärta det är. 

I och med att det ofta tar (alltför) lång tid innan en diagnos ställs och rätt behandling sätts in, är det inte ovanligt att smärtan, som från början kanske bara var vid mens, blir kronisk. 

För mig är den kroniska smärtan den största biten i att leva med sjukdomen. 

Smärta vid endometrios.
Bild: Ohmega1982/FreeDigitalPhotos.net

Vad är endometrios?

Första gången jag hörde ordet "endometrios" var efter min operation. Jag hade sökt vård för akuta buksmärtor i två veckors tid, slussats fram och tillbaka mellan kirurg, ortoped och gyn. När beslutet väl togs om operation var det gyn som gjorde den och tur var väl det.
 

Att förklara alla aspekter av endometrios tar tid och plats, så som tur är finns det en bra informationsfilm gjord av World Endometriosis Society. Den är visserligen på engelska men ändå tydlig.

 

World Endometriosis Society's first Awareness film

För er som hellre vill läsa själva har jag skrivit ihop en informationstext utifrån information jag hittat.