Jag är trött -
jämt. Jag kan ärligt talat säga att jag inte minns när jag senast kände
mig utvilad. De flesta är trötta efter en lång arbetsdag men efter en
god natts sömn så vaknar de pigga och utvilade.
Jag kan sova en hel natt och ändå vakna lika trött. Inte bara en trötthet över att det är mycket på jobbet. Inte bara en trötthet över att jag sovit lite. Det är inte en fysisk trötthet, inte en psykisk trötthet utan allt på en gång. Det är en trötthet som hela tiden ligger och malar.
Att ständigt vara trött. Bild: Maggie Smith/FreeDigitalPhoto.net |
Tröttheten är ett symtom
Endometrios innebär så många fler symtom än smärta, varav tröttheten är en av dem. Tröttheten kan ha olika orsaker. Den kan ha fysiska orsaker, ett resultat av den konstanta inflammation som endometrios är, eller psykologiska orsaker.Det är mentalt ansträngande att hela tiden ha ont och att hantera konstant smärta. Kronisk trötthet är med andra ord en ovälkommen men ofta en vanlig del i kronisk smärta.
Att vara kroniskt sjuk innebär att vara kroniskt trött. Jag ska vara mycket tydlig att när jag nu pratar om kronisk trötthet menar jag inte sjukdomen ME/CFS, det vill säga kroniskt trötthetssyndrom, även om det finns vissa likheter. Däremot är begreppet kronisk trötthet talande - en trötthet som inte att vila bort utan hänger kvar.
Som sagt, jag är alltid trött. En vanlig dag kan jag samla ihop mig, jobba och klara av dagen - fram till att jag kommer hem. Då kraschar jag och har inte ork till mycket. Får jag vila resten av dagen och sova under natten kan jag fungera nästa dag.
Vissa dagar kommer jag inte ur sängen, men som med värken, så ser andra inte mig då jag är som sämst.
Att förklara den enorma tröttheten
Jag är på ett plan urlakad. För att beskriva det på ett bra sätt brukar jag gör en liknelse att kroppen hålls ihop av en slags "gelé". Jag har en kropp och en hjärna som till stor del fungerar men gelén som håller ihop kroppen är borta eller väldigt tunn. Min gelé är vattnigare och rinner liksom bort från sin plats. Jag måste själv hålla ihop kroppens alla delar och det tar all min energi. När jag slappnar av känner jag hur lite gelé jag har kvar och då faller jag. Det gör min kropp trött, det gör mitt psyke trött.Tröttheten känns som att hela kroppen är gjord av bly. Varje del av kroppen är tung och det kan vara fysiskt ansträngande att ens lyfta armen. Ögonlocken är så tunga att de inte går att öppna och har jag ögonen öppna känns det som de är fulla av grus. Detta är när det är som värst. De dagar jag fungerar är det en "lightversion" av det här.
Skedteorin
Det jag har allra svårast att förklara är min trötthet. Här kommer The Spoon Theory väl till hands. Jag har en begränsad energireserv och lånar jag hela tiden skedar från morgondagens ranson, finns det till slut inga skedar kvar. I förlängningen leder till min personliga finansbubbla. Jag måste alltid förhålla mig till värken men jag måste också förhålla mig till tröttheten.Det gäller att hushålla med energin och planera in återhämtning. Ska jag göra något som tar mycket energi, till exempel en resa, måste jag först spara min energi inför resan men också vila efteråt. Det går att hantera vardagen - det krävs bara lite planering.
Jag måste försöka förklara
Den kroniska tröttheten går aldrig att förklara för de som inte är sjuka, för "alla är trötta" emellanåt. Att förklara hur en trötthet inte går att vila bort kan vara otroligt svårt. När min trötthet är som är som värst känns det som att jag kan somna gående. Någon som inte sett det kan inte förstå min trötthet.Allt jag kan göra är att ta vara på de dagar då jag har mer energi, att göra det bästa av dem, och som alltid att försöka kommunicera min energinivå så tydligt som möjligt. Det är inte lätt men alltid värt ett försök och som så ofta är förståelse den bästa hjälpen.
Jag känner också igen mig i den extrema tröttheten. Aldrig utvilad, ständig huvudvärk dessutom. Jag fick min diagnos 1987 i dag skriver 2015... och, nej, endon försvann inte över när jag kom in i klimakteriet som de flesta läkare påstår, jag var symptomfri mellan 1997 och 2003 då jag hade behandling med hormonspiraler, sen har den sakta smugit sig på och triggades igång igen i samband med klimakteriets blödningsrubbningar. Är nu 51 och har samma symptom igen som när jag var 25... Tröttheten är förlamande och livskvalitén låg i perioder.
SvaraRaderaAlltså vilken lömsk och hemsk sjukdom vi drabbats av! Det gör verkligen ont i hjärtat att höra att endon inte försvann eftet klimakteriet.
RaderaFår du behandling och smärtlindring?
Jag önskar så att jag kunde säga "gör så här så blir det bra", men det kan jag inte. Det enda som funkar är att ta dag för dag och planera min energi. Det gör det lättare att klara vardagen men tröttheten finns ju fortfarande kvar...
Kram
/ Hedwig