Att be om hjälp när du har endometrios

Min självständighet är något jag alltid värderat högt. Att klara mig själv och inte vara beroende av andra är en del av min personlighet, något jag definierar mig vid. Innan jag fick endometrios drog jag mig in i det sista för att be om hjälp.

Nästan över en natt kom mitt liv att se helt annorlunda ut. Jag blev tvungen att sätta min kontroll i andras händer för att klara mig och jag avskydde det. Av alla tankar som endometriosen medförde var tanken på att ge upp min kontroll - och därmed min självständighet - den svåraste.

"Jag behöver hjälp." Hur svårt kan det vara att säga de orden? Svårare än jag någonsin trodde.

Horribla nyheter om endometrios

Det finns en risk när endometrios får uppmärksamhet i media. Risken är att sjukdomen uppmärksammas i en eller kanske två dagar - och sedan faller den återigen in i allmänhetens glömska. Ett reportage bland alla andra.

Därför blir jag så jublande glad när SVT återigen uppmärksammar endometrios! Tyvärr är själva nyheterna inte särskilt roliga men samtidigt ett oerhört bra inlägg i en viktig debatt.

Hur ska vi kunna få till en bra endometriosvård om beslutsfattarna och landstingen inte tar sitt ansvar? Detta om något tycker jag ger ännu större belägg för att Socialstyrelsen måste ta sitt ansvar och sätta upp nationella riktlinjer för endometrios.

Specialistfilmer om endometrios

Som komplement till filmen om endometrios har Endometriosföreningen även lanserat specialistfilmer. De handlar om hur man ställer en diagnos, vitrifikation, att bli gravid och om Endometriosföreningen och föreningens tre ben.

Se dem!

Efter ett smärtskov

Det känns som om någon kört över mig med en ångvält. Kroppen är tillplattad och huvudet känns som en enda sörja. Kroppen har fått gå igenom mycket under den senaste månaden. Det känns.

Jag hade tänkt mig en roligare midsommar. Förutom ett uruselt väder, bestämde sig endometriosen för att göra det mesta av smärtskovet. Värken peakde vid ett flertal tillfällen. Jag borde egentligen åkt in till sjukhuset - det enda som hindrade mig var att det var midsommar. Det är alltid mycket jobbigare att ligga på sjukhus under storhelger. Oavsett väder.

Torsdagstravesti

Learning is agift, even if pain is your teacher. Bild: behappy.me

Filmen om endometrios

Det var mycket fokus kring endometrios i slutet av förra veckan, inte bara i SVT, utan massa saker hände även på Endometriosföreningen. De lanserade nämligen sin nya hemsida!

Men det var inte det enda föreningen lanserade. De lanserad även sin informationsfilm om endometrios som de producerat med stöd av Allmänna Arvsfonden. Jag måste säga att den är riktigt bra och jag blev berörd av att se den. Det är mycket i kvinnornas berättelser som jag känner igen. Den är 27 minuter - se den!

Filmen om endometrios - Endometriosföreningen Sverige

Endometriosföreningen har även medlemssidor där de bland annat lägger upp medlemsbloggar - och där finns jag med nu! Är du inte medlem i föreningen tycker jag du ska bli det.

En lyckad permission

Jag sov i min säng hela natten! Jag behövde inte åka tillbaka till sjukhuset, utan värken håller så sakteliga på att lägga sig. Det går åt rätt håll även om det går långsamt.

I morse ringde jag till avdelningen och berättade att jag inte kommer tillbaka - jag vill bli utskriven nu. Barnmorskan som svarade blev så glad för min skull. De har ju sett hur jag kämpat, sett hur ont jag haft och samtidigt välkomnat mig, när jag kommit tillbaka från permissioner som inte varit lika lyckade som den här.

10 saker jag lärt mig av endometrios

Min kropp är helt slut. Överstimuleringen och mensen har tagit hårt på mig. Jag ligger fortfarande inne på grund av endometriosen. 

Värken har gått upp och ner. Jag får kontroll på smärtan och sedan bryter den igenom. Den har gjort mig så illamående att jag spytt och jag har varit svimfärdig flera gånger. 

Lyckligtvis har jag fått permission de flesta dagarna. Jag har kunnat vara hemma och vara "normal" för att sedan spendera natten på sjukhuset - nära smärtlindringen.

Totalt har jag legat på sjukhus i 14 dagar de senaste två och en halv veckorna. Endast tre dagar har varit helt "sjukhusfria".

Det är såna här gånger jag saknar personen jag var, innan jag blev sjuk. Det har varit en lång process att inse att jag aldrig kommer att vara den personen igen. Endometrios har förändrat mig och det är en sorg som jag ständigt måste arbeta med. Jag hade energi, var aktiv och kunde ha många bollar i luften samtidigt. 

Det kan jag inte nu. Jag är ständigt utmattad och har ständig värk, även i vanliga fall. Jag har fått lära mig att anpassa mig till min nya vardag men det är inte det enda jag har lärt mig. 

10 saker jag lärt mig av endometrios.
Bild: Suat Eman/FreeDigitalPhotos.net

Socialstyrelsen ser inte problemet med endometriosvården

Igår kväll fortsatte inslagen om endometrios både i Rapport och Aktuellt på SVT. I Aktuellt hade de bjudit in Lars-Erik Holm, generaldirektör på Socialstyrelsen, som fick svara på frågor om varför de inte satt upp nationella riktlinjer för vården av endometriospatienter. Tyvärr avfärdade han frågan med motiveringen att det ansvaret ligger hos landstingen.

Jag ska vara helt ärlig. Jag blev irriterad. Han har uppenbarligen inte förstått problemet.

Endometrios i SVT och jag inlagd igen

En dag då SVT storsatsar på endometrios och har flera reportage om hur kvinnor ignoreras av sjukvården (med klipp), om kvinnor som inte får hjälp (med klipp), och hur kvinnorna upplevs som jobbiga av sjukvården som några av huvudnyheterna - var är jag då?

Jo, inlagd på sjukhus för mina endometriossmärtor.

Jag hade en återbesökstid idag för min överstimulering. Halv åtta satt jag och väntade på provtagningen och såg intervjun i Gomorron Sverige med Matts Olovsson och en kvinna som lider av endometrios på tv:n i väntrummet.

Klockan nio fick jag träffa min läkare som genast såg att jag behövde mer adekvat smärtlindring, än den som jag har hemma.

Kvart över nio låg jag i gynstolen och fick dagens första pcb - livmoderhalsbedövning - som blockerar smärtnerverna till livmodern. Den gör ganska ont att få men effekten kommer direkt.

Det var först då, när smärtan lindrades, som jag kände hur ont jag haft det senaste dygnet. Det var också då läkaren beslutade att lägga in mig. Klockan tio var jag uppe på avdelningen - igen.

Vad vi inte ska acceptera

Jag vill dela med mig av kloka ord från en inspirerande kvinna. Susan Sarandon är en amerikansk skådespelare som öppet pratar om sin endometrios i syfte att skapa mer medvetenhet. 

Detta är ett tal hon höll 2011 på Endometriosis Foundation of Americas årliga välgörenhetsbal, Blossom Ball. Hon pratar om vad vi inte ska acceptera, hur våra män kan hjälpa oss och om sin egen resa med endometrios. 

Susan Sarandon Speaks about her struggle with Endometriois

Vi "vanliga" kvinnor gör ett storartat jobba att lyfta endometrios, men sanningen är att en känd person får mer gehör. Eftersom endometrios drabbar var tionde kvinna borde det rimligtvis finnas svenska kända kvinnor som har endometrios. Jag känner däremot inte till några. 

Gör ni? Berätta gärna det för mig i så fall.

Men varför? Varför pratar inte svenska kända kvinnor öppet om sin endometrios, när de redan har en naturlig arena att prata om det på? Vi skulle behöva offentliga taleskvinnor för vår sjukdom tror jag, som kan lyfta vår sak på en helt annan nivå. 

Under tiden får vi andra göra allt i vår makt för att sprida så mycket medvetenhet som möjligt.

En blödning för att kunna gå vidare

Jag kände det redan i morse. Värken som plötsligt blivit mer närvarande. Kramperna i livmodern, värken som sakta börjar gå ner i benen och ut i ryggen. Vid 10-tiden kom så slutligen de skarpa, skärande huggen som bara betyder en sak: blod. 

Mensen är här.

Endometriosen är här.

Så har jag lärt mig att acceptera endometrios

Endometrios innebär att livet förändras. Har du nyligen fått din diagnos, eller kanske misstänker att du har endometrios, har du säkert massa frågor om vad endometrios är eller hur det kommer att påverka ditt liv. Har du haft endometrios ett tag kanske du håller på att lära dig hantera tillvaron.

Jag vill prata om acceptans. Det svåra i att acceptera en kronisk sjukdom och det svåra i att gå vidare. Acceptans är en process som innebär att vi går igenom olika känslor och reaktioner för att kunna bearbeta kris eller sorg. Även om vi på individnivå hanterar kris eller sorg olika, så är grunden densamma.  

De olika faserna, som avlöser och går in i varandra, är chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Att drabbas av endometrios är en sorts kris och sjukdomen kan vara svårt att acceptera - men det går.

Inlagd för vätska i lungorna

Följetongen med överstimuleringen fortsätter. Jag har legat inne igen.

Igår blev min hosta sämre och den började gå djupare. Lungröntgen i torsdags visade att jag hade ganska mycket vätska i lungorna, så när jag kom in igår på en extra kontroll beslutade läkarna att de skulle försöka tömma ut vätskan. 

Det vill säga sticka in en nål mellan revbenen, in i lungsäcken och därefter tömma.

Inte bekvämt.

Det kom ett mail

Det har hänt så mycket den här veckan, att det är lönlöst för mig att ens försöka hänga med. Jag förstår inte ens att det är en och en halv vecka sedan jag gjorde äggplocket. Det känns som igår eller ett år sedan.

Mitt i allt kom ett mail. Ett mail från vår ivf-klinik med resultatet av odlingen och hur många blastocyster de faktiskt kunde frysa ner.

I måndags berättade min ivf-läkare att tre embryon skulle gå till frysen, men att de hoppades att det kunde blir fler.

Det blev fyra!

Fyra fina blastocyster, som ligger i en frys och väntar på att jag ska må bättre. Detta är det närmaste jag och min man någonsin varit en graviditet. Så mitt i allt - mellan sjukhusbesök, sprutor, lungröntgen och andningsövningar - är jag otroligt lycklig. 

Fyra!

Överstimuleringens fortsättning

Jag är äntligen utskriven! 

Det blev jag redan igår men efter en vecka på sjukhus är jag rätt matt. Kroppen arbetar åt rätt håll - både vikten och bukomfånget går neråt. Jag har lättare att äta och mår inte illa längre. 

Det som inte har blivit bättre är min andning.

Torsdagstravesti

I am in pain! Bild: The Microcosm of Ms. Skylar Smythe

Endometriosens fula ansikte

Det finns många jobbiga saker med att vara inlagd. En av dem är att jag har alldeles för mycket tid att fundera: på vätskan i buken, på mina stora, stora äggstockar, på vår ivf-resa hittills, på hur hösten och vintern var med all smärta och inte minst på vad allt det här beror på - endometriosen.

Endometrios är min värsta fiende. Den visar sitt fula ansikte när jag minst vill. Den påverkar mitt arbete, min önskan om barn och mitt liv på alla plan. Den styr för mycket av mitt liv och mina tankar. Den tar över min kropp och sakta förstör den.

Jag försöker leva efter att lyfta fram det positiva, se lösningar och göra vad jag kan för att vinna över sjukdomen, men sanningen är att endometrios är en elak sjukdom. Jag försöker, men det är inte alltid jag lyckas.

Det är dags att klaga högt. 

Endons fula, fula ansikte.
Bild: Victor Habbick/FreeDigitalPhotos.net

En inställd återföring...

... tack och lov!

Både jag och läkare är helt eniga: min hälsa är det viktigaste nu. Därför blir det ingen återföring idag. Min kropp måste få läka ut och bli stark igen, innan vi påfrestar den med en graviditet.

Återföringen blir alltså framflyttad till efter semestern. Av våra nio fina embryon har tre utvecklats till blastocyster. Dessa tre ska frysas ner, eventuellt med fler blastocyster som de hoppas ska mogna fram till imorgon. 

Överstimuleringen är i allra högsta grad fortfarande aktiv. Eftersom vätskan i buken nu går ända upp till revbenen och diafragman, har jag fått svårare att andas och att behålla mat. Jag har fått dropp igen och måste antagligen ligga kvar några nätter till innan läget är under kontroll. 

Som tröst ligger jag och föreställer mig våra fina, fina embryon. Jag blir lycklig bara jag tänker på dem.

Äggplock och överstimulering

Varför göra något enkelt, när man kan göra det ordentligt istället?

Det finns en anledning till att jag inte uppdaterat de senaste dagarna och den heter överstimulering. Den kom som ett brev på posten samma dag som äggplocket. Jag har legat på sjukhus sedan i onsdags kväll.

Detta kommer att bli ett långt, lite osammanhängande inlägg - men jag har diverse läkemedel i mig som gör mig både dåsig, yr och trött. Lägg sedan till att jag har värk och att mycket har hänt de senaste dagarna. Hoppas ni har överseende!