Hur det ser ut att ha endometrios

Det blir ett kort inlägg idag.

Jag vill bara visa ett klipp på hur det kan se ut att ha riktigt svår endometriossmärta. När värken är så stark att det inte finns något annat än värk.

Det är så här det är.

18th Jan 2013 - Belle Endometriosis Pain

 

Rödluvan och endometrios

Att känna sig ensam i sin smärta är inte ovanligt. När det kommer till endometrios är det definitivt inte ovanligt. Trots att endometrios är så pass vanligt är det fortfarande tabu att prata om mens. Det är inte konstigt att känna sig ensam om ingen pratar om endo.

Jag kommer tillbaka till det här gång på gång, men det är ett tecken på hur mycket jag brinner för frågan. Hur mycket jag vill sprida kunskap, sprida hur många kvinnor som lider i det tysta - ensamma. Det är inte rätt!

Det här är en kort TED-film om endometrios, som utgår från sagan om Rödluvan och vargen. En bra film som lockar till skratt - mitt i eländet - men som träffar mitt i prick. Okunskap, onödigt lidande och ensamhet. Och en stor, stygg varg.

Rewriting Red Riding Hood: Carol Pearson at TEDxBrighton

Filmen om endometrios

Det var mycket fokus kring endometrios i slutet av förra veckan, inte bara i SVT, utan massa saker hände även på Endometriosföreningen. De lanserade nämligen sin nya hemsida!

Men det var inte det enda föreningen lanserade. De lanserad även sin informationsfilm om endometrios som de producerat med stöd av Allmänna Arvsfonden. Jag måste säga att den är riktigt bra och jag blev berörd av att se den. Det är mycket i kvinnornas berättelser som jag känner igen. Den är 27 minuter - se den!

Filmen om endometrios - Endometriosföreningen Sverige

Endometriosföreningen har även medlemssidor där de bland annat lägger upp medlemsbloggar - och där finns jag med nu! Är du inte medlem i föreningen tycker jag du ska bli det.

Socialstyrelsen ser inte problemet med endometriosvården

Igår kväll fortsatte inslagen om endometrios både i Rapport och Aktuellt på SVT. I Aktuellt hade de bjudit in Lars-Erik Holm, generaldirektör på Socialstyrelsen, som fick svara på frågor om varför de inte satt upp nationella riktlinjer för vården av endometriospatienter. Tyvärr avfärdade han frågan med motiveringen att det ansvaret ligger hos landstingen.

Jag ska vara helt ärlig. Jag blev irriterad. Han har uppenbarligen inte förstått problemet.

Endometrios i SVT och jag inlagd igen

En dag då SVT storsatsar på endometrios och har flera reportage om hur kvinnor ignoreras av sjukvården (med klipp), om kvinnor som inte får hjälp (med klipp), och hur kvinnorna upplevs som jobbiga av sjukvården som några av huvudnyheterna - var är jag då?

Jo, inlagd på sjukhus för mina endometriossmärtor.

Jag hade en återbesökstid idag för min överstimulering. Halv åtta satt jag och väntade på provtagningen och såg intervjun i Gomorron Sverige med Matts Olovsson och en kvinna som lider av endometrios på tv:n i väntrummet.

Klockan nio fick jag träffa min läkare som genast såg att jag behövde mer adekvat smärtlindring, än den som jag har hemma.

Kvart över nio låg jag i gynstolen och fick dagens första pcb - livmoderhalsbedövning - som blockerar smärtnerverna till livmodern. Den gör ganska ont att få men effekten kommer direkt.

Det var först då, när smärtan lindrades, som jag kände hur ont jag haft det senaste dygnet. Det var också då läkaren beslutade att lägga in mig. Klockan tio var jag uppe på avdelningen - igen.

Yoga för att lindra smärtan

Yoga är inte bara bra för träning, utan kan också lätta värken. Här är en övning från Yoga for Endometriosis and Pelvic Pain som kan hjälpa till att lindra värken. Målet med övningarna är dels att öka blodcirkulationen i buken och dels att öppna upp i buken. 

Även denna film är på engelska med det är inte svårt att hänga med.

Yoga for Endometriosis and Pelvic Pain - Squatting 

 

Film med andningsövning

I måndagens inlägg pratade jag lite om hur andningsövningar hjälper mig att hantera smärtan. Jag har hittat en instruktionsfilm om djupandning som jag vill visa er. Den kommer från sidan Yoga for Endometriosis & Pelvic Pain, som visar på hur yoga kan hjälpa oss med endo. 

Återigen är filmen på engelska men den är mycket tydlig.

Yoga for Endometriosis and Pelvic Pain - Long Deep Breathing

Andas in... och andas ut...

Endometrios hos Malou

Under mars har endometrios uppmärksammats på olika sätt runt om i landet och världen med promenader, insändare och artiklar. Det värmer att se så många kämpa för att vi ska få upprättelse - det är inte ok att tro att "det är så här att vara kvinna".

I England drivs kampanjen It's ok to talk. Period. - Det är ok att prata. Mens. Eller punkt om det ska översättas på "rätt" sätt. Det måste bli ok att prata om mens och vad som är "normala" menssmärtor, om samlagssmärtor, om att det gör ont när vi kissar eller bajsar, om barnlöshet och allt annat som fortfarande är tabubelagt. 

Bara för att endometriosmånaden är över betyder det inte att vi minskar vårt arbete för ökad medvetenhet om endometrios.

Idag sändes följande intervju på Malou Efter tio. Madeleine Säljö som intervjuas driver bloggen mitt lilla jag som jag följt och läst ända sedan jag fick min diagnos 2010. Hon var också med och startade stödgruppen Medsystrar för endodrabbade tjejer och kvinnor.

Malou efter tio: Endometrios - var tioende kvinna är drabbad

Vad är endometrios?

Första gången jag hörde ordet "endometrios" var efter min operation. Jag hade sökt vård för akuta buksmärtor i två veckors tid, slussats fram och tillbaka mellan kirurg, ortoped och gyn. När beslutet väl togs om operation var det gyn som gjorde den och tur var väl det.
 

Att förklara alla aspekter av endometrios tar tid och plats, så som tur är finns det en bra informationsfilm gjord av World Endometriosis Society. Den är visserligen på engelska men ändå tydlig.

 

World Endometriosis Society's first Awareness film

För er som hellre vill läsa själva har jag skrivit ihop en informationstext utifrån information jag hittat.