Min resa hittills

2010

Augusti  
Söker sjukvård för kraftiga kramper i buken. Blir akut opererad i slutet av månaden. Endometrios misstänks.

September
Mycket värk, kramper och fler turer till sjukhuset. Inlagd fem dagar i början av månaden och blir sjukskriven. Börjar äta Neovletta.

Oktober
Extrem värk och inlagd igen. Slutgiltigt provsvar från operationen som bekräftar endometrios. Är inte längre sjukskriven.

December
Börjar behandling med Enanton.

2011

Januari
Enantonen börjar hjälpa och jag blir smärtfri och blödningsfri.

Maj
Slutar med enanton på grund av biverkningar i form av många blåmärken. Börjar med Cerazette.

Juni
Får första blödningen efter avslutad enantonbehandling och värken börjar sakta komma tillbaka. Är dock blödningsfri efter detta.

Augusti
Får starkare smärtlindring.

September
Byter hormonbehandling till Exlutena. Blir smärtfri men får en extrem trötthet. Får låna en TENS-apparat av landstinget.

November
Börjar stänkblöda och får mer smärtor.

December
Börjar få regelbunden mens trots hormonbehandling och värken tilltar. Köper loss TENS:en.

2012

Januari
Byter hormonbehandling till Visanne, den första medicinen för endometrios. Blödningarna fortsätter och värken tilltar. Får remiss till smärtteam.

Februari
Värken tilltar och jag börjar må dåligt psykiskt. Börjar träffa sjukgymnasten i smärtteamet.

Mars
Mår som sämst både i kropp och psyke. Får diagnosen depression av läkaren i teamet och börjar äta Tryptizol. Får bättre smärtlindring. Träffar arbetsterapeut och kurator. I slutet av månaden byter jag hormonbehandling till Yasmin utan blödningsuppehåll.

April
Värken har lättat något och blödningarna upphört. Börjar må lite bättre psykiskt. I slutet av månaden börjar jag äta dubbla p-piller för att hålla tillbaka mensen.

Maj
Byter hormonbehandling till Zoladex.

Juni
Får första mensen efter hormonbytet men är blödningsfri efter det. Avslutar arbetet med smärtteamet på grund av flytt och remiss skickas till endospecialist.

September
Värken har minskat betydligt och jag har lyckats trappa ner alla tabletter. Tar ingen medicin förutom Zoladex. Får kontakt med specialistläkare i endo. Remiss skickas till sjukgymnast och psykolog. Får fortsätta med zoladexbehandlingen fram till vi bestämmer oss för att skaffa barn.

Oktober
Börjar träffa nya sjukgymnasten.

2013

Januari
Börjar träffa psykolog och ska arbeta med EMRD för att bearbeta mina smärtminnen. Börjar träna på Friskis & Svettis

Mars 
En spruta hamnar lite högt på magen och hamnar precis vid byxlinningen som hela tiden trycker på implantatet. Värken tilltar och huggen kommer tillbaka två veckor efter sprutan. Humöret sjunker och orken minskar allt eftersom värken blir starkare.

April
Efter nästa spruta försvinner huggen och smärtan minskar sakteliga. Börjar add-back-behandling med östrogen, Indivina, för att minska biverkningar som blivit kraftigare och för att få ordning på mitt humör och ork.

Juni
Har sammanfattning och avslutning med psykologen och sjukgymnasten. Tar sista zoladexsprutan för att försöka få barn.

Augusti
Värken blir starkare.

September
Första mensen efter zoladexbehandlingen kommer.

Oktober
Knappt 30 dagar efter senaste mensen börjar värken tillta igen, det visar sig vara ägglossningen som kommer på dag 34. Efter mer stegrande smärta kommer mensen efter en cykel på 48 dagar. Blir inlagd för smärtlindring. Förberedelser görs inför remiss till ivf, för att smärtorna gör det svårt att ens försöka bli gravid. Ska prova att bli gravid på naturlig väg en cykel till.

November
Mensen kommer i slutet av månaden och blir inlagd fyra dagar för smärtlindring.

December
Utredning inför ivf med blodprover, spolning av äggledare och spermaprov. Blir sjukskriven två veckor pga att värken och tröttheten blir för stor.

2014

Januari
Mensen kommer under trettonhelgen och inlagd för smärtlindring. Börjar nedregleras Zoladex igen inför ivf. Hormonprover visar på underproduktion av sköldkörtelhormon och för höga prolaktin halter. Remiss skickas till ivf och magnetröntgen (för att röntga hypofysen för att se om de höga prolaktin halterna beror på en godartad tumör). I mitten av månaden får jag en bortfallsblödning och blir inlagd igen gång. Tre dagar efter att jag blev utskrivning steg smärtan igen och blev inlagd ytterligare en gång. Inlagd tre gånger på en månad med andra ord.

Februari
Smärtan minskar marginellt. Gör magnetröntgen av huvudet och undersökningen visar att det inte finns någon tumör på hypofysen.

Mars
Efter tredje zoladexsprutan börjar medicinerna äntligen verka, smärtan minskar och biverkningarna (som vallningar) kommer.

April
Vi har första träffen på vår ivf-klinik (8/4). Börjar spraya med Suprecur (17/4) och får väldigt jobbiga humörsvängningar och en förlamande trötthet.

Maj
Börjar gå hos kurator för att hantera humörsvängningarna och hela ivf-resan. 

Ivf nr 1 påbörjas:
6/5 - Vul för att kontrollera nedreglering
14/5 - Sprutstart, Menopur 112,5. Halverar dosen Suprecur.
17/5 - Dossänkning Menopur 75
19/5 - Blodprov för att mäta östrogennivåerna (E2)
22/5 - Vul för att mäta äggblåsor (ca 10 st på varje äggstock mellan 10-15 mm) + blodprov (E2). Östrogenvärdena är för höga vilket resulterar i sprutstopp. "Surfar" på stimuleringen med förhoppningen att östrogennivåerna sjunkit innan ägglossningssprutan ska tas.
23/5 - Blodprov (E2)
26/5 - Vul av äggblåsor (drygt 10 äggblåsor på varje äggstock mellan 15-25 mm) + blodprov (E2). Ovitrelle tas på kvällen (23:00), slutar med Suprecur.
28/5 - Äggplock: 29 äggblåsor tömdes och 13 ägg hittades. Blir inlagd för överstimulering med dropp, båda äggstockarna över 10 cm.
30/5 - Inställd återföring, skjuts upp till 2/5, 9 ägg har befruktats. Börjar med Lutinus (progesteron)
31/5 - Båda äggstockarna över 10 cm och 2 liter vätska i buken. Buken är så svullen att jag ser gravid ut.

Juni
1/6 -  Blir sämre, kan inte behålla mat och har svårt att andas.
2/6 - Inställd återföring, totalfrys - 4 embryon går till frysen. Får dropp igen eftersom jag inte kan behålla mat. Fortsätter med Lutinus eftersom den kan hjälpa till att hämma överstimuleringen.
3/6 - Mitt hemlandsting tar hem mig, vätskan och äggstockarna har minskat. Börjar hosta.
4/6 - Utskriven.
5/6 - Kontroll av vikt och bukomfång på kvinnokliniken. Berättar att jag har tungt att andas. Remiss till lungröntgen efter att läkaren hört vatten i lungan.
6/6 - Kontroll av vikt och bukomfång. Röntgen visar på "måttlig mängd" vätska i lungan. Avvaktar tömning av vätskan.
7/6 - Kontroll av vikt och bukomfång. Hostan har blivit djupare, blir inlagd för observation efter en avbruten tömning där jag hostat blod. Lungröntgen.
8/6 - Utskriven efter att röntgen visat på minskad vätska i lungorna.
11/6 - Bortfallsblödning. Blir inlagd för smärtlindring.

Juli
Nedregleras med Synarela inför återföringen i augusti. Blir inlagd för smärtor och vätska i buken, som visar sig komma av ägglossning. Inlagd igen två veckor senare för menssmärtor.

Augusti
Ställer in den planerade återföringen och fortsätter vara nedreglerad (byter till Zoladex), eftersom sommaren gjort mig helt utmattad. Återföringen sker när jag blivit stark igen.

September
Smärtan lägger sig. Kvar finns en extrem trötthet. 

November
Klarar mig helt utan värktabletter.

December
Pratar med vår ivf-klinik och börjar förbereda för fet i januari. Sista zoladexsprutan tas (26/12).

2015

Januari
Bryter höger handled, gips i fyra och en halv vecka.

Fet nr 1 påbörjas:
15/1 - Börjar med Femanest (östrogen) 6 mg.
26/1 - Vul för att mäta livmoderslemhinnan (12 mm).
28/1 - Börjar med Lutinus (progesteron) och fortsätter med Femanest.

Februari
2/2 - Fet med en femdagars blastocyst (Pricken). Tre embryon kvar i frysen.
16/2 - Tjuvtest: Positivt!
23/2 - Testdag: Positivt!

Mars
18/3 - Tidigt vul för att bekräfta graviditet. Gravid med tvillingar! Fostren är något små. Återbesök om tio dagar.
30/3 - Vul. Fördröjt missfall. Inget av fostren lever. Slutar med hormonerna.

April
9/4 - Skrapning. Under operationen uppstod en liten blödning som läkaren fick bukt med. Åkte hem men fick åka ambulans tillbaka till sjukhuset på grund av extrema buksmärtor. Inlagd för smärtlindring.
10/4 - Läkarna gjorde vul där de upptäckte en och en halv deciliter koagulerat blod i livmodern, därav smärtorna. Akut operation för en till skrapning.

Nedregleras med Zoladex direkt efter skrapningen, för att inte förvärra endometriosen. Börjar gå tätare hos kuratorn för att bearbeta missfallet.

Juni
Pratar med ivf-läkaren och gör upp planer för en ny återföring i augusti. Zoladexen har förhindrat ägglossning, vilket gör att smärtan till stora delar lagt sig. Klarar mig utan värktabletter.

Juli
Nästintill smärtfri för första gången på två år!

Fet nr 2 påbörjas:
26/7 - Börjar med Femanest (östrogen) 6 mg.

Augusti
5/8 - Vul för att mäta livmoderslemhinnan (14 mm).
6/8 - Börjar med Lutinus (progesteron) och fortsätter med Femanest.
11/8 - Fet med en femdagars blastocyst (Guppyn). Två embryon kvar i frysen.
25/8 - Tjuvtest: Negativt.

September
1/9 - Testdag: Negativt. Slutar med hormonerna.
3/9 - Mens. Blir inlagd för smärtlindring.

Börjar med Zoladex (7/9) i förhoppning att jag ska slippa ytterligare en mens. Trots det får jag mens igen (27/9). Avslutar samtalen med kuratorn, för att prova att stå på egna ben. Mår bra mentalt. 

Fet nr 3 påbörjas:
29/9 - Börjar med Synarela.

Oktober
13/10 - Blodprov (E2) för att se att jag är nedreglerad. Det var jag, så jag börjar med Femanest (östrogen) 6 mg.
(21/10 - BF tvillingarna)
22/10 - Vul för att mäta livmoderslemhinnan (14 mm).
23/10 - Börjar med Lutinus (progesteron) och fortsätter med Femanest.
28/10 - Fet med en femdagars blastocyst (Knoppen). Ett embryo kvar i frysen.

November
11/11 - Tjuvtest: Positivt!
18/11 - Testdag: Positivt!

December
7/12 - Tidigt vul för att bekräfta graviditet. Fostret är något litet. Återbesök om tio dagar.
17/12 - Vul. Fördröjt missfall. Slutar med hormonerna.
20/12 - Börjar blöda, blir inlagd och skrapad sent på kvällen.

Börjar med Zoladex (22/12) för att åter igen nedregleras. Tar paus från ivf-världen.

2016

Januari
Missfallet och skrapning gör att värken är starkare och jag är tvungen att äta mer värktabletter. Tyvärr får jag problem med sura uppstötningar och magsyra. Får starkare dos av Omeprazol.

Februari
Börjar gå hos kurator igen för att bearbeta det här missfallet också. Träffar läkare för missfallsutredning. Värken börjar avta.

April
Får slutliga svar på missfallsutredningen, inga avvikelser.

Maj
Börjar få mer ont mot slutet av varje zoladexspruta (tas var 28:e dag). Tar paus från kuratorsamtalen, då jag är starkare mentalt.

Juli
(15/7 BF Knoppen)

Augusti
Även om jag känner när zoladexsprutorna håller på att "ta slut", har jag ork och energi som jag inte haft på flera år. Jag har energi att kunna vara aktiv på jobbet, på fritiden och kunna hjälpa till hemma på ett annat sätt.

November
Börjar förbereda inför en till frysåterföring (fjärde embryot). Börjar gå hos kurator för att få stöd under kommande behandling.

December
Fet nr 4 påbörjas:
13/12 - Börjar med Synarela.

2017

Januari
4/1 - Blodprov (E2) för att kontrollera nedreglering.
6/1 - Sprutstart, Menopur 37,5. Halverar dosen Synarela.
11/1 - Vul för att mäta livmoderslemhinnan (5 mm) och räkna äggblåsor (ca 10 små på höger äggstock, den största 7 mm, och ca 12 små på vänster äggstock, den största 8 mm) + blodprov (E2). Ska fortsätta och spruta och spraya som förut.
16/1 - Vul av livmoderslemhinnan (5,5 mm) och räkna äggblåsor (12 st på höger sida, den största 6*7 mm, och 10 på vänster sida, den största 7*8 mm). Höjer dosen Menopur till 75.
19/1 - Vul av livmoderslemhinnan (6 mm) och äggblåsor (ca 10 st på höger sida, största runt 9 mm, och ca 8 blåsor, största runt 8 mm). Ska fortsätta med Menopur 75 och spraya.
23/1 - Vul av slemhinnan (8 mm). Äggblåsor höger sida ca 10 st, med en ledande äggblåsa (15x15 mm), resterande äggblåsor under 10 mm. Vänster äggstock ca 8 blåsor, alla under 10 mm. Ska fortsätta spruta och spraya med samma doser.
26/1 - Vul av slemhinnan (10 mm!). Vänster äggstock två äggblåsor 7x14 mm + ca 5 st till, alla under 10 mm. På höger äggstock var den största 19x19 mm, två-tre äggblåsor 9x14 mm, ca 5 st till, all under eller runt 10 mm.
27/1 - Ovitrelle tas på kväll en (19:00). Slutar med Synarela.
30/1 - Börjar med Lutinus, två gånger per dag.

Februari
3/2 - Fet med en femdagars blastocyst (Planeten). Inga embryon kvar i frysen.
17/2 - Tjuvtest: Negativt.
19/2 - Testdag: Negativt. Mens. Slutar med hormonerna.

Värken har stadigt stegrat sedan ägglossningssprutan. Blir inlagd dagen efter mensen (måndag) för smärtlindring. Börjar spraya med Synarela samma kväll (20/2) för att börja en ny nedreglering så snabbt som möjligt. Påbörjar en ny Zoladexbehandling dagen därpå (21/2). Blir utskriven på onsdag, är hemma ett dygn innan smärtan stegras på nytt och jag blir inlagd igen på torsdag. Utskriven på lördag. Sjukskriven i en vecka.

10 kommentarer:

  1. Hej!
    Hittade din blogg idag :). Tack för att du delar med dig. Usch vad du får lida av denna förbaskade sjukdom :(! Själv har jag haft endo i några år och den blir bara värre och värre. Har börjat med Synarel nu och är livrädd för biverkningar.. Inte märkt något än, är på spraydag 9.
    Förstår dina känslor kring trötthet och depression till fullo. Denna förlamande trötthet är så hemsk.
    Kämpa på och jag håller tummarna att du snart få må bättre!!
    Med vänlig hälsning, Ninni

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kul att du hittat hit! Men jag håller med dig - det är en förbaskad sjukdom... Usch att din endo blir värre...

      De första ca 4 veckorna med GnRH-agonsiter brukar jag bli sämre av och se blir det sakta men säkert bättre. Den här omgången tog det tre månader innan värken la sig. Jag upplever att de andra biverkningarna bli lättare ju längre in i behandlingen jag kommer. Allt det här är förstås mycket individuellt!

      Jag hoppas verkligen att du blir bättre av Synarelan!

      Kram
      /Hedwig

      Radera
  2. vilken bra sammanfattning du har gjort. Funderar över hur din endo ser ut, har du mycket endo, utbrett, på tarmarna osv? har du mycket sammanväxningar och gjorde dem något på operationen? kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag vet egentligen inte så mycket om min endo. Jag har bara opererats en gång, akut, 2010. Det blev en diagnostisk operation där de inte tog bort någonting.

      Av vad jag läst mig till i journalen efteråt (mycket knapphändig info) så hittade förändringar i lilla bäckenet och lite på bukhinnan. Inga sammanväxningar och inga cystor.

      Däremot var läkaren som opererade inte så erfaren. Hen såg inte att det var endometrios men misstänkte det. Därför togs bara en biopsi och jag vet inte om hen såg förändringar på andra ställen i buken.

      Vad som hänt inne i min buk de senaste fyra åren är det ingen som vet. Jag själv misstänker att det spridigt sig och misstänker också sammanväxningar. Men jag vet inte och ingen vill operera mig med tanke på barnplaner och ivf.

      Sen är det ju så med endometrios att hur mycket endo du har, har inget att göra med hur mycket värk du har. Värken har inte blivit nättre med åren. För nåt år sedan hade jag väldigt ont vid mens, men klarade mig från sjukhuset. Numer blir jag inlagd varje gång jag har mens...

      Oj, det blev ett långt svar! Hoppas jag svarade på frågan i alla fall!

      Kram
      / Hedwig

      Radera
  3. Hej! För det första ville jag säga stort grattis till + :) och jag hoppas att allt går vägen för er! Vi har försökt få ett plus i ca tio år nu. 2008 konstaterades endo genom titthål och vi har två misslyckade ivf bakom oss. Försöker samla krafter och ork för att eventuellt hantera ett tredje misslyckande, utöver endo smärtan så har jag även ett diskbråck och en cysta som trycker på nerver. Brukar inte kommentera bloggar. Men ville önska dig lycka till. Kram endo syster

    SvaraRadera
  4. Oj, oj, oj, vad olika endometriosen slår. Mitt hjärta brister verkligen av att läsa din historia. Jag önskar dig verkligen all lycka och att du någonstans, trots smärta och misslyckanden, hittar styrkan och orken att fortsätta kämpa. <3

    Tack för dina fina ord och lyckönskningar!

    Massor av kramar till dig!
    / Hedwig

    SvaraRadera
  5. Hej! Första gången jag kommenterar på en blogg men jag känner igen mig så mycket i din histora så jag inte kan låta bli. Jag har endo jag med, fick diagnosen vid ett utomkvedes 2014. Hade då försökt bli gravid några år med bara ett missfall som resultat och nu även ett utomkvedes. Började med IVF i slutet av 2014 eftersom läkaren sa att min endo var så pass allvarlig att jag skulle bli gravid så fort det gick och sen gå på medicin för att sätta mig i klimakteriet för att minska endon. Ett år med IVF resulterade i två MA och i somras började jag fundera på att sluta med IVF och fokusera på endon istället. Jag sprang på boken du pratar om, "Stop endometrisois and pelvic pain" av dr Cook och blev intresserad av att kanske operera bort endon. Heller en operation än massa medicin tänkte jag. Jag bokade ett Skypemöte med dr Cook och några andra endoläkare i USA/England och kom fram till att jag faktiskt ville göra en operation för att försöka få bort all endo. Saker gick rätt fort och i november förra året, 2015, opererades jag av dr Cook i Californien. Operationen gick jättebra och dr Cook sa att min endo var så utbredd att det var tur att jag opererade för snart hade jag fått mer problem annars. Nu vågar jag mig på att testa med IVF igen. Har några embryon i frysen så nästa vecka ska jag förhoppningsvis göra en insättning. Kanske, kanske kan jag ha tur att operationen har hjälpt även för missfall. Jag har gjort missfallutredning som inte visar någon orsak och själv tror jag på att det beror på min endo. Jag håller tummarna att du ska bli gravid under 2016 utan missfall och samma sak för mig!
    Kram!
    /E

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men å så intressant! Det var ju ett tag sedan du skrev kommentaren, men hur har det gått för dig? Hur har endon varit efter operationen?

      Kram
      /Hedwig

      Radera
  6. Hej Hedwig!
    Alias "E" här. Ursäkra att jag inte svarat på så länge, jag drogs in i bubblan med IVF och graviditet. Vågade inte tro eller hoppas för mycket men nu vill jag skriva hur det gick för mig och samtidigt önska dig lycka till!
    Jag opererades som sagt i November 2015 och efter det blev min endo så otroligt mycket bättre. Jag hade inte så mycket smärta av min endo men tarmarna fungerade väldigt dåligt, trots en väldigt strikt diet. Tarmarna blev i princip helt bra efter operationen vilket jag inte var beredd på. Hade inte förstått att det var endon som var problemet från början. Den mensvärk jag hade minskade den med så jag ångrar inte operationen en sekund utan skulle verkligen vilja rekommendera dig att överväga den!
    Några månader efter operationen vågade jag mig på att sätta in ett av våra frysta embryon men detta tog sig inte tyvärr. Var precis som dig lättstimulerad så jag hade några embryon i frysen som tur är. Satte in ett till i våras och denna gången blev det ett plus. Och plusset stannade kvar för första gången och för två veckor sedan födde jag en väldigt efterlängtad dotter! Helt perfekt! Jag var konstant nervös för missfall hela graviditeten så jag får erkänna att jag hade lite svårt att njuta av att vara gravid. Men nu njuter jag desto mer :)
    Kram
    /E

    SvaraRadera
  7. Fantastiskt och grattis - både till en lyckad operation och till er dotter!

    Jag tror på den typ av operation som endo-specialisterna i USA (och England?) utför. Och att höra från någon som faktisk genomgått en och fått ett lyckas resultat är så hoppingivande.

    I Sverige tror jag inte det finns någon som kan den tekniken. Och jag tror att man inte ska opereras av någon som inte vet hur man hanterar endon på rätt sätt.

    Tack, för ditt svar! Det betyder så mycket för mig!

    Kram
    /Hedwig

    SvaraRadera

Tycker du att inlägget var intressant? Lämna en kommentar (men håll god ton) eller dela det med andra.

Om du inte vill skriva en kommentar kan du skicka ett meddelande istället. Använd formuläret längst ner på sidan eller skicka ett mail till efter.endometrios@gmail.com