måndag 14 april 2014

10 råd till dig som har endometrios

Läkaren som skrev ut mig efter min operation gav mig mycket knapphändig information om vad endometrios var och ingen information om vad som skulle hända sen. Jag fick ingen hormonbehandling och inga smärtstillande tabletter. Han gav mig bara en återbesökstid tre månader senare och så hoppades han att mina problem skulle vara borta till dess. 

 Jag var tillbaka på sjukhuset bara några dagar senare på grund av smärtan och fick träffa en annan läkare som både skrev ut p-piller och smärtstillande, i ett första steg att behandla sjukdomen. 

Det var mycket jag inte visste när jag var nydiagnostiserad. Jag vet mer nu och här delar jag med mig av mina bästa råd till dig som precis blivit diagnostiserad med endometrios. 


10 råd till dig som har endometrios. Bild: Suat Eman/FreeDigitalPhotos.net


1. Skaffa en värmedyna

Min bästa vän är min värmedyna. Den följer med mig nästan överallt för den är min bästa smärtlindrare. Värmen får musklerna att slappna av och på så sätt mildras värken något. Min värmedyna är elektrisk, har tre olika värmenivåer och stänger av sig själv efter 90 minuter vilket är praktiskt för att undvika brännskador. En vetekudde som värms i mikron fungerar den också. Jag lägger gärna en vetekudde på värmedynan för tyngden eller så ligger den värmd på ryggen om det behövs.


2. Börja föra en smärtdagbok

Detta är kanske det viktigaste rådet av alla. Genom att varje dag skriva ner min smärta - hur den är, var den sitter, vilken intensitet den har - så kan jag gå tillbaka och se hur smärtan förändrats över tid. Jag kan se vilka dagar i månaden som är sämre och bättre eller se hur en behandling fungerar. Jag skriver även upp vilka mediciner jag tar och när jag tar dem, så att jag inte överdoserar av misstag, samt resultatet av dem. Utöver det här skriver jag bland annat upp mens, samlag, min energinivå för dagen, mitt humör, hur jag sover, andra symtom, träning och avslutar alltid med något positivt.

Även om du tror att du kommer ihåg hur smärtan var för två veckor sedan så är det svårare än vad du tror. Det behöver inte vara en lång utläggning utan kort och koncist. Genom att se mönster förbättras kommunikationen med läkarna för du har fakta och inte gissningar.


3. Läs på!

Jag är vetgirig. Det första jag gjorde när jag kom hem efter min operation var att lusläsa internet på jakt efter information om endometrios. Snabbt förstod jag att detta inte skulle försvinna på tre månader och att jag definitivt inte skulle gå utan behandling. Tyvärr finns okunskap om endometrios även bland läkare.

Du behöver veta hur sjukdomen fungerar, vilka symtomen är och vilka du har, vilka behandlingsmetoder som finns, deras för- och nackdelar samt vilka smärtstillande preparat du kan blanda och inte - för att nämna några områden. Att vara en påläst patient är det bästa jag gjort, för det gör att jag kan vara mer delaktig i min behandling. Att vara påläst innebär också att jag kan förklara endometrios för andra på ett mer korrekt sätt och skapa större medvetenhet om sjukdomen.


4. Gå inte obehandlad

Om du inte försöker få barn på naturlig väg så bör du helst gå på någon slags hormonbehandling. Annars finns risk att sjukdomen förvärras för varje mens, endometrioshärdarna sprider sig och värken blir starkare. Hormonbehandlingarna går ut på att antingen lura kroppen att tro att den är gravid (p-piller och minipiller) eller att lura den att tro att den är i klimakteriet (GnRH-agonister). 

Målet med behandlingarna är att hålla östrogennivåerna låga, vilket är bra eftersom endometrios livnär sig på östrogen. Vilken behandling som passar dig måste utgå från var du befinner dig i livet och vilka biverkningar du klarar av.

Förvärras sjukdomen finns risk att fertiliteten påverkas. Har du endometrios bör du därför inte försöka få barn på naturlig väg längre än fyra till sex månader. Du ska alltså inte behöva försöka ett helt år innan du kan söka hjälp för barnlöshet som i vanliga fall. Endometrios är en vanlig orsak till barnlöshet och har du en diagnos har du rätt att söka hjälp tidigare.


5. Se till att få en bra och kunnig ordinarie läkare  

Det är viktigt att du kan ha en bra dialog med din läkare om din behandling och smärthantering, att du känner att läkaren respekterar dig och framför allt att du känner att du får bra hjälp. Du kan be att få en annan läkare om du känner att ni inte kan kommunicera.

Jag har mött fantastiska läkare. Min första ordinarie läkare var ingen endoexpert men han hade en otrolig vilja att hjälpa mig. Han läste på, han var intresserad och gjorde alla undersökningar han kunde för mig. Jag respekterar honom för det. Jag bad om att få honom som min läkare, just för att han fick mig att känna mig trygg och sedd samt att vi hade bra kommunikation. 

Jag har mött läkare som jag inte kunnat kommunicera med eller som inte respekterat mig, så jag vet vad jag pratar om.


6. Se till att ha bra smärtlindring

Smärtan är kanske är vårt största problem och det är här de största riskerna finns. Vi behöver ofta starka, smärtstillande mediciner där det finns stora risker för beroende. Detta är läkarna mycket medvetna om och är därför ofta restriktiva med att skriva ut dessa mediciner. Smärtlindring är så mycket mer än starka tabletter. Det handlar om att ha en bra grundsmärtlindring såväl som att ha lite starkare tabletter vid behov.

Detta kan inte jag ge råd om eftersom jag inte är läkare. Det enda rådet jag kan ge är att du kommunicerar med din läkare och därigenom får en bra dialog.


7. Var öppen för alternativa smärtlindringsmetoder

Det finns mycket du kan göra själv för att lindra smärtan. Värme har jag redan varit inne på men det finns många fler alternativ.
  • TENS - transkutan elektrisk nervstimulering, är en vanlig smärtlindringsmetod. Svaga elektriska impulser sänds ut via elektroder som sätts på huden. Impulserna stör smärtsignalerna till hjärnan och på så sätt lindras smärtan. Den största fördelen är att TENS inte har några biverkningar.
  • Akupunktur - genom att sätta nålar på speciella punkter på kroppen blockeras smärtsignalerna. Det anses också frisätta ämnen i kroppen som är naturligt smärtlindrande.
  • Varma bad - precis som med värmedynan får värmen musklerna att slappna av. Fördelen med bad är att värmen ligger runt hela kroppen.
  • Diet - det finns en speciell endodiet men den är omdiskuterad. I stort går den ut på att utesluta mat som är östrogenproducerande och bidrar till inflammation. Huruvida dieten fungerar vet jag inte men det finns de som säger att den fungerar för dem - om inte annat är det aldrig fel att äta hälsosamt. En del hormonbehandlingar gör det lättare att gå upp i vikt, vilket också är en anledning till att äta rätt.
  • Massage - kronisk smärta gör att musklerna runt smärtan spänner sig. Att lösa upp spänningar är inte bara skönt utan även smärtlindrande. Dessutom kan det vara mysigt att bli ompysslad en stund.
Det finns givetvis fler alternativ men det viktiga är att vara öppen för förslag. Genom din läkare kan du får remisser till sjukgymnast, dietist, psykolog med flera. Var öppen när du provar något nytt och ge det en chans.


8. Hitta en träningsform som fungerar

Det är inte alltid lätt att träna när smärtan är som värst. Samtidigt är träningen viktig, för det får oss trots allt att må bättre. För min egen del kan jag ibland få mer ont efter träning men den smärtan går över. Trots allt mår jag bra efter träningen och det beror på de ämnen som frisätts. Vissa endodrabbade kvinnor upplever till och med att deras smärta blir bättre efter träning.

När min smärta är stark är jag glad om jag kan komma ut på en promenad och när jag mår som bäst kan jag till och med klara ett lättare pass på gymmet. Annars är yoga en lugn form av träning som jag gillar. Jag har också fått hjälp av sjukgymnast för lära mig övningar som är bra för bålstyrkan. 

Vilken träningsform som passar dig beror på vad du gillar och på vilken nivå din smärta ligger på just nu.


9. Se till att sova ordentligt

Det är en paradox att jag ständigt är trött men ändå kan ha svårt att sova. Det ingen roll hur mycket jag sover - jag är alltid trött. För mig betyder det här att sovrutinerna blir extra viktiga. Jag mår bättre när jag lägger mig vid samma tid varje kväll, när jag får åtta timmars sömn och kliver upp ungefär samma tid varje morgon. Det är som att kroppen lär sig och då blir det enklare att faktiskt somna på kvällen.

Jag planerar min sömn på samma sätt som jag planerar in all annan återhämtning. Att ge kroppen tid för återhämtning är den bästa investeringen du kan göra.


10. Lär dig andningsövningar och andra copingstrategier

För mig är andningen A och O. Jag hanterar min smärta genom djupandning. Kommer jag ner i andningen slappnar jag av och smärtan blir lättare att hantera. Blir andningen ytlig spänner jag mig och värken blir värre.

Så här ser min andningsövning ut:
  • Slappna av och ta ett djupt och lugnt andetag genom näsan. Känn hur luften fyller magen och bröstkorgen.
  • Släpp sedan långsamt ut luften genom munnen.
  • Tänk att du andas ut med lite motstånd - du kan låta eller "pysa" när du andas ut om du vill.
  • Slappna av och andas in igen.
  • Inandningen och utandningen bör vara lika långa.
  • Målet är att slappna av i hela kroppen och känna dig tung.
En annan copingstrategi är mental träning. Det finns många tekniker i mental träning. Jag har provat på några - bland annat medveten närvaro eller mindfulness och ACT (Acceptance and Commitment Therapy) som är en form av kognitiv beteendeterapi. Jag har också gått hos psykolog där jag lärt mig bearbeta och hantera gamla smärtminnen. De här metoderna har verkligen hjälpt mig att hantera smärtan, för blir jag spänd och rädd för smärtan gör det mer ont.


Vad fungerar för dig?

De här råden är sådana jag själv skulle velat ha när jag fick min diagnos - istället för en läkare som hoppades att jag skulle bli bra på tre månader. En del av råden har jag fått lära mig den hårda vägen och några har jag fått av andra kvinnor. 

Kom ihåg att det är du som ska leva med den här sjukdomen och du måste själv hitta vad som fungerar för dig. Testa dig fram och dela gärna med dig av dina tips och erfarenheter. 

Ett sista råd är som sagt att vara öppen. Öppen för nya smärtlindringsmetoder, copingmetoder och allt som kan underlätta din vardag. Avfärda inget innan du provat det, det kan vara just det som fungerar för dig.

1 kommentar:

Tycker du att inlägget var intressant? Lämna en kommentar (men håll god ton) eller dela det med andra.

Om du inte vill skriva en kommentar kan du skicka ett meddelande istället. Använd formuläret längst ner på sidan eller skicka ett mail till efter.endometrios@gmail.com