Visar inlägg med etikett Socialstyrelsen. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Socialstyrelsen. Visa alla inlägg

måndag 4 juli 2016

Nationella riktlinjer för endometrios – Äntligen!

Det är smått motsägelsefullt. Jag har en blogg om endometrios, där jag vill föra fram hur det är att leva med endo och göra sjukdomen mer uppmärksammad. I det ingår det att hålla sig lite á jour med vad som händer i endometriosvärlden och skriva om det. Att vara aktuell och ge svar på tal i realtid. Det är ju lite det som är vitsen med att ha en blogg.

När regeringen gav i uppdrag till Socialstyrelsen om att ta fram nationella riktlinjer för endometriosvården i Sverige – den största nyheten i Endo-Sveriges historia – vad händer då på min blogg?

Ingenting. Dött. Total tystnad. Som om den nyheten vore en fis i rymden.

Det har förstås att göra med att när detta beslut togs, 4 februari 2016, så var jag inte i mentalt tillstånd att ta mig ut på bloggen och än mindre att orka hänga med i nyhetsrapporteringen. Det var min man som berättade vad som hade hänt för mig. Så mycket för att vara aktuell och ha svar på tal.

Självklart har detta inte gått förbi mig – så bortkopplad har jag inte varit. Men jag har varit för trött för att orka reagera. Dagen efter att beslutet togs fick jag faktiskt ett mail från Sveriges Radio, som ville intervjua mig och höra mina åsikter. Tyvärr kunde jag inte svara på jobbet och eftersom allt går fort i media så föll turen på någon annan. Och kanske lika bra det med tanke på hur jag mådde.

Men bak i huvudet har frågan malt: vad skulle jag ha sagt?

onsdag 25 juni 2014

Horribla nyheter om endometrios

Det finns en risk när endometrios får uppmärksamhet i media. Risken är att sjukdomen uppmärksammas i en eller kanske två dagar - och sedan faller den återigen in i allmänhetens glömska. Ett reportage bland alla andra.

Därför blir jag så jublande glad när SVT återigen uppmärksammar endometrios! Tyvärr är själva nyheterna inte särskilt roliga men samtidigt ett oerhört bra inlägg i en viktig debatt.



Hur ska vi kunna få till en bra endometriosvård om beslutsfattarna och landstingen inte tar sitt ansvar? Detta om något tycker jag ger ännu större belägg för att Socialstyrelsen måste ta sitt ansvar och sätta upp nationella riktlinjer för endometrios.

fredag 13 juni 2014

Socialstyrelsen ser inte problemet med endometriosvården

Igår kväll fortsatte inslagen om endometrios både i Rapport och Aktuellt på SVT. I Aktuellt hade de bjudit in Lars-Erik Holm, generaldirektör på Socialstyrelsen, som fick svara på frågor om varför de inte satt upp nationella riktlinjer för vården av endometriospatienter. Tyvärr avfärdade han frågan med motiveringen att det ansvaret ligger hos landstingen.



Jag ska vara helt ärlig. Jag blev irriterad. Han har uppenbarligen inte förstått problemet.