Det är smått motsägelsefullt. Jag har en blogg om endometrios, där jag vill föra fram hur det är att leva med endo och göra sjukdomen mer uppmärksammad. I det ingår det att hålla sig lite á jour med vad som händer i endometriosvärlden och skriva om det. Att vara aktuell och ge svar på tal i realtid. Det är ju lite det som är vitsen med att ha en blogg.
När regeringen gav i uppdrag till Socialstyrelsen om att ta fram nationella riktlinjer för endometriosvården i Sverige – den största nyheten i Endo-Sveriges historia – vad händer då på min blogg?
Ingenting. Dött. Total tystnad. Som om den nyheten vore en fis i rymden.
Det har förstås att göra med att när detta beslut togs, 4 februari 2016, så var jag inte i mentalt tillstånd att ta mig ut på bloggen och än mindre att orka hänga med i nyhetsrapporteringen. Det var min man som berättade vad som hade hänt för mig. Så mycket för att vara aktuell och ha svar på tal.
Självklart har detta inte gått förbi mig – så bortkopplad har jag inte varit. Men jag har varit för trött för att orka reagera. Dagen efter att beslutet togs fick jag faktiskt ett mail från Sveriges Radio, som ville intervjua mig och höra mina åsikter. Tyvärr kunde jag inte svara på jobbet och eftersom allt går fort i media så föll turen på någon annan. Och kanske lika bra det med tanke på hur jag mådde.
Men bak i huvudet har frågan malt: vad skulle jag ha sagt?
När regeringen gav i uppdrag till Socialstyrelsen om att ta fram nationella riktlinjer för endometriosvården i Sverige – den största nyheten i Endo-Sveriges historia – vad händer då på min blogg?
Ingenting. Dött. Total tystnad. Som om den nyheten vore en fis i rymden.
Det har förstås att göra med att när detta beslut togs, 4 februari 2016, så var jag inte i mentalt tillstånd att ta mig ut på bloggen och än mindre att orka hänga med i nyhetsrapporteringen. Det var min man som berättade vad som hade hänt för mig. Så mycket för att vara aktuell och ha svar på tal.
Självklart har detta inte gått förbi mig – så bortkopplad har jag inte varit. Men jag har varit för trött för att orka reagera. Dagen efter att beslutet togs fick jag faktiskt ett mail från Sveriges Radio, som ville intervjua mig och höra mina åsikter. Tyvärr kunde jag inte svara på jobbet och eftersom allt går fort i media så föll turen på någon annan. Och kanske lika bra det med tanke på hur jag mådde.
Men bak i huvudet har frågan malt: vad skulle jag ha sagt?
Från förstudie till beslut
För att beskriva hur oinsatt jag har varit i ämnet, tänker jag göra en käck Vad har hänt?-lista. Inte minst för min egen skull.
- I juni 2014 hade SVT flera reportage om endometrios och om hur Socialstyrelsen inte ville sätta upp nationella riktlinjer. De ansåg att det ansvaret låg hos landstingen.
- I april 2015 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att välja ut ett antal sjukdomar i behov av nationella riktlinjer eller annat kunskapsstöd. I maj meddelade de att de tänkte göra en förstudie i detta för sjukdomarna endometrios, epilepsi och psoriasis.
- I december 2015 publicerades förstudien, där de kommit till slutsatsen att de ville ta fram nationella riktlinjer för alla tre sjukdomarna. I utredningen framkom bland annat att bara det fanns regionala kunskapsstöd i 9 av 16 landsting och att för få av patienterna remitteras till specialister.
- Så till slut, den 4 februari 2016, tog regeringen beslutet att ge pengar till Socialstyrelsen, för att ta fram nationella riktlinjer för endometrios. Under våren har arbetet påbörjats och fokuserar på ”vilka insatser och åtgärder som hälso- och sjukvården bör satsa mest på och vilka åtgärder som kan prioriteras ner”.
Nationella riktlinjer för endometrios. Bild: Socialstyrelsen. |
Det är rätt intressant hur lång tid beslutsprocessen tar. Två år har gått sedan Socialstyrelsen sa blankt ”nej” och det kommer ta ytterligare två år (våren 2018) innan remissversionen är klar. Sedan ska den ut på remiss och om bearbetas innan den slutliga versionen är klar och riktlinjerna är färdiga att börja användas. Det är bra att arbetet tar tid. Riktlinjerna får inte hastas igenom för att bli klara, de ska vara väl utredda och genomarbetade för att fungera som de är tänkta att göra.
Något som inte syns i den här listan är det otroliga lobbyarbetet som gjorts – av Endometriosföreningen, Endometriosförbundet, specialistläkare, namnunderskrifter, demonstrationer och privatpersoner som bloggar eller talar öppet om vikten av en fungerande endometriosvård.
Demokrati i sin allra renaste form.
Något som inte syns i den här listan är det otroliga lobbyarbetet som gjorts – av Endometriosföreningen, Endometriosförbundet, specialistläkare, namnunderskrifter, demonstrationer och privatpersoner som bloggar eller talar öppet om vikten av en fungerande endometriosvård.
Demokrati i sin allra renaste form.
Konsekvenser för endometroisvården
Vad skulle jag då ha sagt, om jag hade haft orken och tiden att göra den där intervjun? Antagligen hade jag fått mindre än en minut till mitt förfogande, men hade jag fått chansen hade jag, förutom diverse glädjetjut, försökt att fokusera på – vad händer nu?
Förstå mig – det här är ett fantastiskt beslut! När jag fick min diagnos 2010 fanns knappt tanken på något liknande. I varje fall inte hos allmänheten. Det var knappt att det ens pratades om endometrios. Jag hade till exempel inte ens hört ordet – endo-vaddå? – förrän efter min operation.
I och med det här beslutet, och uppmärksamheten det fått i media, är endometrios ett ord som många har hört. När jag pratar med bekanta så är det fler än en gång som de säger ”De har ju pratat mycket om din sjukdom den här våren” och ”Jag visste inte att det var så vanligt som det tydligen är”. Folk får något igenkännande i blicken när de hör ordet endometrios. Vilken seger, bara det!
Men (när det kommer till regeringsbeslut finns det alltid men, jättestora MEN). Det är så lätt att tänka ”äntligen får vi som vi vill, nu får alla likvärdig vård, nu får alla vård i tid och nu blir alla tagna på allvar” och sedan, när väl riktlinjerna börjar användas, lever inte verkligheten upp till förväntningarna och klagoropen börjar om.
Ja, jag säger ”börjar om”, för nu har läkare, landstingspolitiker, regeringen och Socialstyrelsen åtminstone två år av det perfekta motargumentet när någon klagar på endometriosvården: ”Vi inväntar de nationella riktlinjerna”. Risken är alltså att ingenting händer i endometriosvården under dessa år. Att landstingen och sjukhusen inte gör egna satsningar på att förbättra vården och rutinerna.
I min värld ger det här möjligheter. Möjligheten att sjukvården kan, på eget initiativ, göra förberedelser för de kommande rutinerna och på så sätt vara förberedda och klara, när de riktlinjerna ska implementeras.
För det är i implementeringen, alltså genomförandet av riktlinjerna, som jag ser de största problemen. Fina ord och visioner kommer ofta från politiker och myndigheter, men till syvende och sist är det sjukvården som ska få detta att fungera. Från skolsköterskor till specialistvård.
Det räcker inte med att skriva ner vad sjukvården bör göra och vad de bör erbjuda. För att få en endometriosvård som fungerar och som kan fånga upp sjukdomen i ett tidigt skede måste sjukvårdspersonalen utbildas.
Förstå mig – det här är ett fantastiskt beslut! När jag fick min diagnos 2010 fanns knappt tanken på något liknande. I varje fall inte hos allmänheten. Det var knappt att det ens pratades om endometrios. Jag hade till exempel inte ens hört ordet – endo-vaddå? – förrän efter min operation.
I och med det här beslutet, och uppmärksamheten det fått i media, är endometrios ett ord som många har hört. När jag pratar med bekanta så är det fler än en gång som de säger ”De har ju pratat mycket om din sjukdom den här våren” och ”Jag visste inte att det var så vanligt som det tydligen är”. Folk får något igenkännande i blicken när de hör ordet endometrios. Vilken seger, bara det!
Men (när det kommer till regeringsbeslut finns det alltid men, jättestora MEN). Det är så lätt att tänka ”äntligen får vi som vi vill, nu får alla likvärdig vård, nu får alla vård i tid och nu blir alla tagna på allvar” och sedan, när väl riktlinjerna börjar användas, lever inte verkligheten upp till förväntningarna och klagoropen börjar om.
Ja, jag säger ”börjar om”, för nu har läkare, landstingspolitiker, regeringen och Socialstyrelsen åtminstone två år av det perfekta motargumentet när någon klagar på endometriosvården: ”Vi inväntar de nationella riktlinjerna”. Risken är alltså att ingenting händer i endometriosvården under dessa år. Att landstingen och sjukhusen inte gör egna satsningar på att förbättra vården och rutinerna.
I min värld ger det här möjligheter. Möjligheten att sjukvården kan, på eget initiativ, göra förberedelser för de kommande rutinerna och på så sätt vara förberedda och klara, när de riktlinjerna ska implementeras.
För det är i implementeringen, alltså genomförandet av riktlinjerna, som jag ser de största problemen. Fina ord och visioner kommer ofta från politiker och myndigheter, men till syvende och sist är det sjukvården som ska få detta att fungera. Från skolsköterskor till specialistvård.
Det räcker inte med att skriva ner vad sjukvården bör göra och vad de bör erbjuda. För att få en endometriosvård som fungerar och som kan fånga upp sjukdomen i ett tidigt skede måste sjukvårdspersonalen utbildas.
- Enligt mig behövs riktlinjer sättas upp för primärvården, hur de bemöter och behandlar kvinnor som söker hjälp för symtom på endometrios. Det är här det definitivt måste till en attitydförändring för kvinnors smärta.
- Det behövs också riktlinjer på specialistnivå, så att varje kvinnomottagning har en vårdplan för hur de ska behandla endometriospatienter. Ett endometriosisteam borde vara en självklarhet på varje sjukhus.
- Utöver detta behövs riktlinjer för hur svåra endometriosfall ska behandlas. Dessa fall visar tydligt på behovet av fler stora endometrioscentrum spridda över landet.
Ett annat intressant stycke på Socialstyrelsens hemsida är följande citat:
På vilket sätt berörs vårdgivare och beslutsfattare [av riktlinjerna]?
Nationella riktlinjer bidrar till att sprida kunskap och tydliggör för beslutsfattare och vårdgivare vilka undersökningar och behandlingar som bör införas eller få utökade resurser och vilka som eventuellt bör minskas eller avvecklas helt.
Jag vet inte om det är en risk eller inte, men behandlingen av endometrios får inte bli för generaliserad. Den måste hela tiden utgå från individen. Vad som fungerar på en patient, kanske inte fungerar alls för en annan. Den enda brinnande frågan jag har när jag läser det här stycket är: ”Vilka undersökningar och behandlingar menar de att de ska ta bort? Inte min, eller hur??”.
Det blir uppenbart för mig att jag bara är en enkel privatperson utan någon som helst insyn. Jag skapar oro och krisscenarion utan grund. Jag är inte läkare eller beslutsfattare. Jag sitter inte med i diskussionerna kring dessa riktlinjer. Jag förstår att de måste hålla alla dörrar öppna. Och jag förstår varför det tar två år innan remissversionen är klar och ytterligare tid innan den slutliga versionen är klar.
Det blir uppenbart för mig att jag bara är en enkel privatperson utan någon som helst insyn. Jag skapar oro och krisscenarion utan grund. Jag är inte läkare eller beslutsfattare. Jag sitter inte med i diskussionerna kring dessa riktlinjer. Jag förstår att de måste hålla alla dörrar öppna. Och jag förstår varför det tar två år innan remissversionen är klar och ytterligare tid innan den slutliga versionen är klar.
Från Socialstyrelsens hemsida:
Avsikten med nationella riktlinjer är att ge beslutsfattare i hälso- och sjuk-vården ett underlag för styrning av verksamheten som vilar på vetenskaplig grund. I riktlinjerna finns rekommendationer om vilka behandlingar som ger bäst resultat och bör prioriteras av landstingen för att resurserna ska användas effektivt. Riktlinjerna utgör ofta en grund för landstingens mer detaljerade vårdprogram.
En annan fas i arbetet
Det här arbetet ligger fortfarande i startgroparna. Människor med mer insyn och mer kunskap än jag, tar sig an det största som någonsin har hänt inom svensk endometriosvård. Säkerligen kommer riktlinjerna inte vara perfekta från start. Säkerligen kommer de att behöva revideras vid något tillfälle också. Förhoppningsvis blir ändå resultatet något som gör konkret skillnad för oss som redan är sjuka, de som väntar på en diagnos och de som ännu inte vet vad det är för fel på dem.
Men – bara för att beslutet om nationella riktlinjer är taget, slutar inte påverkansarbetet. Det går bara in i en annan fas.
Nu har beslutsfattarna fått upp ögonen för varför riktlinjerna behövs. Nu gäller det att de förstår vad som behöver göras och inte bara sägas. Nu är det dags att fortsätta visa hur vår vision om framtidens endometriosvård ser ut. Hur vi blir tagna på allvar, hur vi får vård i tid och hur vården är likvärdig över hela landet. Vara med och påverka vår framtid.
Demokrati i sin allra renaste form.
Men – bara för att beslutet om nationella riktlinjer är taget, slutar inte påverkansarbetet. Det går bara in i en annan fas.
Nu har beslutsfattarna fått upp ögonen för varför riktlinjerna behövs. Nu gäller det att de förstår vad som behöver göras och inte bara sägas. Nu är det dags att fortsätta visa hur vår vision om framtidens endometriosvård ser ut. Hur vi blir tagna på allvar, hur vi får vård i tid och hur vården är likvärdig över hela landet. Vara med och påverka vår framtid.
Demokrati i sin allra renaste form.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar
Tycker du att inlägget var intressant? Lämna en kommentar (men håll god ton) eller dela det med andra.
Om du inte vill skriva en kommentar kan du skicka ett meddelande istället. Använd formuläret längst ner på sidan eller skicka ett mail till efter.endometrios@gmail.com