Endometriosmånaden 2017

Idag är det 1 mars - Yellow Shirt Day, starten på endometriosmånaden mars och tre år sedan jag startade bloggen!

Själv vaknade jag med så mycket värk att jag höll på att krypa ur mitt eget skinn. Det blir så när alla tabletter slutat verka under natten... Som ni förstår har jag inte jättemycket energi att orka engagera mig.

Senaste smärtskovet har fått mig att fundera på hur jag förklarar endometriossmärtan. Jag pratar ofta om knivar och allehanda vassa och heta saker... men bilder säger mer än tusen ord - eller hur?

Bilder:  Gula Bandet, Hedwig;
Hello 2009, Evil Erin/flickr.com;
Ka-boom (lightning), Leszek Leszczynski/flickr.com;  
Machete, Rex/Wikimedia Commons;
Kris pamor, Gunkarta/ Wikimedia Commons;
resterande bilder fria enligt Creative Commons.

(Ibland brukar jag visa hur endometrioshärdar (de två röda i mitten) ser ut för icke-endo-folk (de som inte har eller lever nära någon som har endometrios), bara för att visa att endometrios är något väldigt konkret. Visst ser det ut som blåsor som gör jävligt ont? Endo gör jävligt ont!)

Efter ett misslyckat ivf-försök finns bara ett ord kvar

[Sitter och stirrar på skärmen.]

[Stirrar ännu mer. Vet fortfarande inte hur jag ska börja.]

Negativt. Smärta. Sjukhus.

Ja, det är nog bara så det går att sammanfatta det här ivf-försöket.

Det gick åt skogen, igen.

Jag kom in i ett nytt smärtskov, igen.

Jag blev inlagd på sjukhuset, igen

Och igen.

[Börjar bli jäkligt less på att skriva såna här inlägg...]

Det är skit.

En seg stimulering

Jag har sprutat med Menopur i två och en halv vecka. Jag har varit på kontroller för att mäta livmoderslemhinnan fyra gånger - och ska på en femte undersökning nu på torsdag.

Jag är lättstimulerad, så läkarna tar det försiktigt, försiktigt nu när vi ska försöka få fram en mogen äggblåsa, i vårt försök att härma en naturlig ägglossning.

Det är en seg stimulering. Det går låååångsamt och jag är mer än måttligt less.

Nytt år, nya tag, nytt protokoll

Vi kickstartar året genom att kickstarta mina äggstockar. Efter ett års vila och ett års nedreglering är vi nu redo att göra en ny frysåterföring med vårt sista frysta embryo!

Eh...

Ja, det där lät ju käckt och förväntansfullt och positivt och som att det inte finns några bekymmer. Lätt som en plätt. Lite hormoner och så in med embryot och så nio månader senare... Riktigt så är det inte.

Det har tagit tid att både kroppsligt och mentalt förbereda sig för en ny behandling. Det skar till i hjärtat när jag insåg att 2015 innebar tre fet-behandlingar, två missfall och tre skrapningar. Fan alltså. Det är inte lätt att gå igenom. Det är inte så konstigt att vi inte orkade med något försök under 2016. Både jag och min man behövde tiden för bearbetning och läkning.

Men vi är på väg, vi är igång med en ny frysbehandling och ett nytt stimuleringsprotokoll.

Den allra svartaste sidan av barnlösheten

Vi har nu försökt få barn i tre år. Tre år av förhoppningar, lycka, bakslag och oändlig sorg. En sorg som inte får tid eller möjlighet att läka. Ett sår som gång på gång på gång rivs upp och blöder med samma intensitet som när det uppstod.

Det började som ett obehag, som när du vet att skorna skaver men du bär dem ändå – för de är ju såå snygga. Du skakar på huvudet när blåsan på hälen kommer, men på med ett plåster och på med skorna igen – du behöver bara gå in dem.

Bara det att dessa skor kommer alltid att skava, hur mycket du än går i dem. Till slut har blåsan blivit ett öppet och infekterat sår. Nu hjälper det inte vilka skor du än har på dig – vad du än har på foten skaver.

Så här känns det att vara ofrivilligt barnlös. Så fort du ser ett litet barn, så fort du ser någon som är gravid, så fort du hör om ett gravidbesked. Och du kan inte gå någonstans – någonsin – utan att såret rivs upp.

Bild: Milada Vigerova/Unsplash.com; edit, Hedwig

Sura biverkningar

Begrunda detta:

Jag har en kronisk sjukdom. En sjukdom som tvingar mig att gå på starka hormoner och starka smärtmediciner. Alla mediciner ger mig otaliga biverkningar. För att råda bot på det får jag fler mediciner mot biverkningarna.

Eller mediciner mot medicinerna om man så vill.

En av de vanligaste smärtmedicinerna är NSAID-läkemedel (icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel), t ex ibuprofen, diklofenak, naproxen, acetysalicylsyra och ketoprofen. De funkar alldeles utmärkt mot inflammation.

De funkar däremot mindre bra mot att bibehålla en hälsosam magslemhinna. Riktigt dåligt faktiskt. Om du vill må bra i magen ska du definitivt inte ta NSAID-tabletter under en längre tid. (Säger personen som nu haft mer eller mindre kronisk värk i drygt fem år.) Magkatarr och magsår är inte ovanligt vid lång användning. Och första varningstecknet?

Sura, sura uppstötningar.

Nationella riktlinjer för endometrios – Äntligen!

Det är smått motsägelsefullt. Jag har en blogg om endometrios, där jag vill föra fram hur det är att leva med endo och göra sjukdomen mer uppmärksammad. I det ingår det att hålla sig lite á jour med vad som händer i endometriosvärlden och skriva om det. Att vara aktuell och ge svar på tal i realtid. Det är ju lite det som är vitsen med att ha en blogg.

När regeringen gav i uppdrag till Socialstyrelsen om att ta fram nationella riktlinjer för endometriosvården i Sverige – den största nyheten i Endo-Sveriges historia – vad händer då på min blogg?

Ingenting. Dött. Total tystnad. Som om den nyheten vore en fis i rymden.

Det har förstås att göra med att när detta beslut togs, 4 februari 2016, så var jag inte i mentalt tillstånd att ta mig ut på bloggen och än mindre att orka hänga med i nyhetsrapporteringen. Det var min man som berättade vad som hade hänt för mig. Så mycket för att vara aktuell och ha svar på tal.

Självklart har detta inte gått förbi mig – så bortkopplad har jag inte varit. Men jag har varit för trött för att orka reagera. Dagen efter att beslutet togs fick jag faktiskt ett mail från Sveriges Radio, som ville intervjua mig och höra mina åsikter. Tyvärr kunde jag inte svara på jobbet och eftersom allt går fort i media så föll turen på någon annan. Och kanske lika bra det med tanke på hur jag mådde.

Men bak i huvudet har frågan malt: vad skulle jag ha sagt?

Jag i Veckorevyn

Det här är på ett sätt lite "old news", men det är för stort för att jag inte ska ta upp det.

I början av maj fick jag ett mail från Veckorevyn. De frågade om de fick lägga upp mitt inlägg "Vad du INTE ska säga till någon med endometrios" på deras hemsida. Det kunde jag ju givetvis inte säga nej till (läs: hoppade runt av glädje och kunde inte sluta skratta, samtidigt som jag ringde min man och mamma och skrek: "De vill länka till min blogg från Veckorevyn! De vill länka till min blogg från Veckorevyn!").

Så nu har jag blivit publicerad på Veckorevyn! Så jäkla stolt!

Läs artikeln här: 10 saker du inte ska säga till någon med endometrios.

Fem månader senare...

Det är som att öppna dörren till ett hus som varit tillbommat under lång tid. Dammet ligger som en matta över alla ytor. Luften står still och luktar ovädrat. Allt ser precis likadant ut som det alltid gjort. Och ändå inte.

Precis så känns det att kliva in i det här digitala rummet. Lite nostalgiskt, lite dammigt och ovädrat. Men öppnar jag fönstren släpper jag in både solsken och frisk luft. En chans att städa upp och börja om på nytt. Eller åtminstone bygga vidare på det som har varit.

Jag ska sluta vara så poetisk nu, ta tjuren vid hornen (jag är ju ändå en oxe!) och istället våga berätta om vad som hände där i december. Egentligen handlar det inte om att våga berätta, som att orka berätta. Det är långt och det tar sin tid.

MA - ett jävla sätt att avsluta året

Nu är det officiellt - 2015 blev ett jävla pissår.

Jag är arg och ledsen och alla mina känslor ligger utanpå kroppen. Jag känner mig sviken av min kropp och hoppet ligger just nu nere i tusen små vassa skärvor. 

Jag var på ultraljud idag.

MA - missed abortion, fördröjt missfall. 

Igen. 

Ett plus!

Ett tydligt starkt blått streck. Utan tvekan gravid. Det är knappt så att jag kan tro det. Jag är gravid igen!

Vi tjuvtestade för en vecka sedan. Jag hade inga känningar alls förutom att endometriosen levde rövare med mig. Från att ha återhämtat mig helt ok efter menserna i september, hade jag så ont att jag blev sängliggande. Jag ville inte vänta längre då. Skulle jag få mens så ville jag veta det. Och så fanns där ett tydligt plus...

Idag hade officiell testdag och pluset finns fortfarande kvar. Helt ofattbart.

Bild: Hedwig

Ruvare för tredje gången

Idag är jag på ruvardag 7. Det är en vecka sedan vi var på vår ivf-klinik och gjorde en ny frysåterföring, den tredje i ordningen. Den här gången är det en knopp jag har i livmodern. Embryot (det finaste för dagen, sa embryologen!) hade börjat kläckas och en knopp av celler hade börjat titta ut. Läkarens kommentar var: "Det här embryot vill inget annat än att fästa!".

Det känns mycket bättre än förra ruvningen och jag vågar faktiskt hoppas. Lite grand. Alla "symtom" jag känner försöker jag vända till något positivt: det är bra värk, det är bra hugg, det är bra trötthet. Ett slags mantra som vänder alla mina katastroftankar till något positivt, som kan hjälpa den lilla knoppen i magen.

Uppdatering efter ett jätteminus

Jösses, vad länge sen det var jag skrev något. Och vad mycket som har hänt däremellan.

Som ni kanske förstår av rubriken så gick frysförsöket i augusti åt skogen. Vi hade testdag första september och teststickan var så blank som den bara kunde bli. Ni vet de där spökstreckstrådarna på FamiljeLiv? Där teststickor jämförs till all oändlighet huruvida det kanske, kanske, möjligtvis finns en svag skugga av ett streck på stickan? Jag tittade på min sticka och såg att det inte ens var lönt att försöka urskilja något streck. Bara ett jätteminus.

Dags igen för frysåterföring

Så var semestern snart slut. Trots brist på sol och värme, och mindre brist på blåst och regn, så har jag haft det riktigt, riktigt bra. 

Jag hade två mål i sommar: 1) att ta det lugnt och vila och 2) att göra sånt som är roligt och som jag mår bra av. Jag har mått bättre än vad jag gjort de senaste två åren. 

Nedregleringen har fungerat så bra att jag har haft dagar då jag varit nästintill smärtfri. 

Smärtfri.

Det är ett ord som inte ens existerat i mitt ordförråd på två år. Jag har fått en paus som har varit mer än välbehövlig. Jag har fått distans till allt som hände i våras och har fått chans att läka - både kroppsligt och mentalt.