Saker som är svåra att göra med gipsad hand

(Gipsad högerhand för att vara petig)

Skriva med fel hand
Använda mobilen med fel hand
Borsta tänderna
Gå på toaletten
Tvätta händerna
Sminka sig
Klä på sig
Klä av sig
Stänga dragkedjor
Bära saker
Öppna burkar
Öppna flaskor
Duscha
Byta trosskydd
Använda en Lutinusstav

Tips och råd inför läkarbesöket

Du vet hur det känns.

Sakta men säkert räknas dagarna ner. Två veckor kvar. En vecka kvar. Fem dagar kvar. Om tre dagar, i övermorgon, imorgon. Om du är som mig så ökar nervositeten mer och mer ju närmare dagen D jag kommer. En nervositet som inte blir bättre när jag väl sitter i den där hemska gynstolen.

Att förbereda sig för ett läkarbesök är en lång process - i alla fall för mig. De gånger jag inte förberett mig, är de besök jag varit mest missnöjd med. Det är då jag till exempel glömt att ställa viktiga frågor på grund att jag varit så nervös. Ofta har det alltså inte berott på läkaren utan på mig själv.

Jag är mitt inne i den här processen nu. Om fyra dagar är det dags för återföringen och även om det kommer skilja sig mot ett vanligt läkarbesök, så är förberedelserna de samma.

Här är mina tips och råd för att få bukt med nervositeten.

Det är vår tur för återföring!

Den är bokad! Dagen för återföringen! 

Jag var på ultraljud igår för att mäta livmoderslemhinnan. Den var 12 fina millimeter och alldeles redo för att ta emot ett embryo. Äggstockarna var nedreglerade precis som de ska vara.

Imorgon ska jag börja med Lutinus, utöver Femanesten. På måndag - på måndag! - ska vi till vår ivf-klinik för att återföra ett av våra fyra fina embryon.

Äntligen! Åtta månader efter överstimuleringen är det äntligen vår tur!

Vad är en bra läkare?

Idag ska jag prata om läkare.

Är det ett ämne som alltid kommer upp bland endometriosdrabbade så är det läkare och deras bemötande. Historierna om okunniga, stressade, arroganta, ifrågasättande, dömande, icke-lyssnande, ovilliga, jag-tror-dig-inte-jag-vet-bäst läkare är tyvärr alldeles för många.

Endometrios Sverige är en ny, interaktiv blogg om endometrios. Charlotte och Natalie som driver den låter oss som lider av endo dela våra berättelser och erfarenheter. De första berättelserna handlade just om hur illa behandlade kvinnor blivit av vården. Alla kränkande kommentarer visar hur stor okunskapen om endometrios är och hur kvinnor med (mens)smärta inte tas på allvar. Det är inte konstigt att det i snitt tar åtta år innan en endometriosdiagnos kan ställas när ingen tror en.

Det finns verkligen rena stolpskott inom den svenska sjukvården, men det finns också riktigt fina guldkorn.

Jag är medveten om att jag hade tur. När jag väl sökte hjälp för mina smärtor gick det snabbt att få en diagnos. Jag är övertygad om att det berodde på att jag träffade på rätt läkare. Rätt läkare som såg att jag hade ont, som trodde mig och inte gav sig förrän han fick ett svar.

Bild: DarkoStojanovic/Pixaby; edit: Hedwig

Boktips: Släpp taget om smärtan

(Jag vill börja med att säga att jag på inget sätt är sponsrad att skriva det här inlägget. Jag skriver helt enkelt om en bok som jag gillar.)

Jag är den första att skriva under på att det inte är lätt att leva med smärta. Det påverkar alla områden av mitt liv. Min hälsa, mitt psyke, mitt jobb, mina relationer, vår väg till en familj, min ekonomi. Listan kan göras lång.

När jag pratade om The Spoon Theory i måndags, nämnde jag också i förbifarten att vi måste också lära oss att acceptera smärtan. Lättare sagt än gjort, men - nödvändigt.

Jag pratar mycket om acceptans med min kurator. Om att inte värdera mina tankar, inte döma dem och inte kriga mot dem. Det handlar inte om att ge upp, utan att helt "enkelt" låta tankarna komma och gå.

Jag har ett boktips om detta: Släpp taget om smärtan - ACT-metoden mot kronisk värk.

Bild: Wahlström och Widstrand

De första dagarna med Femanest

Det är nästan en vecka sedan jag började med Femanest, östrogenet. De första dagarna kändes inget speciellt och det jag kände kändes mer som inbillning. I helgen kom det första hugget och sen dess har kramperna blivit fler också. 

Det är inte inbillning längre. 

Kom överens med endometrios genom The Spoon Theory

(Jag har upptäckt en sak. Jag var beredd på att vardagen skulle bli svårare att klara endast med vänster hand. Jag var inte beredd på att det skulle bli svårare att tänka. Jag ska precisera mig: det är svårt att tänka när jag skriver med vänster hand (även på datorn). Det blev helt plötsligt mycket svårare att få ihop inlägg. Men jag gillar ju utmaningar!)

Häromdagen upptäckte jag bloggen Men du ser ju inte sjuk ut. En blogg om att leva med endometrios. En blogg där det (tyvärr) är lätt att känna igen sig. Denna dag handlade inlägget om en bra dag som slutade som en väldigt dålig dag.

Jag känner så igen mig, vilket jag också skrev i kommentarsfältet. De bra dagarna när viljan, orken och lusten äntligen sammanfaller, då jag vill göra allt som jag annars inte kan. För att få känna mig normal och för att få känna mig levande. Tyvärr resulterar det ofta på samma sätt. Endon ger igen och det slutar med värk. Det har hänt mig alltför många gånger.

Jag fick den här frågan tillbaka:

"Du som levt med besvär längre än vad jag gjort, brukar straffet komma som en käftsmäll såhär efter att jag gjort något roligt?"

Jag gav ett kortare svar där men frågan har hängt med mig. Dels handlar det om att lära sig kroppens begränsningar och dels handlar det om acceptera kroppens begränsningar. Det är stora frågor som jag fortfarande brottas med. Jag säger inte att jag vet allt - jag säger bara att endon påverkar mig lika mycket som för er andra. Jag letar, precis som ni, svar.

Svaret på:

• Kommer det alltid att vara så här?
• Hur ska jag någonsin lära mig att leva med ständig värk?
• Kommer endon alltid att straffa mig när jag gjort nåt roligt?

och

• Hur är det någonsin möjligt att komma överens med endometriosen?

När endometriosen har party – om rädslan att bli sämre

Det är med viss bävan jag tar den första hormontabletten. Sväljer den tillsammans med juice. Talar in ett memo på mobilen i min nya ”smärtdagbok” (jag kan ju inte skriva med den gipsade höger handen) att idag är första dagen för stimuleringen. Lägger också in en stående påminnelse på mobilen att jag ska ta två tabletter ikväll. Tar ett djupt andetag och så är vi igång.

Endometrios och ivf hör inte riktigt ihop. Det är starkare hormonförändringar än i naturliga cykler och jag "tål" ju inte ens de. Femanest är i stort sett rent östrogen och ska få min livmoderslemhinna att växa till sig. Med andra ord kommer min endometrios att ha party de kommande veckorna.

Jag säger det rakt ut: jag är rädd.

Rädslan att bli sämre. Bild: Volkan Olmez/Unsplash

Som jag skrev i måndags så räknar jag på nåt sätt alltid med bakslag. Jag vågar inte tro att medicinerna trycker tillbaka endometriosen så pass mycket att jag får en permanent förbättring. Jag har gång på gång fått bevisat för mig att alla behandlingar bara lägger endon i vila. Så fort jag är utan behandling eller inte har en tillräckligt stark behandling väcks endon till liv.

Jag accepterar det, men det betyder inte att jag inte är rädd. Särskilt inte efter en så pass bra period jag har haft och särskilt inte när jag göder endon med favoritfödan – rent östrogen.

En eftermiddag på akuten

- Varför händer allt dig?, frågar min syster och jag är benägen att hålla med henne. 

Det är nämligen så att igår halkade jag och drattade i backen. Jag tog emot mig med handen och det slutade inte bättre än med att jag fick tillbringa eftermiddagen på akuten.

Bruten handled. Höger hand (givetvis). Gips i fem veckor. 

Visst, det gör ont, men jag har upplevt mycket värre smärta av endometriosen. Jag har inte gråtit en tår åt det här - jag har skrattat åt att det är så jäkla ironiskt. Allt händer verkligen mig. Jag klarar liksom inte att göra en sak i taget - för givetvis kommer jag inte låta en sån "liten" sak som en bruten hand stå i vägen för vår återföring.

10 saker jag tänker på i en bra period

Imorgon är det tjugondag Knut, då det sista av julen städas ut. Jobbet är igång igen och vardagen har återgått till det normala. Julledigheten var efterlängtad och nödvändig och jag har haft möjlighet att fylla på mina energireserver lite. Jag är fortfarande trött men jag är gladare och lyckligare än jag varit på länge.

Hur konstigt det än låter, med tanke på hur enormt trött jag är, så har jag en bra period. Om jag bara utgår från värken så har jag en riktigt bra period. Den bästa jag har haft sedan förra sommaren faktiskt. Ett och ett halvt år sedan! Värken klarar jag att hantera utan tabletter.

Hörde ni det?

Utan tabletter! Jag klarar mig utan smärtstillande tabletter.

Tyvärr är det så att tröttheten hela tiden påminner mig om att jag inte är frisk. Trots det gläds jag över den här perioden. Jag jobbar. Jag lever.

Varje gång jag har en bra eller bättre period måste jag ibland nypa mig själv i armen, för att ta in hur bra jag har det. Samtidigt kräver en bra period ett annat förhållningssätt än om jag vore helt frisk.

Bild: Chris Sardegna/Unsplash, edit. Hedwig

Känslosamma mediciner

Idag hämtade jag ut alla mediciner inför återföringen (fet). Eller ja, i jämförelse med förra omgången så är det inte så många.

Bild: Hedwig

Dolt nummer

Displayen säger "Dolt nummer".

Mitt under lunchen med massor av folk runt omkring mig. Svarar och springer för att leta ett tyst rum där jag kan prata.

Jag måste ge en eloge till ivf-barnmorskan på andra sidan luren. Hon väntar tålmodigt tills jag hittar ett lugnt rum och är fortfarande lika go och trevlig när jag väl kan prata. Jag antar att hon är van. Även om vårt samtal bara kommer att handla om blodprover, så är det fortfarande inte ett samtal jag vill ha bland folk.

God fortsättning!

Jag satt länge och funderade på om jag skulle skriva en resumé över 2014 men insåg att jag inte ville. 

Jag mår så mycket bättre, än vad jag gjort det senaste ett och ett halvt året. Från oktober 2013 till januari 2014 låg jag inne fem gånger (förra nyåret väntade jag på min nästa mens och jag och min man firade utan alkohol, för att vara beredda på att åka upp till sjukhuset om värken eskalerade) och ytterligare fem gånger under juni och juli. Jag vet att det har hänt, men jag vill inte minnas mer än jag redan gör.

Jag vill se framåt. Ha förhoppning och ett öppet sinne. Ett lugnt sinne. 

Jag satt också länge och funderade på om jag skulle sätta ett nyårslöfte. Och där är jag i valet och kvalet. Samtidigt som jag tror på nyårslöftet att inte ha några nyårslöften, så vill jag ändå ha mål. Lagom "vida" mål som inte ställer för höga krav på mig själv. 

• Att sätta min och min mans hälsa i första rummet. 
• Att ta varje steg i ivf-processen men lugn och inte ligga för långt fram i tanken.
• Att göra saker jag tycker om och blir glad av.

Med dessa ord önskar jag er alla en riktigt god fortsättning på nya året!

Protokoll inför återföringen (fet)

Egentligen gillar jag jul mer efter jul. När stressen lagt sig, när julklapparna är utdelade och när det finns tid och ro att bara umgås. Gärna med god mat. 

Förutom att jag tappade rösten totalt under jul (har kommunicerat genom min padda och ett trådlöst tangentbord), så har det varit en härlig jul. Lugn. Mycket mat. Gott sällskap. 

Jag hoppas verkligen att ni har haft det lika skönt som jag.

Jag lovade att jag skulle berätta vad vår ivf-läkare sa om vår frysåterföring (frozen embryo transfer - fet), när jag fick lite mer ork. Jag är där nu - så nu kör vi.

Min önskelista

Äntligen har jag fått julstämning. Vi klädde granen igår och ikväll ska jag och min man har vår egna lilla minijul, bara vi, eftersom det kommer vara fullt hus på både jul och nyår.

Jag har dessutom åkt på en hederlig julförkylning. Näsan växlar mellan att vara täppt och att rinna, hostan är torr och envis och min röst har sjunkit som en sten. Utan att överdriva låter jag som en karl. Helt seriöst.

Det här förklarar ju också varför kroppen helt sonika la av förra veckan. Förkylningen var på väg och då har ju kroppen mycket svårare att stå emot värk och trötthet. Även om det suger att vara sjuk så här nära jul, är det skönt att få vara sjuk i lugn och ro. Det där med julstress har jag inte ork med. Klapparna är inslagna och det räcker för mig.

Och apropå klappar så är det en fråga som cirkulerar under december:

Vad önskar du dig i julklapp?

Jag vet precis vad jag önskar mig. Det är bara lite svårt att slå in det.

Totalkrasch

Ja, vad ska jag säga? Annat än att kroppen nu sagt ifrån. 

Tröttheten är total och värken är också här. På ett kort besök, har jag bestämt. Jag är inte förvånad och jag inte rädd. Det är snarare förväntat. I fredags hade jag en urladdning som hette duga och igår var också en lång, påfrestande dag. 

Jag har gjort mina "måstedagar" på jobbet, så nu är det dags att jag helt lyssnar på kroppen. Gällande allt jag gör. Inklusive bloggen - trots allt jag vill skriva om.

Jag vill skriva om att HEJ BLEKK (Michaela Larsson) har temavecka: endometrios, där gästbloggare berättar om hur det är att leva med endometrios. 

Jag vill skriva om att Cissi Wallin på Mama, har omnämnt mig på sin blogg [stolt!]. 

Jag vill skriva ett långt inlägg om... eh... 

Ja, det är väl här jag inser att - nä, det blir inget inlägg den här veckan. Inget av de här inläggen kommer att bli skrivna.

Jag hade tänkt börja min blogg-julledighet nästa vecka, men det är lika bra att börja nu. Hjärnan och kroppen samverkar ändå inte. Inläggen kommer att komma när de kommer. Till exempel kommer jag givetvis berätta om hur mitt samtal med vår ivf-läkare går (telefontid imorgon!), när jag har ork.

Om inte annat så hörs vi när det nya året har börjat!

Ett julkort till alla mina underbara läsare!
Bild: PublicDomainPictures/pixabay.com; kula, pepparkakor; edit: Hedwig

Jag klarade av veckan!

När kroppen har lagt av sker allt på ren och skär vilja. Den här veckan har varit tuff, intensiv och samtidigt väldigt kul. Igår var det fullt ös, medvetslös, rakt in i kaklet. 

 

Och vad hände efter det?

Jo, jag kraschade. 

Julklappstips: Ingenting - a la endometrios och ofrivillig barnlöshet

Rädda Barnen har en av de bästa julklappsreklamer. Att ge bort Ingenting. Att vi som har mycket kan ge en gåva till de som inte har något. Matpaket, skyddsutrustningar och vinterkläder i alla dess viktiga, viktiga ära, men jag ser presenten Ingenting på ett lite vidare, personligare sätt.

Det finns två föreningar som ligger mig varmt om hjärtat. Den första är förstås Endometriosföreningen, som arbetar för att stödja de som har endo, informera om endo till allmänheten, vårdpersonal och politiker samt att påverka beslutsfattare för att förbättra endometriosvården. Den andra föreningen är Barnlängtan för ofrivilligt barnlösa som också arbetar för att sprida kunskap, om ofrivillig barnlöshet.

Båda dessa föreningar drivs av ideella krafter och eldsjälar. Ofta är det inte viljan som sätter käppar i hjulet - det är medlen. Det behövs pengar för att de här föreningarna ska kunna förbättra ett redan bra arbete.

Så varför inte ge bort en gåva till någon av dessa föreningar?

• Ge en gåva - Barnlängtan (då får du också ett juligt gåvobevis)
• Bli Stödmedlem - Barnlängtan
• Bli medlem (stödmedlem, skänk ett bidrag eller ge bort ett medlemskap - Endometriosföreningen

Årets julklapp: Ingenting. Bild: 9nong/FreeDigitalPhotos.net

God Jul!

 (Vill du ge fler klappar av Ingenting så kan du också kolla in Unicef, Röda Korset eller varför inte buda hem något på någon av Musikhjälpens auktioner?)

Min hjärna har slutat fungera – jag glömmer allt

Idag var en tung dag. Det händer mycket på jobbet nu, mycket som ska vara klart innan alla går på julledighet. (Jag fattar inte ens att det snart är jul. Det är julpynt över allt, men för mig skulle det lika gärna kunna vara augusti.)

I alla fall. Den här veckan är särskilt hektisk för alla, men för mig är den kommande veckan ett berg. Min energi är slut. Mina reserver är slut. Tröttheten är total och jag har bara ångan kvar.

Ett tydligt exempel på hur trött jag är, är mitt minne. Det är inte vad det varit.

Boktips: Stop Endometriosis and Pelvic Pain

(Jag vill början med att säga att jag på inget sätt är sponsrad att skriva det här inlägget. Jag skriver helt enkelt om en bok jag gillar.)

Ibland när jag läser någons historia om endometrios stockar det sig i halsen. Gråten ligger nära och ibland trillar tårarna. Inte bara för att jag det får mig att tänka på min egen historia, utan för att jag känner med henne. Jag vet smärtan. Jag vet hur det är att leva med endometrios.

Alla läkare vet inte hur det är att leva med endometrios. Krasst.

Därför blev jag verkligen förvånad när jag läste Stop Endometriosis and Pelvic Pain.

Stop Endometriosis and Pelvic Pain.
Bild: www.stopendo.com