Kom överens med endometrios genom The Spoon Theory

(Jag har upptäckt en sak. Jag var beredd på att vardagen skulle bli svårare att klara endast med vänster hand. Jag var inte beredd på att det skulle bli svårare att tänka. Jag ska precisera mig: det är svårt att tänka när jag skriver med vänster hand (även på datorn). Det blev helt plötsligt mycket svårare att få ihop inlägg. Men jag gillar ju utmaningar!)

Häromdagen upptäckte jag bloggen Men du ser ju inte sjuk ut. En blogg om att leva med endometrios. En blogg där det (tyvärr) är lätt att känna igen sig. Denna dag handlade inlägget om en bra dag som slutade som en väldigt dålig dag.

Jag känner så igen mig, vilket jag också skrev i kommentarsfältet. De bra dagarna när viljan, orken och lusten äntligen sammanfaller, då jag vill göra allt som jag annars inte kan. För att få känna mig normal och för att få känna mig levande. Tyvärr resulterar det ofta på samma sätt. Endon ger igen och det slutar med värk. Det har hänt mig alltför många gånger.

Jag fick den här frågan tillbaka:

"Du som levt med besvär längre än vad jag gjort, brukar straffet komma som en käftsmäll såhär efter att jag gjort något roligt?"

Jag gav ett kortare svar där men frågan har hängt med mig. Dels handlar det om att lära sig kroppens begränsningar och dels handlar det om acceptera kroppens begränsningar. Det är stora frågor som jag fortfarande brottas med. Jag säger inte att jag vet allt - jag säger bara att endon påverkar mig lika mycket som för er andra. Jag letar, precis som ni, svar.

Svaret på:

• Kommer det alltid att vara så här?
• Hur ska jag någonsin lära mig att leva med ständig värk?
• Kommer endon alltid att straffa mig när jag gjort nåt roligt?

och

• Hur är det någonsin möjligt att komma överens med endometriosen?

Lära sig kroppens begränsningar med The Spoon Theory

Jag pratar mycket om coping och pacing och vikten av att planera. Att inte göra allt på en gång utan planera in pauser under dagen och dela upp arbetet. Det svåra är att ingen dag ser likadan ut. Vissa dagar är bättre, då vi kan göra mer - så länge vi planerar för det. Andra dagar kan vi inte alls göra lika mycket. På samma sätt som vi mäter våra smärtnivåer, måste vi alltså mäta våra energinivåer.

Den bästa liknelsen för att göra detta är The Spoon Theory.

Kvinnan som kom på skedteorin heter Christine Miserandino och hon lever med SLE. Hon kom på idén när hon försökte förklara hur det var att leva med en kronisk, smärtsam sjukdom för en vän. Genom sin sida But You Don't Look Sick (sammanträffande, eller?) har teorin spridits bland kroniskt sjuka världen över.

Teorin går ut på följande sätt:

Varje dag har du en viss mängd energi som mäts i skedar. Är det en bra dag har du fler skedar och har du en sämre dag med mycket värk har du färre. Låt säga att idag har du 10 skedar till ditt förfogande.

Allt du gör kostar skedar.

• Vakna kostar en sked
• Duscha kostar en sked
• Göra och äta frukost kostar två skedar
• Klä på dig kostar en sked
• Jobba, inklusive att resa dit och hem, kostar fyra skedar

Du märker att nu har du en sked kvar för att handla, laga middag och vara social på kvällen. Det kommer inte gå. Du prioriterar att åka hem och äta snabbmat och sedan kommer kraschen. Med största sannolikhet kommer också värken eftersom du tagit ut dig.

Du kan låna skedar från morgondagen, men du är också medveten om att du då har en sked mindre imorgon.

Att räkna skedar blir en livsstil

Tänket att räkna skedar följer med mig varje dag. Det är ett enkelt sätt att göra mig själv uppmärksam på hur jag kan lägga upp min dag. Det är ett enkelt sätt att kommunicera till mina anhöriga vilka nivåer jag har för dagen. Det blir klart och koncist. Har du bara fem skedar en dag, säger det sig självt att du måste hushålla med dem.

Det är svårt att inte ta ut sig när en bra dag äntligen kommer - om det så bara är för några timmar. En tur på stan kan vara för mycket. Du märker det inte under själva shoppingturen, för att då har du skedar kvar, men du märker det på kvällen då alla skedarna är slut.

När jag insåg det här och samtidigt försökte lära mig min kropps begränsningar, kändes det som om livet togs ifrån mig (fortfarande ibland, för att vara ärlig). Det belyste liksom bara allt jag inte längre kunde göra. Jag var ju tvungen att klara skolan, så min lösning på det hela var att skära ner på min fritid och mitt sociala liv.

Inte mådde jag bättre av det.

Till slut insåg jag att det handlade om prioriteringar. Jag ville prioritera mitt sociala liv, åtminstone med mina nära vänner, så jag såg till att planera in tid med dem. Jag planerade in duschar varannan dag istället för varje morgon, så sparade jag lite energi till andra saker. Sakta men säkert såg jag resultat. Krascherna kom men de var inte lika stora. Jag lärde mig känna igen signalerna när jag var på väg att ta ut mig och lärde mig hur jag var tvungen att tänka.

Spoonie: någon som lever med begränsad energireserv.
Bild: 12th Oct:Spoon Theory, scribbletaylor/Flickr; edit. Hedwig

Sätt att spara skedar

Numer är jag bättre på att känna av mina energinivåer och vet vad jag kan göra i förhållande till min kropps begränsningar. Den vetskapen stärker mig och gör mig lugn. Det gör det lättare att komma överens med endometriosen, för det är jag och inte sjukdomen som sätter agendan. Det bästa med det här är att jag kan välja bort det som stjäl energi med gott samvete. Jag gör det för att jag mår bättre då.

Dessutom har jag lärt mig strategier för att spara in på skedarna, utan att försämra min livskvalitet. Till exempel:

• Duscha (och/eller bada) kvällen innan, så du får vila och sova efteråt.
• Se till att ta regelbundna pauser på jobbet/skolan (du kanske till och med kan lägga dig och vila en stund), så kanske jobbet bara kostar dig tre skedar.
• Laga middagslådor på helgen, så har du middag hemma även om du inte orkar laga mat efter jobbet.

Mitt stående mantra är i alla fall att: ju fler pauser jag tar under dagen desto färre skedar kostar varje aktivitet.

Allt har verkligen ett pris men när jag vet hur mina energinivåer fungerar är det jag som sätter priset.

Jag säger bara en sak läs The Spoon Theory - den säger allt.