När endometriosen har party – om rädslan att bli sämre

Det är med viss bävan jag tar den första hormontabletten. Sväljer den tillsammans med juice. Talar in ett memo på mobilen i min nya ”smärtdagbok” (jag kan ju inte skriva med den gipsade höger handen) att idag är första dagen för stimuleringen. Lägger också in en stående påminnelse på mobilen att jag ska ta två tabletter ikväll. Tar ett djupt andetag och så är vi igång.

Endometrios och ivf hör inte riktigt ihop. Det är starkare hormonförändringar än i naturliga cykler och jag "tål" ju inte ens de. Femanest är i stort sett rent östrogen och ska få min livmoderslemhinna att växa till sig. Med andra ord kommer min endometrios att ha party de kommande veckorna.

Jag säger det rakt ut: jag är rädd.

Rädslan att bli sämre. Bild: Volkan Olmez/Unsplash

Som jag skrev i måndags så räknar jag på nåt sätt alltid med bakslag. Jag vågar inte tro att medicinerna trycker tillbaka endometriosen så pass mycket att jag får en permanent förbättring. Jag har gång på gång fått bevisat för mig att alla behandlingar bara lägger endon i vila. Så fort jag är utan behandling eller inte har en tillräckligt stark behandling väcks endon till liv.

Jag accepterar det, men det betyder inte att jag inte är rädd. Särskilt inte efter en så pass bra period jag har haft och särskilt inte när jag göder endon med favoritfödan – rent östrogen.

Varje smärtskov lär mig något

Endometrios är en sjukdom som går i skov och om den förblir obehandlad så är den i de allra flesta fall progressiv.

Jag har ju upplevt flera skov vid det här laget och det är alltid känslosamt att bli sämre. Det är jobbigt. Det är frustrerande. Det är skrämmande. Det är ett bevis på att syvende och sist bestämmer jag inte över min egen kropp.

Varje gång jag får ett nytt skov känns det som om jag faller tillbaka på ruta ett (eller djupare). Att alla mina ansträngningar för att bli stark och må bra alltid är förgäves. Det känns som om varje smärtskov är likadant. 

Samtidigt bär jag alltid med mig mina erfarenheter från tidigare smärtskov – så egentligen kan jag aldrig komma till ruta ett igen. Jag har genom smärtsamma erfarenheter fått kunskaper om hur jag hanterar smärtskov och vid det här laget är de omfattande.

Jag vet hur min sjukdom beter sig. Jag vet hur smärtan känns, även när den är svår, och jag vet vid det här laget hur jag hanterar den. Jag vet också hur jag kan anpassa mig till nya smärtor (även smärtan i handen) och nya symtom – genom att vara lugn och inte förlora mitt hopp.

Hoppet är det sista som överger en, sägs det. Innerst inne hoppas jag att smärtan inte kommer tillbaka av allt östrogen. Det är därför jag är rädd för att bli sämre.

Vikten av en smärtdagbok

Försämringar behöver inte komma av något så uppenbart som en ivf-behandling. De kan komma smygande över en längre tid eller komma ganska raskt. Jag har upplevt båda. Oavsett hur ett skov ser ut så ska vi inte behöva stå ut med smärtan, bara för att vi har endometrios. Om smärtan förändras eller om en ny smärta kommer ska vi få behandling och smärtlindring för den.

Sommaren 2011 mådde jag ganska bra. Jag kunde känna av värken ibland och tog värktabletter när jag behövde det. Ibland märkte jag att jag blev stelare i bäckenet men la inte mycket fokus på det. Till slut insåg jag att jag tog värktabletter oftare än inte. De hjälpte inte lika bra heller.

Jag tog fram min smärtdagbok och började utvärdera de senaste månaderna.

Jag såg svart på vitt att värken smygande hade stegrats. Från att ha legat på en tvåa, så låg den nu på fyror och femmor. Från att ha tagit tabletter max en gång varannan vecka, tog jag nu tabletter varje dag. När jag tog tabletter hjälpte de på sin höjd ca fyra timmar. Jag hade ständig molvärk (därav stelheten i bäckenet) och hade fler dagar med huggsmärtor. Jag hade varit så glad att jag mådde bra att jag inte lagt ihop ett och ett. Att värken var tillbaka.

Jag kan inte nog ofta säga hur viktig en smärtdagbok är – även under bra perioder. Den är inte bara till för att se hur smärtan förändras, utan också för att kunna upptäcka nya symtom i tid. Utan min smärtdagbok hade det kanske tagit ännu längre tid för mig att inse hur mycket sämre jag blivit. Det var också tack vare smärtdagboken jag kunde visa min läkare att jag behövde hjälp. Jag kunde visa hur min smärta förändrats över tid, att hormonerna inte gjorde sitt jobb och att jag behövde bättre smärtlindring – vilket jag också fick.

Kunskap är makt

Mitt starkaste vapen mot smärtan och rädslan är den kunskap jag redan har. Det handlar om att kunna följa smärtan genom smärtdagboken och följa mönstren. Det handlar om att fokusera på min andning när smärtan blir för stark. Det handlar om att bibehålla mitt lugn och inte ge vika för rädslan.

Oavsett vad som händer och oavsett hur min endometrios påverkas av hormonerna, så har jag bara ett val – att ta dag för dag. Att inte ta ut saker i förskott och att hantera varje symtom med lugn. Jag kommer inte att falla tillbaka till ruta ett. Jag kommer inte att drabbas av panik. Jag har klarat varje smärtskov hittills och jag kommer att klara de som kommer i framtiden också.