Torsdagstravesti

Jag vet att jag la upp den här bilden förra månaden, men utveckling på den är helt oslagbar!

Väntetider

Sjukvården är en stor apparat, vilket betyder att saker och ting tar tid. Allt måste gå i en viss ordning och vi, patienterna, måste snabbt lära oss att vänta. På läkare, på provsvar, på vår tur.

I nuläget har jag faktiskt inget emot att vänta. Jag har redan gjort det jobbigaste: tagit beslutet att min kropp ska klara av en återföring (trötthet till trots), att vi vill göra återföringen i början av nästa år och att ringa till vår ivf-klinik. Check, check, check.

Allt jag kan göra nu är att vänta på att läkaren ringer tillbaka - 18:e december. 

Som sagt. Väntetider. 

Hur förklarar du endometrios?

Se paradoxen i det här inlägget. Jag brinner för att sprida kunskap och ökad medvetenhet om endometrios. Trots det har jag ibland svårt att veta hur jag ska förklara endometrios och att jag är drabbad.

När jag precis hade fått diagnosen ville jag berätta allt om endometrios för alla jag kände. Ganska snart insåg jag att det kanske inte var helt lyckat. Även om jag inte tyckte det var pinsamt att prata om mina problem, fanns det personer som verkligen inte ville höra om min mens, blödande härdar och diverse smärtsamma symtom. Jag började sakta inse att alla kanske inte behövde veta allt. För en del var det tillräckligt med att veta att jag ständigt hade ont och att de var tvungna att ta hänsyn till det.

Det finns tillfällen då jag måste prata och berätta om min sjukdom. Jag tänkte därför försöka mig på att ge exempel på hur jag förklarar endometrios för olika personer. Det är bara generella tips. Jag försöker anpassa min beskrivning för vem jag pratar med, hur länge vi känt varandra och i vilken situation vi befinner oss i.

Känslor som jag egentligen inte vill sätta ord på

Imorgon smäller det! 

Eller ja, kanske inte så drastiskt. Imorgon är det den 24 november. Imorgon ska jag ringa till vår ivf-klinik för att boka en telefontid med vår läkare där. Vi rör oss framåt igen.

Att fortsätta den här resan framåt rör upp många känslor. Det går ju liksom inte att inte tänka på hur våren och sommaren var. Jag tänker på hur jag mådde för ett år sedan och hur jag mår nu. På hur ivf-behandlingen vi ska in i kommer att påverka mig. Hur jag kommer må efteråt - oavsett hur utfallet blir.

När jag berättade för en av våra vänner att vi ska in i ivf-processen igen, fick jag en svår fråga. En sån där som jag själv egentligen inte alls vill svara på, som jag själv inte ens vågat sätta ord på.

Hur det ser ut att ha endometrios

Det blir ett kort inlägg idag.

Jag vill bara visa ett klipp på hur det kan se ut att ha riktigt svår endometriossmärta. När värken är så stark att det inte finns något annat än värk.

Det är så här det är.

18th Jan 2013 - Belle Endometriosis Pain

 

Endometrios är en personlig sjukdom

Jag funderar ofta på vad det är som gör att endometrios är en så pass okänd sjukdom. Varför det är så svårt att få uppmärksamhet?

Givetvis finns den uppenbara orsaken. Endometrios innebär att vi måste prata om mensvärk. Mens är inte sexigt och inte värt stora rubriker (även om det håller på att lätta lite). Mensvärk är något som vi kvinnor ”ska klara av”, något vi måste stå ut med för att det är en del av att ”vara kvinna”. Den uppenbara orsaken betyder alltså att vi först måste bryta normer – vilket inte alltid är helt lätt.

Men jag tänker att det hela inte bara bottnar där. Det bottnar i att endometrios är en personlig sjukdom.

En början till kommunikation

När jag hade min depression 2012 hade jag väldigt svårt att förklara hur jag mådde för min man (då sambo) och min familj. Min man hade fått sitt första jobb i min hemstad, så alla de som är mina största stöttepelare bodde 50 mil bort. Jag var tvungen att klara mig själv, med hjälp av mina närmaste vänner.

Jag kunde inte prata om hur jag mådde. Jag kunde inte formulera orden och försökte jag började jag bara gråta. Till slut bestämde jag mig för att skriva ett brev till dem.

Det blev ett känslosamt brev där jag, utan att bli avbruten, fick säga allt jag inte orkade säga rakt ut. Jag tog den tid som behövdes för att få ner mina tankar på tangentbordet. Jag tvingade mig att vara brutalt ärlig, att inte försköna något, för jag behövde förklara varför jag mådde som jag gjorde.

Efter att jag skickat brevet var både jag och min familj lättade. Jag grät. De grät. Jag fick förståelse och stöttning. Det var viktigt för mig att våga erkänna hur jag egentligen mådde.

Jag sparade brevet. Jag läser det ibland för att påminna mig om var jag var och hur långt ifrån det jag är nu.

Jag vill dela det med er.

Ett fantastiskt initiativ!

Det har väl inte undgått er att jag brinner för ökad medvetenhet om endometrios?

I helgen såg jag ett initiativ på Twitter. Emeline Adolfsson driver ett UF-företag (Ung Företagsamhet) och skänker 10% av vinsten till endometriosforskning!

Är det inte helt fantastiskt?

(Om du vill se vad jag twittrar om kan du följa mig på @efterendo.)

Det sitter i hjärnan – om att sjukdom kan leda till depression

I fredags var jag hos kuratorn. Det var en sån där gång då min hjärna går på högvarv efteråt. Det blev många nya tankar att processa. Nya insikter om mitt eget beteende.

Även om det är tufft, så är det samtidigt… skönt, i brist på ett bättre ord. Jag måste reflektera vad vi pratat om och förhoppningsvis leder det till att jag utvecklas och mår bättre.

I alla fall. I fredags pratade vi bland annat om mitt beslut att ringa vår ivf-klinik. Hur det kom sig att jag beslutade att sätta ett datum – för krasst var det inte en självklarhet. Jag har inte mått bra under hösten. Det tog tid innan värken la sig och tröttheten har varit en seg följetong under många månader nu.

Så varför sätta ett datum nu? Varför inte vänta tills jag är lite starkare?

Jag kom fram till att det bottnar i flera saker. För det första är värken mycket bättre. Den finns där men jag tror inte att den kommer bli mycket mindre än vad den är nu – och det är helt fantastiskt! För det andra tror jag inte att tröttheten plötsligt kommer bli bättre heller. Den är vad den är. Jag kommer inte vakna pigg imorgon.

Jag befinner mig alltså i nåt slags ”nolläge”. Jag kan inte sätta fingret på vad det är som gör det, men något känns annorlunda. Bättre… på något konstigt vis och samtidigt inte. För – för det tredje mår jag faktiskt bra av att ha tagit beslutet att sätta ett datum. ”I slutet av november” var något odefinierbart som skapade en oro inom mig, känner jag nu. Nu är jag mycket lugnare. Jag har ett mål.

Jag måste säga att detta var det lättaste under vårt samtal.

Vad får dig att må bra?

Hösten har delvis handlat om att ”överleva”. Eller åtminstone om att disponera min energi på rätt saker. Under perioder av mycket smärta eller utmattande trötthet finns risken att livet enbart handlar om att just överleva.

Men - är det något jag lärt mig så är det att livet är mer än bara smärta och trötthet. För mig är det viktigt att hitta saker som jag mår bra av. Saker som ger tillvaron en liten mening eller guldkant, men framför allt saker som gör mig glad.

Här är mina guldkorn.

Guldkorn som får mig att må bra. Bild: PublicDomainPictures/Pixaby

Nedräkning

Om vi ska göra en återföring i januari, behöver vi ta kontakt med vår ivf-klinik i slutet av november. "I slutet av november" har tills nu varit ganska odefinierat. Idag satte jag för första gången ett datum. 

Måndag 24 november ska jag ringa.

Åh! Att vi - och jag - ens kommit så långt att det är realistiskt att ta kontakt! Det är ändå sex månader sedan överstimuleringen. Sex omtumlande månader som jag känner har behövts. Både kroppsligt och mentalt. Men nu är jag mer än redo och nedräkningen har börjat.

Om två och en halv vecka.

Måndag 24 november.

Jag mår inte ”bättre” men jag klarar mig ändå

Så gick vi in i november. Det är drygt ett år sedan mitt stora smärtskov började. Ett år sedan jag började åka in och ut på sjukhuset för smärtlindring. Jag har klarat att jobba hela hösten med endast tre sjukdagar. Vilken skillnad mot förra hösten

Ändå ser mitt liv helt annorlunda ut än jag tänkt mig.

I min drömvärld var jag redan mamma nu (om vi blivit gravida på våra naturliga försök). I min näst bästa drömvärld var jag åtminstone gravid nu (efter ett lyckat ivf-försök i maj). I min realistiska drömvärld skulle oktober inneburit stimulering inför återföring nu i november.

Smärtskovet som började förra hösten har lagt sig, men kroppen har inte återhämtat sig än. Kroppen reagerar fortfarande som om den är sjuk. Tröttheten hänger envetet kvar som ett bevis på det. Tyvärr är det så att när ett symtom försvinner eller mattas av, kommer ett annat fram.