Ett rop på hjälp - klassa endometrios som en folksjukdom

Långsamt märker jag att jag vaknar upp ur ivf-bubblan jag levt i den senaste månaden. Livet pågår för fullt utanför den. Jag har liksom varit bortkopplad från världen. Min värld har sett helt annorlunda ut.

Men nu är det dags att vakna upp, ta tag i livet igen och se längre än teststickan räcker. Och vad är det första jag ser när jag tittar upp? Jo, att endometrios uppmärksammats på en mängd olika sätt den senaste veckan. Jag brukar försöka hänga med i vad som publiceras och uppmärksamma det här, men nu ligger jag många dagar efter.

Det är lite gårdagens nyheter, men jag tror inte att dessa nyheter kan uppmärksammas för lite.

Graviditetssymtom

Jag måste börja med att säga TACK, TACK, TACK!, för alla fina kommentarer jag fått efter gravidbeskedet! Ni anar verkligen inte hur mycket det betyder. 

Särskilt nu när illamåendet börjar blir mer och mer påtagligt. Jag mår illa samtidigt som magen skriker efter mat, en känsla jag aldrig tidigare upplevt. Men under de här omständigheterna har jag inga större problem att acceptera det.

Den officiella testdagen

Jag vet att ni är många som undrat hur det gått. Om vi tjuvtestade och hur svaret blev. Positivt? Negativt?

Ja, vi tjuvtestade för en vecka sedan.

Både jag och min man kände att vi behövde smälta svaret, innan vi gick ut med det. Så vi kom överens om att inte säga något förrän idag - på den officiella testdagen.

Det blev ett plus! 

För första gången någonsin fick vi ett positivt graviditetstest! Ett otvetydigt, starkt plus.

När tummen inte fungerar

Idag har jag och min handled varit på nya äventyr. Min nyvunna frihet visade sig bli ganska kortvarig.

Under helgen har tummen gjort ordentligt ont. Det har känts som om senan till tummen varit gjord av taggtråd. I vissa lägen har det känts som om en stöt gått från tummen upp till armbågen. Jag insåg redan i lördags att det här inte är rätt. Det är inte vanlig stelhet. Nåt är fel.

Så idag tog jag på eget initiativ kontakt med handrehab, för jag orkar inte ha ont på ett nytt ställe.

Jag är fri!

Åh, vad jag har längtat efter den här dagen. Efter fyra och en halv vecka var det äntligen dags att ta av gipset!

Vet ni hur en hand ser ut efter drygt fyra veckor i gips?

Skrynklig. Torr. Blek. Smal.

Vad du inte ska säga till någon som är ofrivilligt barnlös

Alla ofrivilligt barnlösa stöter någon gång på dem: kommentarerna. 

Kommentarerna som omedvetet slängs iväg, rakt upp i ansiktet och lämnar en med ett ännu större hål i hjärtat än det som redan finns där. Kommentarerna över vår barnlöshet, råden för att bli gravid, från människor som aldrig varit i vår sits. Från fertila människor som fortfarande tror att provrörsbefruktning sker i rör.

Jag snubblade över en ny blogg häromdagen: Fru Infertil.

Hon har skrivit ett klockrent inlägg - Topp 10 saker du INTE ska säga till din ofrivilligt barnlösa vän. Det är skarpt, vasst och mitt i prick.

Och ger svar på det enda som du ska säga till någon som är ofrivilligt barnlös.

Symtom på vad?

Det är något speciellt med ivf-gemenskapen på nätet. Alla vi som kämpar, utsätter våra kroppar för jobbiga horomonbehandlingar, vi som räkar dagar av alla de slag till oändlighet. Cykeldagar, ägglossningsdagar, spraydagar, sprutdagar, ruvardagar, testdagar.

Vi sitter alla i samma slags båt, även om den kan se olika ut. Vi möter olika vindbyar i samma storm. Inte sällan är vi flera stycken som har samma avresedag - men hur lång vår resa blir är det ingen som vet på förhand. 

Vi vet precis vad alla går igenom. 

Vi är flera stycken som ruvar nu. Vi letar symtom, skriver mer eller mindre utförligt om dem och hoppas alla att just de här symtomen är de som leder till ett plus på stickan.

Jag googlar inte men jag läser. Läser om er andra, om ni känner som jag. Är mina symtom den där (ö)kända mensvärken som inte är mensvärk? Jag har undvikit att sätta allt det här på pränt men nu - på ruvardag 9 - är det dags, för jag känner bara en sak.

Endometriosen.

En vecka som ruvare

Jag fattar inte att det är en vecka sedan återföringen. En vecka som ruvare. 

En vecka av fler och fler frågor. Ska det kännas så här? Varför känns det inte så? Vågar jag söka på ruvarsymtom?

Nej. 

Jo. 

Eller?

Utåt försöker jag ha en cool attityd till det hela. Inom mig blir kaoset mer uppenbart. Jag har svårt att fokusera, svårt att tänka klart. Alla tänkbara scenarion på hur ruvningen kommer att gå, blandas med hur pricken mår. 

Jag hoppas och ber att allt jag känner och inte känner är bra tecken. Försöker verkligen ta dag för dag - även om det är svårt - och fokusera på andra saker, än hur min kropp agerar. (Till exempel att mitt gips åker av på fredag - äntligen!)

Ni som gjort det här innan - har ni några bra tips på vad jag kan göra, för tänka på något helt annat?

För allt stöd!

Jag känner mig lite vidskeplig. Försöker undvika t-ordet.

Jag vill bara säga till alla er som skrivit så fina och stöttande kommentarer, att det betyder så mycket för mig. Så även om jag inte säger [ett ord på "t"] så ska ni veta hur mycket jag känner det!

Tacos!

Ruvardagar

Den här månaden kommer jag av naturliga skäl inte skriva om endometrios. Mitt liv har gått över till att räkna ruvardagar. 

Jag är i dag på ruvardag 3. Embryot bör ha fäst och börjat implantera sig i livmoderslemhinnan. Det är allt jag vet, inget mer. Jag, som googlar allt, har slutat googla. Jag vill inte läsa nåt relaterat till ivf. Det är en självförsvarsmekanism för att inte bli tokig.

Jag har förståelse för alla ruvare jag läst om - det är verkligen psykiskt påfrestande. Vi har ju sett pricken som bor där inne. Vi har redan en relation till den. Det är i allra högsta grad verkligt. 

Jag är ruvare!

Äntligen får jag säga de orden. Jag är ruvare.

Ivf-resan har ju varit en berg-och-dal-bana ända från start, men det är ingenting mot hur återföringen var. Aldrig hade jag kunnat ana att det skulle vara så känslosamt. Så vackert. Så verkligt och samtidigt så otroligt overkligt. 

Minnen inför återföringen

Vi gör ivf på distans. Vi bor på ett patienthotell, precis som förra gången. Stället är fullt av minnen efter äggplocket.

• Samma restaurang där min mage svällde upp med varje tugga. 
• Samma lobby där jag svimmade efter middagen. 
• Samma stol vid receptionen där jag fick upp middagen i en spypåse.
• Samma korridor till rummet där jag rullades ut i rullstol, på väg till akuten.

Det är smått terapeutiskt att vi bor här igen. Jag vill skapa nya minnen. Bättre minnen. Fokusera på allt som är annorlunda. 

• Ett annat rum med ny vy utanför fönstret. 
• En annan årstid 
• En gipsad handled 
• Men framför allt: jag mår bättre!

Vi ska också skapa nya minnen på kliniken - idag ska vi göra vår första återföring. 

Saker som är svåra att göra med gipsad hand

(Gipsad högerhand för att vara petig)

Skriva med fel hand
Använda mobilen med fel hand
Borsta tänderna
Gå på toaletten
Tvätta händerna
Sminka sig
Klä på sig
Klä av sig
Stänga dragkedjor
Bära saker
Öppna burkar
Öppna flaskor
Duscha
Byta trosskydd
Använda en Lutinusstav

Tips och råd inför läkarbesöket

Du vet hur det känns.

Sakta men säkert räknas dagarna ner. Två veckor kvar. En vecka kvar. Fem dagar kvar. Om tre dagar, i övermorgon, imorgon. Om du är som mig så ökar nervositeten mer och mer ju närmare dagen D jag kommer. En nervositet som inte blir bättre när jag väl sitter i den där hemska gynstolen.

Att förbereda sig för ett läkarbesök är en lång process - i alla fall för mig. De gånger jag inte förberett mig, är de besök jag varit mest missnöjd med. Det är då jag till exempel glömt att ställa viktiga frågor på grund att jag varit så nervös. Ofta har det alltså inte berott på läkaren utan på mig själv.

Jag är mitt inne i den här processen nu. Om fyra dagar är det dags för återföringen och även om det kommer skilja sig mot ett vanligt läkarbesök, så är förberedelserna de samma.

Här är mina tips och råd för att få bukt med nervositeten.

Det är vår tur för återföring!

Den är bokad! Dagen för återföringen! 

Jag var på ultraljud igår för att mäta livmoderslemhinnan. Den var 12 fina millimeter och alldeles redo för att ta emot ett embryo. Äggstockarna var nedreglerade precis som de ska vara.

Imorgon ska jag börja med Lutinus, utöver Femanesten. På måndag - på måndag! - ska vi till vår ivf-klinik för att återföra ett av våra fyra fina embryon.

Äntligen! Åtta månader efter överstimuleringen är det äntligen vår tur!

Vad är en bra läkare?

Idag ska jag prata om läkare.

Är det ett ämne som alltid kommer upp bland endometriosdrabbade så är det läkare och deras bemötande. Historierna om okunniga, stressade, arroganta, ifrågasättande, dömande, icke-lyssnande, ovilliga, jag-tror-dig-inte-jag-vet-bäst läkare är tyvärr alldeles för många.

Endometrios Sverige är en ny, interaktiv blogg om endometrios. Charlotte och Natalie som driver den låter oss som lider av endo dela våra berättelser och erfarenheter. De första berättelserna handlade just om hur illa behandlade kvinnor blivit av vården. Alla kränkande kommentarer visar hur stor okunskapen om endometrios är och hur kvinnor med (mens)smärta inte tas på allvar. Det är inte konstigt att det i snitt tar åtta år innan en endometriosdiagnos kan ställas när ingen tror en.

Det finns verkligen rena stolpskott inom den svenska sjukvården, men det finns också riktigt fina guldkorn.

Jag är medveten om att jag hade tur. När jag väl sökte hjälp för mina smärtor gick det snabbt att få en diagnos. Jag är övertygad om att det berodde på att jag träffade på rätt läkare. Rätt läkare som såg att jag hade ont, som trodde mig och inte gav sig förrän han fick ett svar.

Bild: DarkoStojanovic/Pixaby; edit: Hedwig

Boktips: Släpp taget om smärtan

(Jag vill börja med att säga att jag på inget sätt är sponsrad att skriva det här inlägget. Jag skriver helt enkelt om en bok som jag gillar.)

Jag är den första att skriva under på att det inte är lätt att leva med smärta. Det påverkar alla områden av mitt liv. Min hälsa, mitt psyke, mitt jobb, mina relationer, vår väg till en familj, min ekonomi. Listan kan göras lång.

När jag pratade om The Spoon Theory i måndags, nämnde jag också i förbifarten att vi måste också lära oss att acceptera smärtan. Lättare sagt än gjort, men - nödvändigt.

Jag pratar mycket om acceptans med min kurator. Om att inte värdera mina tankar, inte döma dem och inte kriga mot dem. Det handlar inte om att ge upp, utan att helt "enkelt" låta tankarna komma och gå.

Jag har ett boktips om detta: Släpp taget om smärtan - ACT-metoden mot kronisk värk.

Bild: Wahlström och Widstrand

De första dagarna med Femanest

Det är nästan en vecka sedan jag började med Femanest, östrogenet. De första dagarna kändes inget speciellt och det jag kände kändes mer som inbillning. I helgen kom det första hugget och sen dess har kramperna blivit fler också. 

Det är inte inbillning längre. 

Kom överens med endometrios genom The Spoon Theory

(Jag har upptäckt en sak. Jag var beredd på att vardagen skulle bli svårare att klara endast med vänster hand. Jag var inte beredd på att det skulle bli svårare att tänka. Jag ska precisera mig: det är svårt att tänka när jag skriver med vänster hand (även på datorn). Det blev helt plötsligt mycket svårare att få ihop inlägg. Men jag gillar ju utmaningar!)

Häromdagen upptäckte jag bloggen Men du ser ju inte sjuk ut. En blogg om att leva med endometrios. En blogg där det (tyvärr) är lätt att känna igen sig. Denna dag handlade inlägget om en bra dag som slutade som en väldigt dålig dag.

Jag känner så igen mig, vilket jag också skrev i kommentarsfältet. De bra dagarna när viljan, orken och lusten äntligen sammanfaller, då jag vill göra allt som jag annars inte kan. För att få känna mig normal och för att få känna mig levande. Tyvärr resulterar det ofta på samma sätt. Endon ger igen och det slutar med värk. Det har hänt mig alltför många gånger.

Jag fick den här frågan tillbaka:

"Du som levt med besvär längre än vad jag gjort, brukar straffet komma som en käftsmäll såhär efter att jag gjort något roligt?"

Jag gav ett kortare svar där men frågan har hängt med mig. Dels handlar det om att lära sig kroppens begränsningar och dels handlar det om acceptera kroppens begränsningar. Det är stora frågor som jag fortfarande brottas med. Jag säger inte att jag vet allt - jag säger bara att endon påverkar mig lika mycket som för er andra. Jag letar, precis som ni, svar.

Svaret på:

• Kommer det alltid att vara så här?
• Hur ska jag någonsin lära mig att leva med ständig värk?
• Kommer endon alltid att straffa mig när jag gjort nåt roligt?

och

• Hur är det någonsin möjligt att komma överens med endometriosen?

När endometriosen har party – om rädslan att bli sämre

Det är med viss bävan jag tar den första hormontabletten. Sväljer den tillsammans med juice. Talar in ett memo på mobilen i min nya ”smärtdagbok” (jag kan ju inte skriva med den gipsade höger handen) att idag är första dagen för stimuleringen. Lägger också in en stående påminnelse på mobilen att jag ska ta två tabletter ikväll. Tar ett djupt andetag och så är vi igång.

Endometrios och ivf hör inte riktigt ihop. Det är starkare hormonförändringar än i naturliga cykler och jag "tål" ju inte ens de. Femanest är i stort sett rent östrogen och ska få min livmoderslemhinna att växa till sig. Med andra ord kommer min endometrios att ha party de kommande veckorna.

Jag säger det rakt ut: jag är rädd.

Rädslan att bli sämre. Bild: Volkan Olmez/Unsplash

Som jag skrev i måndags så räknar jag på nåt sätt alltid med bakslag. Jag vågar inte tro att medicinerna trycker tillbaka endometriosen så pass mycket att jag får en permanent förbättring. Jag har gång på gång fått bevisat för mig att alla behandlingar bara lägger endon i vila. Så fort jag är utan behandling eller inte har en tillräckligt stark behandling väcks endon till liv.

Jag accepterar det, men det betyder inte att jag inte är rädd. Särskilt inte efter en så pass bra period jag har haft och särskilt inte när jag göder endon med favoritfödan – rent östrogen.