Torsdagstravesti

Jag vet att jag la upp den här bilden förra månaden, men utveckling på den är helt oslagbar!

Väntetider

Sjukvården är en stor apparat, vilket betyder att saker och ting tar tid. Allt måste gå i en viss ordning och vi, patienterna, måste snabbt lära oss att vänta. På läkare, på provsvar, på vår tur.

I nuläget har jag faktiskt inget emot att vänta. Jag har redan gjort det jobbigaste: tagit beslutet att min kropp ska klara av en återföring (trötthet till trots), att vi vill göra återföringen i början av nästa år och att ringa till vår ivf-klinik. Check, check, check.

Allt jag kan göra nu är att vänta på att läkaren ringer tillbaka - 18:e december. 

Som sagt. Väntetider. 

Hur förklarar du endometrios?

Se paradoxen i det här inlägget. Jag brinner för att sprida kunskap och ökad medvetenhet om endometrios. Trots det har jag ibland svårt att veta hur jag ska förklara endometrios och att jag är drabbad.

När jag precis hade fått diagnosen ville jag berätta allt om endometrios för alla jag kände. Ganska snart insåg jag att det kanske inte var helt lyckat. Även om jag inte tyckte det var pinsamt att prata om mina problem, fanns det personer som verkligen inte ville höra om min mens, blödande härdar och diverse smärtsamma symtom. Jag började sakta inse att alla kanske inte behövde veta allt. För en del var det tillräckligt med att veta att jag ständigt hade ont och att de var tvungna att ta hänsyn till det.

Det finns tillfällen då jag måste prata och berätta om min sjukdom. Jag tänkte därför försöka mig på att ge exempel på hur jag förklarar endometrios för olika personer. Det är bara generella tips. Jag försöker anpassa min beskrivning för vem jag pratar med, hur länge vi känt varandra och i vilken situation vi befinner oss i.

Känslor som jag egentligen inte vill sätta ord på

Imorgon smäller det! 

Eller ja, kanske inte så drastiskt. Imorgon är det den 24 november. Imorgon ska jag ringa till vår ivf-klinik för att boka en telefontid med vår läkare där. Vi rör oss framåt igen.

Att fortsätta den här resan framåt rör upp många känslor. Det går ju liksom inte att inte tänka på hur våren och sommaren var. Jag tänker på hur jag mådde för ett år sedan och hur jag mår nu. På hur ivf-behandlingen vi ska in i kommer att påverka mig. Hur jag kommer må efteråt - oavsett hur utfallet blir.

När jag berättade för en av våra vänner att vi ska in i ivf-processen igen, fick jag en svår fråga. En sån där som jag själv egentligen inte alls vill svara på, som jag själv inte ens vågat sätta ord på.

Hur det ser ut att ha endometrios

Det blir ett kort inlägg idag.

Jag vill bara visa ett klipp på hur det kan se ut att ha riktigt svår endometriossmärta. När värken är så stark att det inte finns något annat än värk.

Det är så här det är.

18th Jan 2013 - Belle Endometriosis Pain

 

Endometrios är en personlig sjukdom

Jag funderar ofta på vad det är som gör att endometrios är en så pass okänd sjukdom. Varför det är så svårt att få uppmärksamhet?

Givetvis finns den uppenbara orsaken. Endometrios innebär att vi måste prata om mensvärk. Mens är inte sexigt och inte värt stora rubriker (även om det håller på att lätta lite). Mensvärk är något som vi kvinnor ”ska klara av”, något vi måste stå ut med för att det är en del av att ”vara kvinna”. Den uppenbara orsaken betyder alltså att vi först måste bryta normer – vilket inte alltid är helt lätt.

Men jag tänker att det hela inte bara bottnar där. Det bottnar i att endometrios är en personlig sjukdom.

En början till kommunikation

När jag hade min depression 2012 hade jag väldigt svårt att förklara hur jag mådde för min man (då sambo) och min familj. Min man hade fått sitt första jobb i min hemstad, så alla de som är mina största stöttepelare bodde 50 mil bort. Jag var tvungen att klara mig själv, med hjälp av mina närmaste vänner.

Jag kunde inte prata om hur jag mådde. Jag kunde inte formulera orden och försökte jag började jag bara gråta. Till slut bestämde jag mig för att skriva ett brev till dem.

Det blev ett känslosamt brev där jag, utan att bli avbruten, fick säga allt jag inte orkade säga rakt ut. Jag tog den tid som behövdes för att få ner mina tankar på tangentbordet. Jag tvingade mig att vara brutalt ärlig, att inte försköna något, för jag behövde förklara varför jag mådde som jag gjorde.

Efter att jag skickat brevet var både jag och min familj lättade. Jag grät. De grät. Jag fick förståelse och stöttning. Det var viktigt för mig att våga erkänna hur jag egentligen mådde.

Jag sparade brevet. Jag läser det ibland för att påminna mig om var jag var och hur långt ifrån det jag är nu.

Jag vill dela det med er.

Ett fantastiskt initiativ!

Det har väl inte undgått er att jag brinner för ökad medvetenhet om endometrios?

I helgen såg jag ett initiativ på Twitter. Emeline Adolfsson driver ett UF-företag (Ung Företagsamhet) och skänker 10% av vinsten till endometriosforskning!

Är det inte helt fantastiskt?

(Om du vill se vad jag twittrar om kan du följa mig på @efterendo.)

Det sitter i hjärnan – om att sjukdom kan leda till depression

I fredags var jag hos kuratorn. Det var en sån där gång då min hjärna går på högvarv efteråt. Det blev många nya tankar att processa. Nya insikter om mitt eget beteende.

Även om det är tufft, så är det samtidigt… skönt, i brist på ett bättre ord. Jag måste reflektera vad vi pratat om och förhoppningsvis leder det till att jag utvecklas och mår bättre.

I alla fall. I fredags pratade vi bland annat om mitt beslut att ringa vår ivf-klinik. Hur det kom sig att jag beslutade att sätta ett datum – för krasst var det inte en självklarhet. Jag har inte mått bra under hösten. Det tog tid innan värken la sig och tröttheten har varit en seg följetong under många månader nu.

Så varför sätta ett datum nu? Varför inte vänta tills jag är lite starkare?

Jag kom fram till att det bottnar i flera saker. För det första är värken mycket bättre. Den finns där men jag tror inte att den kommer bli mycket mindre än vad den är nu – och det är helt fantastiskt! För det andra tror jag inte att tröttheten plötsligt kommer bli bättre heller. Den är vad den är. Jag kommer inte vakna pigg imorgon.

Jag befinner mig alltså i nåt slags ”nolläge”. Jag kan inte sätta fingret på vad det är som gör det, men något känns annorlunda. Bättre… på något konstigt vis och samtidigt inte. För – för det tredje mår jag faktiskt bra av att ha tagit beslutet att sätta ett datum. ”I slutet av november” var något odefinierbart som skapade en oro inom mig, känner jag nu. Nu är jag mycket lugnare. Jag har ett mål.

Jag måste säga att detta var det lättaste under vårt samtal.

Vad får dig att må bra?

Hösten har delvis handlat om att ”överleva”. Eller åtminstone om att disponera min energi på rätt saker. Under perioder av mycket smärta eller utmattande trötthet finns risken att livet enbart handlar om att just överleva.

Men - är det något jag lärt mig så är det att livet är mer än bara smärta och trötthet. För mig är det viktigt att hitta saker som jag mår bra av. Saker som ger tillvaron en liten mening eller guldkant, men framför allt saker som gör mig glad.

Här är mina guldkorn.

Guldkorn som får mig att må bra. Bild: PublicDomainPictures/Pixaby

Nedräkning

Om vi ska göra en återföring i januari, behöver vi ta kontakt med vår ivf-klinik i slutet av november. "I slutet av november" har tills nu varit ganska odefinierat. Idag satte jag för första gången ett datum. 

Måndag 24 november ska jag ringa.

Åh! Att vi - och jag - ens kommit så långt att det är realistiskt att ta kontakt! Det är ändå sex månader sedan överstimuleringen. Sex omtumlande månader som jag känner har behövts. Både kroppsligt och mentalt. Men nu är jag mer än redo och nedräkningen har börjat.

Om två och en halv vecka.

Måndag 24 november.

Jag mår inte ”bättre” men jag klarar mig ändå

Så gick vi in i november. Det är drygt ett år sedan mitt stora smärtskov började. Ett år sedan jag började åka in och ut på sjukhuset för smärtlindring. Jag har klarat att jobba hela hösten med endast tre sjukdagar. Vilken skillnad mot förra hösten

Ändå ser mitt liv helt annorlunda ut än jag tänkt mig.

I min drömvärld var jag redan mamma nu (om vi blivit gravida på våra naturliga försök). I min näst bästa drömvärld var jag åtminstone gravid nu (efter ett lyckat ivf-försök i maj). I min realistiska drömvärld skulle oktober inneburit stimulering inför återföring nu i november.

Smärtskovet som började förra hösten har lagt sig, men kroppen har inte återhämtat sig än. Kroppen reagerar fortfarande som om den är sjuk. Tröttheten hänger envetet kvar som ett bevis på det. Tyvärr är det så att när ett symtom försvinner eller mattas av, kommer ett annat fram.

Torsdagstravesti

Innebörden av att ha endometrios.
Bild: giantgag.net

Det normala i att vara ”normal”

Ibland finns det inget jag vill mer än att vara normal. Som alla andra. Ingen endometrios, ingen smärta, ingen trötthet – bara ork till att vara jag. Mitt gamla jag, som hade kraft och energi. Som inte räddes att ta sig an utmaningar och visa fram fötterna.

Tyvärr går det inte att vrida tillbaka tiden och jag kan inte ändra att jag har endometrios. Viljan i att vara normal bottnar i minnet av mitt friska jag, mitt normala jag, och allt jag kunde göra då.

Men vad är att vara normal?

Bild: 32::57 - Normal, Daniel Hoherd/flickr.com, edit. Hedwig

Vad du SKA säga till någon med endometrios

I måndags pratade jag om vilka ”goda råd” vi som har endometrios inte vill höra. Det kan inte vara lätt för friska personer att veta vad de kan säga. Allt de vill med de ”goda råden” är ju att hjälpa oss. Välvilja.

Välvilja behöver inte handla om att ge råd. Den bästa välviljan kommer av stöd. Att stötta och visa förståelse är det bästa ni kan göra för oss som är sjuka. Frågan är hur? Särskilt när risken är stor att den som är sjuk känner sig förolämpad.

Jag vill visa på vad ni som är friska kan, bör och ska säga till oss som lever med endometrios. Hur ni med hjälp av andra ord faktiskt kan stötta, utan att det oavsiktligt blir fel.

Bild: Cas Cornelissen/Unsplash, edit. Hedwig

Vad du INTE ska säga till någon med endometrios

Har ni någonsin fått ”goda råd” av någon som inte har en susning om vad du går igenom? Ni vet, de där kommentarerna som inte är till någon hjälp, som får en att sucka högt inombords eller som får en att vilja svara på de mest sarkastiska sätt (men som du avstår för att inte såra någon).

”Goda råd” kan komma från läkare, sköterskor, kollegor, vänner och familj när de vill stötta och hjälpa, men istället slutar det med att det nästan känns som om de förolämpar en.

Det här är egentligen inte ett inlägg för er som har endometrios – utan för er som inte har endometrios. Ni som har någon i er närhet som har endometrios, som ni vill stötta och hjälpa. Det här är ett inlägg om vad ni inte ska säga (och mina svar på dumma kommentarer).

Bild: Dominik Martin/Unsplash, edit. Hedwig

Mer tid

Det kom ett brev. Ett vanligt vitt i standardstorlek med landstingets logga i hörnet. Provsvaret. 

Mina sköldkörtelvärden är normala. Av vad jag läst mig till så ligger jag inom normalvärdena, men i den övre halvan. Jag behöver i alla fall ingen medicinering. Visst är jag glad över det, samtidigt hade det varit skönt att få en förklaring till min trötthet. Jag antar att det är ett symtom på allt annat. Jag orkar hur som helst inte kriga vidare, jag vill ha en paus från sjukhus och läkare så länge som det är möjligt.

Givetvis blev tröttheten temat för dagen, när jag träffade min kurator i veckan. Det hela kommer ner till återföringen. Allt kommer ner till återföringen. 

Lär dig se nya symtom med hjälp smärtdagboken

Första gången jag träffade en gynläkare var hösten 2010, då jag åkte in och ut på akuten för mina buksmärtor. Jag låg i gynstolen, hade väldigt ont och läkaren skulle precis till att börja undersökningen.

- När hade du din senaste mens? (Den klassiska frågan.)

- Öh...? Jag minns inte. Den slutade för en vecka sedan tror jag, svarade jag.

- Hur lång tid brukar du blöda?
- Öh... sju-åtta dagar. Så det borde ju betyda att mensen startade... ungefär för två veckor sedan?

- Runt den 10:e då?

- Öh... ja, kanske. Nej, vänta det kan ju inte stämma. Eller?

Ja, ni märker själva hur mycket läkaren fick ut av det samtalet.

Min mormor hade en skylt i sitt kök där det stod:

Glöm inte bort att komma ihåg
att du har dåligt minne.

Det är lätt att tro att vi kommer ihåg allt, alltid. Det gör vi inte. Punkt. Minnet förenklar och sorterar bort allt det tycker är oviktigt. Lever du med smärta länge, tycker minnet till slut att smärtan blir oviktig. Huggen, kramperna och molvärken blandas ihop till en sörja och det är omöjligt att minnas vilken smärta som kändes var och när.

Endometrios på tarmarna – när blodet kommer från fel ställe

I vintras fick jag åka ambulans till sjukhuset – men inte för min endometrios. Jag fick åka ambulans för att jag en morgon sket blod. Bara blod.

Det här var i början av december. Jag hade nyligen legat på sjukhus för ett smärtskov och ätit många, starka smärtstillande mediciner som gjort mig förstoppad. När tarmen kom igång igen fick jag det omvända problemet, det vill säga diarré. Att växla så mellan att vara lös och hård, gjorde att jag blödde lite från ändtarmen och att tarmarna gjorde ont. Så har det varit varje gång jag varit inlagd för smärtlindring.

Men så fick jag riktigt, skärande ont i magen och när jag satt på toaletten var smärtan så stark att det svartnade framför mina ögon.

När jag torkade mig var papperet bara rött. Jag tittade ner i toan och den var också röd. Det var mycket blod i den – värre än vid mens. Jag hade alltså bara bajsat blod. Med darrande händer och röst ringde jag 112 och de skickade en ambulans. Väl på sjukhuset kunde läkaren konstatera att blodet berodde på hemorrojder som spruckit.

Hemorrojder! Jag hade alltså åkt ambulans för hemorrojder! Jag måste ärligt säga att det kändes väldigt pinsamt, men både ambulanspersonalen och läkaren tyckte att jag hade gjort rätt som ringt. Inte minst för att få veta orsaken till blodet.

Varför tar jag då upp hemorrojder i en blogg om endometrios? Jo, för min första tanke när jag såg blodet i toaletten var inte att det var hemorrojder. Det var ren och skär skräck över att endometriosen nu hade satts sig på tarmen.

Rödluvan och endometrios

Att känna sig ensam i sin smärta är inte ovanligt. När det kommer till endometrios är det definitivt inte ovanligt. Trots att endometrios är så pass vanligt är det fortfarande tabu att prata om mens. Det är inte konstigt att känna sig ensam om ingen pratar om endo.

Jag kommer tillbaka till det här gång på gång, men det är ett tecken på hur mycket jag brinner för frågan. Hur mycket jag vill sprida kunskap, sprida hur många kvinnor som lider i det tysta - ensamma. Det är inte rätt!

Det här är en kort TED-film om endometrios, som utgår från sagan om Rödluvan och vargen. En bra film som lockar till skratt - mitt i eländet - men som träffar mitt i prick. Okunskap, onödigt lidande och ensamhet. Och en stor, stygg varg.

Rewriting Red Riding Hood: Carol Pearson at TEDxBrighton