tisdag 3 juni 2014

Endometriosens fula ansikte

Det finns många jobbiga saker med att vara inlagd. En av dem är att jag har alldeles för mycket tid att fundera: på vätskan i buken, på mina stora, stora äggstockar, på vår ivf-resa hittills, på hur hösten och vintern var med all smärta och inte minst på vad allt det här beror på - endometriosen.

Endometrios är min värsta fiende. Den visar sitt fula ansikte när jag minst vill. Den påverkar mitt arbete, min önskan om barn och mitt liv på alla plan. Den styr för mycket av mitt liv och mina tankar. Den tar över min kropp och sakta förstör den.

Jag försöker leva efter att lyfta fram det positiva, se lösningar och göra vad jag kan för att vinna över sjukdomen, men sanningen är att endometrios är en elak sjukdom. Jag försöker, men det är inte alltid jag lyckas.

Det är dags att klaga högt. 


Endometriosens fula ansikte
Endons fula, fula ansikte.
Bild: Victor Habbick/FreeDigitalPhotos.net


Vad jag än gör så räcker det inte

Jag blir så arg på endon. Inte nog med att den påverkar hela mitt liv, den får mig att känna mig sviken av min egen kropp. Jag har en kropp som motarbetar mig. Jag försöker ta hand om den på bästa sätt, behandla sjukdomen för att må så bra som möjligt men det känns som om jag inte får någonting tillbaka.

Till exempel gick jag över ett år på en GnRH-behandling som skulle torka ut min endometrios. Målet var att jag inte skulle få så ont efter behandlingen och ge mig så bra förutsättningar som möjligt att bli gravid. Det tog en månad innan värken började komma tillbaka och när mensen väl började komma var det som om jag inte varit nedreglerad överhuvudtaget. 


Ska enda gången då jag mår bra behöva vara när jag är i klimakteriet? Det är ett av de fula ansiktena endon visar.


Det är inte sexigt 

Ett annat ansikte är att det finns en skam att prata om mens och allt som berör den. När vi pratar om vår sjukdom tvingas vi använda ord som mens, blod, livmoder, äggstockar, smärtsamma samlag och infertilitet för att nämna några. 

Dessutom måste vi försöka få förståelse för att vår mensvärk är mer än mensvärk - det är fruktansvärda smärtor som dessutom ofta är kroniska.

Ofta är det inte vi som är drabbade som upplever det obekvämt att använda dessa ord (det blir ju naturligt för oss), utan det är de som vi berättar för som blir nervösa. Att okunskapen är så stor bland allmänheten bidrar till den här nervositeten.

Mens är inte sexigt eller tillräckligt intressant. Det är någonting som vi kvinnor helt enkelt "ska" klara av i tysthet. Det är en syn som fortfarande, 2014, existerar. Varför annars får inte endometrios mer uppmärksamhet, varför är den så pass okänd när den i högsta grad påverkar så många kvinnor?



Ökad medvetenhet om endometrios

Jag vill inte hamna på sjukhus varje gång jag har mens, jag vill inte vara i klimakteriet för att må bra, jag vill kunna gå på toaletten utan att skrika rakt ut, jag vill inte ta massa värktabletter för att fungera, jag vill kunna få barn på naturlig väg, jag vill kunna ha samlag med min man utan att det gör ont, jag vill inte ha ständig smärta - jag vill inte ha det så här. Jag vill inte att endon visar sitt fula tryne. Jag vill mer!

Det är ur dessa känslor som viljan att öka medvetenheten om endometrios kommer. Den kommer ur vår förtvivlan att vi går igenom det här utan att någon vet om det. Endometrios är en sjukdom som berövar oss vår hälsa mitt i livet. Vi är värda så mycket mer, så mycket mer uppmärksamhet.



Vi måste säga hur det är 

Att klaga högt är ett sätt att klara den här eländiga sjukdomen. Vi måste alla få klaga, få ut vår förtvivlan, vår sorg och vår ilska över att vara fast i livet, att något annat styr våra liv. 

Ett varningens ord dock är att inte gräva ner sig i sin egen förtvivlan, för det leder bara åt ett håll - utför. Det är därför det är så viktigt att trots allt se det positiva och att se lösningar för att inte tappa greppet.

Jag slutar aldrig hoppas på att jag en dag kommer att må bra, eller i alla fall bättre, än så som jag mått under vintern. Däremot tror jag inte att jag kommer slippa se det där fula ansiktet. Det kanske ligger och väntar på ett "bra" tillfälle att visa sig igen. 


Jag vet till och med när nästa gång blir. Eftersom återföringen inte blev av, kommer jag få mens inom den närmaste tiden. Den måste komma, men det betyder också att endometriosen får fritt inträde.

Jag ska vara ärlig - jag bävar.

Fram till dess kan jag bara göra en sak: klaga högt och hoppas på att det hjälper att få fler och fler medvetna om endometrios och på så sätt sudda ut några fula endoansikten. 


Vad får endometriosen dig att klaga högt över? Dela gärna med dig i kommentatorsfältet - vi behöver alla ventilera oss ibland.

4 kommentarer:

  1. Jag håller med! Den allmänna uppfattningen att smärta som kvinnor får stå ut med i samband men mens och mensrelaterade problem är någon som man måste stå ut med. Att det är bara att bita ihop föd et gäller ju bara en vecka i månaden!
    Nu har jag inte endometrios, bara vanlig jobbig mensvärk men jag blir ändå så fruktansvärt irriterad på sjukvården när de bemöter smärtan med "använd värmedyna". Varför underlivssmärtor något som man bara ska stå ut med? Grr!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är så mycket vi "ska stå ut med" bara för att vi är kvinnor. Det behövs så mycket mer medvetenhet på så många olika områden.

      Jag var förresten in och tittade på din blogg - wow! säger jag bara. Jag har den senaste tiden funderat mycket på hur min sjukdom påverkar min man och min familj och hur den påverkar dem. Det var verkligen kul att läsa om er resa. Kommer säkerligen åter!

      Kram
      /Hedwig

      Radera
  2. Jag HATAR endometrios. Har tack o lov inte besvär av smärtor förutom hugg o värk vid mens. Men har cirka 30 negativa grav-test bakom mig som bryter ner mig långsamt.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hur än endometrios drabbar dig - så drabbar den dig! Tyvärr känner man sig ofta ensam, fast man inte är det. Hoppas att lite jävla anamma ger dig styrka att fortsätta kämpa.

      Kram
      /Hedwig

      Radera

Tycker du att inlägget var intressant? Lämna en kommentar (men håll god ton) eller dela det med andra.

Om du inte vill skriva en kommentar kan du skicka ett meddelande istället. Använd formuläret längst ner på sidan eller skicka ett mail till efter.endometrios@gmail.com