måndag 28 juli 2014

När sex gör ont – smärtsamma samlag och endometrios

Sex.

Sex, sex, sex.

Vi lever i ett samhälle där mycket cirkulerar kring dessa tre små bokstäver. Tyvärr betyder inte det att det pratas om sex på rätt sätt. I diskussioner om sex finns inga nyanser om vad som definieras som sex (annat än penetrerande sex) och det leder också till att det inte finns diskussioner om när sexet inte fungerar.

Sex är intimt och något som hålls privat. Hur många gånger har du hört någon öppet berätta om sex som inte är skönt, som kanske gör så ont att det inte ens går att genomföra ett samlag?

Som jag skrev för ett par veckor sedan är smärtsamma samlag ett symtom på endometrios, som ofta nämns i förbifarten. I listor med symtom står det ofta ”djupa samlagssmärtor” eller ”smärta vid samlag”, men mer än så beskrivs inte symtomet.

Vilken signal ger det? Jo, att det är något som inte är viktigt. Det är inget som vi pratar högt om.

Smärtsamma samlag och endometrios
Sex som inte är skönt på grund av endometrios.
Bild: marin/FreeDigitalPhotos

Smärtsamma samlag – ett tabubelagt symtom

Trots att det är ett tabubelagt ämne, är det ett vanligt och viktigt problem. I studien jag pratade om härom veckan, var smärta i någon form i samband med sex, ett problem för nästan samtliga par. Andra undersökningar visar också att detta är ett vanligt problem bland kvinnor med endometrios. Det finns antagligen ett stort mörkertal – just för att ingen pratar om det.

Så vad innebär då ”smärtsamma samlag”?

Smärtan vid sex kan komma av olika anledningar. Den kan komma av att endometrioshärdar, som sitter nära livmoderhalsen, lilla bäckenet eller ändtarmen, blir retade av stötar, av sammanväxningar som töjs ut under samlaget eller av torrhet i slidan på grund av hormonbehandlingar. Till exempel.

Smärtan kan komma under eller efter samlaget och kan vara kvar i upp till 48 timmar.

Min smärta

Sex är en stor del av livet, en naturlig del av livet – så även för mig. När jag började läsa om endometrios, kom jag förstås över termen ”smärtsamma samlag” och jag var lättad att det symtomet inte stämde in på mig.

Smärtan vid samlag kom smygande. Det började med obehag, att vissa positioner inte var lika sköna längre. Efter det fick jag smärta efter samlag – både direkt efter och under dagen efter. Så småningom blev smärtorna under samlag mer distinkta och termen ”djup samlagssmärta” fick sin förklaring. Efter varje smärtskov jag har haft, har smärtan blivit värre.

Ja, men hur känns den?

Den djupa samlagssmärtan, som kommer vid stötar mot livmoderhalsen, börjar med obehag, går över till att göra ont som ett blåmärke, till att trigga mina huggsmärtor. I förlängningen få de livmodern att krampa. Huggen och kramperna sitter kvar till dagen efter. Ibland, när det varit riktigt illa, har jag inte kunnat sitta efteråt – inte ens mjukt.

Det är inte helt lätt när jag är nedreglerad heller. Eftersom jag inte har någon östrogenproduktion då, är jag torr som fnöske och har svårt att bli upphetsad. Att ha sex utan ”naturlig lubrikator” är som att ha sex mot ett sandpapper och det gör ont.

I höstas försökte vi få barn på naturlig väg, efter att jag hade varit nedreglerad i ett år. För första gången på tre år var jag utan hormoner. För första gången på tre år kände jag igen min lust.

Det dröjde inte länge innan smärtorna tog överhanden. Det blev svårare med djupa samlag. Det blev svårare att bli upphetsad för det gjorde också smärtorna värre. De kroniska smärtorna ökade och då minskade min lust. Eftersom smärtan vid ägglossning nästan var lika svår som vid mens, var det svårt att genomföra ett samlag under ägglossning. Inte lätt att bli med barn då.

Vi försökte vara så ”kreativa” vi kunde. Allt för att det skulle vara så skönt som möjligt för mig och allt för att få de små rackarna dit de skulle. Eftersom vi inte fick tillstymmelse till ett positivt streck på stickan, påbörjades hela ivf-resan.

På ett sätt vet vi inte hur min endometrios påverkat min fertilitet. Ett av våra största hinder är att överhuvudtaget kunna genomföra ett samlag. Jag vågar däremot inte hoppas på att min fertilitet är ”utan anmärkning” så att säga, med tanke på hur mycket sämre jag känner att endometriosen blir för varje smärtskov jag har.

Synen på smärtsamma samlag och endometrios hos läkare

När jag var inlagd under överstimuleringen berättade vi hela historien för gyn-läkaren som behandlade mig. Eftersom vi gör ivf på distans var det här inte på mitt vanliga sjukhus och det ska tilläggas att det här inte var vår ivf-läkare. 

I alla fall, läkaren blev övertygad om att det inte var något problem med min fertilitet och att vi borde lägga fokus på att få ordning på vårt sexliv istället. Han förstod att sex gör ont, men ansåg att det mesta satt i mitt huvud. Han menade att jag spänner mig. Tills slut blir spänningen så stor att den blir ett problem. Att det är spänningen som orsakar smärtan och inte endometriosen.

Jag blev så arg.

För det första var det helt fel tillfälle. Där låg jag – med 10 cm stora äggstockar, två liter vätska i buken, vätska i lungorna – och mådde verkligen inte bra. Det sista jag tänkte på var sex. För det andra var och är vi mitt inne i ivf-svängen. Oavsett om det beror på endometriosen eller de smärtsamma samlagen, går vi ju inte igenom den här processen för inte. För det tredje är det helt fel ända att börja i.

Jag kan inte börja med att fokusera på att få ett fungerande sexliv. Jag måste först och främst bli stark efter överstimuleringen. Jag vill lägga mitt fokus på återföringen. Därefter vill jag få bukt med min vanliga smärta och endometriosen, som är grunden till att sex gör ont från början (inte att jag spänner mig), innan kan vi börja fundera på sex.

Jag mådde uruselt och hade inte ork att ta fighten. Jag höll tyst, lät honom babbla på och svarade att jag redan tagit upp detta med min vanliga läkare.

Min läkare, som är mycket kunnig om endometrios, är den enda läkare som jag kunnat prata med om detta på ett neutralt och rakt sätt. Hon ger mig tips och handfasta råd. Hon vet vart fokus ligger just nu. Vill jag prata om detta mer, vet jag att hon finns till hands och kan remittera oss vidare om det behövs.

Det här visar på vikten att läkare som behandlar oss kvinnor med endometrios, närmar sig frågan på rätt sätt. En bra läkare ställer rätt frågor om sex. Var gör det ont, när gör det ont, hur gör det ont, i vilka sammanhang gör det ont – på ett öppet och tillåtande sätt. Eftersom det är ett känsligt ämne så måste läkaren visa sin finkänslighet, för att vi som patienter ska känna oss trygga att prata om det. Vi måste också våga vara öppna om våra problem och berätta hur samlivet fungerar.

Men jag måste vara ärlig. Hade jag haft ork hade jag slagit till karln ordentligt mellan benen och frågat om det gjorde ont. Sedan skulle jag sagt att smärtan bara berodde på att han spände sig.

Ett samliv med endometrios

Den första frågan att ställa sig för att få ett fungerande sexliv är: vad är sex? Är det enbart penetrerande samlag eller är det ett vidare begrepp?

För mig och min man handlar det om att sätta vår relation i första rummet. Grunden i ett fungerande samliv handlar inte främst om att jag ska ”slappna av”. Det handlar om att vi vågar vara öppna mot varandra med hur sex känns för oss båda. Det är känslosamt, svårt och nödvändigt.

Vi brottas båda med tuffa känslor, som kan ta död på ett förhållande om de inte erkänns. Jag brottas med känslor av skuld och otillräcklighet. Allt det här beror ju på mig. Min man å andra sidan känner jag blir återhållsam, eftersom han är rädd att göra mig illa. Det viktiga är att ha en öppen dialog om de här känslorna. Trots att vi inte alltid kan ha sex, så har vår relation ändå stärks tack vare att vi kunnat prata om det här.

Enligt mig finns det två stora områden som är grunden för ett bra samliv med endometrios:
  • Kommunikation: Att prata med varandra är det enda sättet att hantera smärtsamma samlag. Våga vara öppen att säga till när det gör ont och var tydlig med att det inte betyder att du stöter bort din partner. Prata om era rädslor och skuldkänslor. Prata om era känslor för varandra och hur ni kan visa varandra er kärlek på andra sätt.
  • Experimentera: Prova olika ställningar, olika tidpunkter under månaden, andra sätt att stimulera varandra, långsamt, grunt, att lägga mer fokus på förspelet och att använda glidmedel. Det finns inga rätt och fel, utan allt handlar om er kreativitet. Det gäller att se sex i ett vidare perspektiv, genom att finna andra vägar till intimitet och närhet. Att kyssas, kramas, ge varandra massage eller bara ligga och mysa kan stärka relationen minst lika mycket som sex. 


Att bryta tabun

Det största problemet med smärtsamma samlag i allmänhet och med endometrios i synnerhet är att det inte diskuteras. För att kunna föra den diskussionen så måste andra viktiga frågor ställas. Vad är sex? Vad innehåller ett samliv? När det inte fungerar, hur kan vi ändå fortsätta stärka relationen?

Jag ska inte säga att vi är experter på det här området. 

Det är ofta jag har så ont att jag inte ens vill att någon rör mig. Smärtan tar dessutom bort all uns av min kvinnlighet och sensualitet. Jag känner mig inte sexig när jag har värk. I de lägena går det inte att tvinga fram något men genom att ha en öppen och rak kommunikation, kan vi istället ta vara på de perioder då jag mår bättre.

Det viktiga i sex är inte sexet – det är relationen. Även om vi inte har sex ofta och även om vi inte alltid kan vara intima med varandra heller, så tar vi oss tid för varandra. Om det så är att ligga i soffan och titta på film, gå på promenader eller gå ut på restaurang. Tid då det är vi.

Smärtsamma samlag är en realitet för många som lever med endometrios. Det är privat och svårt att prata om – tro mig, detta inlägg har inte varit lätt – men det är ett tabu som måste brytas.


Om du vill får du gärna dela med dig av dina erfarenheter. Hur har ditt samliv påverkats av att leva med endometrios? Hur gör du och din partner för att få det att fungera?

5 kommentarer:

  1. Gud vilket underbart inlägg! Har länge försökt sätta ord på vad jag känner, men har aldrig lyckats, det här beskriver allt jättebra! Gud vad glad jag är att jag hittade det här inlägget!

    SvaraRadera
  2. Tack för att du delar med dig! Betyder väldigt för mig att jag hittade ditt inlägg. Jag har nyligen fått diagnosen och mitt absolut främsta och jobbigaste symptom är just samlagssmärtor. Var på gyn-undersökning idag och fick så ont under själva undersökningen att vi var tvungna att avbryta. Kommer nu bli sövd för att kunna avsluta undersökningen ordentligt.
    Att inte kunna ha sex (penetrerande) påverkar vår relation och jag är livrädd för att aldrig mer kunna ha det. Men jag hoppas läkarna kan hjälpa mig.
    Återigen tack!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag hoppas verkligen att du får rätt hjälp!

      Jag har alltid haft som ondast vid livmodertappen. Gynundersökningar gör alltid jätteont och jag har ont ibland flera dagar efteråt. För två år sedan kunde jag knappt ha sex för att det gjorde så ont - jag gick obehandlad för att vi försökte få barn på naturlig väg och det gick ju inte. Jag tänkte att nu har endon härjat så mycket att jag aldrig kommer kunna ha sex igen (och jag tog det nog hårdare än min man).

      Sen kom vi in i ivf-svängen och målet är nu att alltid ha den behandlingen som vi vet fungerar på mig, när jag inte är i ivf-behandling. I somras mådde jag bra, för första gången på två år. Och för första gången på två kunde jag också ha sex - och njuta av det! Det känns men inte alls lika illa. Det går verkligen i skov.

      Så stå på dig att få en behanding som fungerar för dig. Se till att alltid, alltid, alltid prata med din partner om hur det känns för er båda. Det är jättejobbiga samtal, men utan dem hade jag och min man inte klarat oss igenom den perioden.

      Är det nåt jag lärt mig efter fem år med den här sjukdomen är att den faktiskt går i skov. Det kan vara långa skov, segdragna och det är svårt att se nåt annat mitt i det. Men det kan bli bättre. Hoppas att det ger dig en lite tröst i alla fall!

      Kram och hoppas det löser sig för er!
      /Hedwig

      Radera
  3. Hej!
    Känner väl igen mig i din berättelse och det är plågsamt hur lite kunskap och förståelse läkarkåren har om Endometrios. Själv lyckades jag bli gravid mellan skov. Idag har jag ont tre av fyra veckor, djup samlagssmärta, flera förstörda relationer och massiv trötthet som ständig följeslagare. Kan stå ut med den malande smärtan, men smärttopparna och tröttheten knäcker mig.
    Jag önskar dig/er stort lycka till med IVF och jag hoppas att du snart blir gravid!

    SvaraRadera

Tycker du att inlägget var intressant? Lämna en kommentar (men håll god ton) eller dela det med andra.

Om du inte vill skriva en kommentar kan du skicka ett meddelande istället. Använd formuläret längst ner på sidan eller skicka ett mail till efter.endometrios@gmail.com