måndag 25 augusti 2014

10 saker du inte visste om endometrios

Endometrios är en fascinerande sjukdom. Förstå mig rätt – den är hemsk att leva med – men det är verkligen en konstig, konstig sjukdom.

I och med att det inte har bedrivits så mycket forskning om endometrios, är det mycket vi inte förstår. Vissa upptäckter som forskarna gör är så konstiga och svåra att förklara, att det för mig är omöjligt att inte bli lite fascinerad.

I min eviga jakt på ny information, har jag kommit över saker jag aldrig kunnat ana om endometrios.

Läs och förundras över 10 saker du inte visste om endometrios.

10 saker du inte visste om endometrios
10 saker du inte visste om endometrios.
Bild: Suat Eman/FreeDigitalPhotos.net

(Notera återigen att jag inte är någon läkare eller forskare. Har jag missuppfattat något, så är det enbart mitt eget fel.)


1. Endometrios kan växa i hela kroppen

Det är ingen hemlighet att endometrios kan växa utanför bukhålan, även om det är ovanligt. Endometrios kan växa i stort sett var som helst i kroppen.

Endometrios har hittats i hjärnan, hjärtat, lungorna, diafragman, levern, magen, njurarna, bukspottkörteln, tarmarna, blindtarmen, naveln, tårkanalen, näsan, huden, stjärten, benmusklerna m.m.

Det här innebär till exempel om en kvinna har endometrios i diafragma/lungor så kan hon hosta blod under mens; om hon har endometrios i näsan kan hon blöda näsblod under mens; om hon har ärr från operationer eller kejsarsnitt kan endometriosen sitta där och kvinnan blöda från ärret under mens.

2. Endometrios kan skapa sin egen blodtillförsel

Endometrios behöver blod för att överleva. Genom att skapa egna blodkärl från omkringliggande blodkärl, kan endometrioshärdarna få sin egen blodtillförsel. Dessutom kan de skapa sina egna nervceller. Tumörer använder samma sätt för att överleva.

Detta är en av anledningarna till att endometrios är en så ihållande och svårbehandlad sjukdom.

3. Endometrios kan producera eget östrogen

Det andra endometrios behöver för att överleva är östrogen. Studier har visat att endometrios kan skapa sin egen östrogenproduktion.

Hur är då detta möjligt?

Det finns ett enzym som heter aromatas och som omvandlar androgener (manliga könshormoner, bl. a. testosteron) till östrogen. Enzymet bärs av ett antal celltyper, bland annat äggstockar, fettceller och livmoderslemhinnan. Det betyder att enzymet också finns i några (men inte alla) endometriosceller.

Bär endometrioscellen enzymet kan producera sitt eget östrogen, eftersom även vi kvinnor producerar lite testosteron.

4. Endometrios kan fortsätta vara aktiv efter klimakteriet

När en kvinna kommer in i klimakteriet sjunker östrogenhalterna drastiskt. Hos kvinnor som har endometrios är detta något positivt, för det innebär slutet på smärtorna och slutet på sjukdomen. Däremot kan de låga nivåerna av östrogen ge klimakteriebesvär. 

För att lindra klimakteriebesvären skriver läkare ut östrogenbehandlingar – ”add-back”. Hos kvinnor som haft endometrios innebär dessa behandlingar att endometriosen kan fortsätta att vara aktiv, eftersom härdarna får tillgång till östrogen. Men det hela slutar inte där.

Eftersom endometrioshärdarna kan producera sitt eget östrogen är det möjligt för endometriosen att fortsätta vara aktiv ”av sig själv”, utan att kvinnan går på östrogenbehandlingar. Det finns till och med fall där kvinnor, som inte haft symtom på endometrios innan klimakteriet, utvecklat sjukdomen efter menopaus.

5. Endometrios har varit känt sedan 1600-talet

Endometrios är en gammal sjukdom, antagligen lika gammal som mänskligheten själv. Eftersom en definitiv endometriosdiagnos bara kan ställas genom operation och eftersom sjukdomen har så vitt skilda symtom, så har den historiskt sett inte varit lätt att diagnostisera. Troligen har många kvinnor aldrig fått rätt diagnos eller ens varit i närheten av att få en diagnos.

Första gången en sjukdom beskrevs, som i efterhand kunnat identifieras som endometrios, var 1690. Under 1700-talet beskrevs symtomen flera gånger, men kvinnor som led av dem ansåg lida av hysteri. Precis – de ansågs sinnessjuka (följ länken – det är helt absurt…). Detta var länge den ledande synen – till och med Freud diagnostiserade kvinnor med hysteri, när ingen orsak till deras smärta kunde hittas. Tyvärr har det här påverkat både synen på sjukdomen och kvinnor som klagar över bl. a. mensvärk och smärta.

Först 1860 beskrevs endometrios på ett sätt som erkände sjukdomen inom den medicinska världen, men det var inte förrän 1925 som sjukdomen fick namnet endometrios. Dr John Sampson beskrev 1927 endometrios formellt, genom observationer under operationer. Det var också han som la fram teorin om retrograd menstruation:

Vid mens blöder en liten mängd ut i bukhålan, genom äggledarna och tar på så sätt med sig celler av livmoderslemhinna ut i bukhålan. Dessa celler växer i sin tur växer fast på organen där. 

Problemet med denna teori är att 90% av alla kvinnor blöder baklänges, medan ”bara” 10% av alla kvinnor har endometrios.

6. Endometrios får livmoderslemhinnan att se annorlunda ut

Forskare har sett att livmoderslemhinnan, endometriet, ser annorlunda ut hos kvinnor med endometrios. De har sett att kvinnor med endometrios har upp till 14% fler nervceller i slemhinnan, än hos kvinnor utan endometrios. Andra forskare har också hittat att kvinnor med endometrios har ett högre värde av ett protein som får nervcellerna att växa i livmoderslemhinnan.

Vad betyder då det här?

Jo, att läkare genom en biopsi från livmoderslemhinnan, kan se om en kvinna har endometrios. Säkerheten på en sådan biopsi är över 90% (värdena varierar lite beroende på vilken metod forskarna använt sig av) och är en mycket enklare metod för att ställa en diagnos, än en titthålsoperation.

Operationer kommer ändå att behövas, eftersom biopsin bara kan svara på om en kvinna har endometrios och inte hur stor utbredningen är. 


7. Endometrios finns hos apor

Ja, djurförsök är en del av forskningen. Eftersom många apor är så pass lika oss människor, så planteras endometrios in i apor. På så sätt kan forskarna se hur sjukdomen utvecklas och testa olika behandlingsmetoder, men sanningen är att endometrios finns naturligt i 16 primater (inklusive oss själva).

Flera rapporter finns där endometrios har hittats både hos vildfångade apor och hos apor som vuxit upp i laboratorier. Det mesta tyder på att sjukdomen utvecklas på samma sätt som hos oss människor - tecken på smärta, endometrioshärdar i buken och på tarmarna, cystor, sammanväxningar etc.

Enligt min åsikt tyder det här på att endometrios är en mycket, mycket gammal sjukdom, som vi antagligen haft gemensamt med en avlägsen urmoder.

8. Endometrios har upptäckts hos män

Som jag tidigare skrev så finns det problem med teorin med den retrograda menstruationen. I forskarvärlden finns det en annan teori. Den utgår från att celler som redan finns i kroppen, kan utvecklas till endometrios när de utsätts för rätt stimulanser.

Detta kan förklara varför endometrios ibland (men mycket sällan) hittas hos män. Gemensamt är att de oftast genomgått hormonbehandlingar med östrogen för att behandla prostatacancer. På grund av de ökade östrogennivåerna, så kan ”normala” celler förändra sig till endometriosceller.

Å andra sidan har endometrios hittats hos en man som genomgått anti-östrogenbehandlingar för infertilitet. Om inte östrogen tillförs hur kan endometrios uppkomma? Detta kan inte forskarna förklara.

9. Endometrios kan finnas hos barn

Forskarna kan inte riktigt heller förklara varför aktiv endometrios har hittats hos barn. De har till och med hittat en endometriosrelaterad cysta hos en liten flicka på 18 månader!

Eftersom flickans hormonnivåer var normala för hennes ålder, så kan inte de hormoner som normalt aktiverar endometriosen vara orsaken. Forskarnas resonemang utgår istället att hon utsatts för yttre påverkan som miljögifter, antingen under hennes tid i livmodern eller under hennes tidiga år.

10. Endometrios har hittats i foster

Det finns en tredje teori om hur endometrios uppkommer och som pekar på att endometrios är något du föds med. Forskare har nämligen hittat endometrios i foster.

Tidigt i fosterutvecklingen är fostret varken pojke eller flicka. Varje foster har två par kanaler som antingen kan bli manliga könsorgan eller kvinnliga könsorgan (följ länken för en bra bild). När fostret fortsätter att utvecklas tillbakabildas ena paret, beroende om fostret är en pojke eller flicka.

Forskarnas teori är att något gör så att signalerna, som talar om vilken del av könsorganen som ska utvecklas var, blandas ihop. Detta leder till att livmoderslemhinna börjar växa på olika ställen i kroppen, där den egentligen inte hör hemma. När flickan sedan kommer in i pubertetens ”aktiveras” slemhinnan och endometrios bildas.

Det här kanske även kan förklara varför män överhuvudtaget kan ha anlag för endometrios.

Att hitta forskning

Jag är vetgirig. Jag läser och läser och läser, och läser mer och läser igen. Jag vill veta vad det är för sjukdom som har bestämt sig för att husera i min kropp.

Min bästa källa för att ta reda på dessa fakta är en blogg som heter Endometriosis Update. Den drivs av Matthew Rosser, som själv forskar om endometrios. På sin jakt efter bakgrundsmaterial till sin egen forskning, beslöt han att göra sina fynd mer lättillgängliga för oss ”vanliga”. Han har dock en insyn i sjukdomen som många forskare och läkare saknar – egen erfarenhet. Hans mamma hade endometrios, så han växte upp och såg sjukdomens effekter på nära håll.

Det är tydligt hur lite vi vet om endometrios. Hur uppkommer den? Stämmer teorin om retrograd menstruation? Om inte, föds vi med den eller utvecklas den av yttre faktorer?

Det är tydligt hur mycket mer forskning som behövs och jag – jag väntar ivrigt på fler konkreta resultat.

Läs vidare: Den gåtfulla sjukdomen – olika teorier om endometrios

12 kommentarer:

  1. Endomtrios är verkligen dn sjukdom med många ansikten och det finns så mycket komplikationer till. Min mamma hade också också och hade bland annat i näsan, vid varje mens så forsade det bokstavligen ut ur näsan och hon tillhörde de första i Sverige att få diagnos på det.

    Många forskare menar även på att bristande immunförsvar gör att vi med endo inte klarar av att rensa upp bakåtblödande mens.. För som du skrev så blöder i princip alla bakåt med endopatienter verkar inte ha samma förmåga att ta hand om..

    Läkarna trot att jag har haft endo långt innan jag fick mens, jag har nämligen haft knölar i mellanväggen som gjort ont vi samlag sedan jag var 14, fick mens när jag var 13,5 och eftersom knölarna är djupgående finns det ingen chans att de har hunnit komma dit på ett halvår. Mina magbekymmer började redan när jag var 7-8 och läkarna tror idag att det var endon som började bli aktiv.

    Vad duktig du är på att sammanföra information, det är alltid intressant att läsa din blogg❤️

    Kramkram p.s vad skönt att du är lite bättre igen, håller tummarna för att det går framåt och att det blir återföring snart

    / sara

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för dina fina ord! Blir så glad. :-)

      Jo, jag mår bättre nu. Kan jobba även om jag snabbt blir trött. Det är också lättare att fokusera på annat än ivf när man jobbar.

      Alltså det är knäppt, fast jag har läst mycket om endo så blir jag lika förvånand när jag läser om det. Jag blir lika förvånad nu när jag läser om dig och din mamma. Det verkar i alla fall som både din mamma och du träffat läkare som vet vad de talar om.

      Det finns ju fler teorier om vad endo beror på och hur det uppkommer (kanske får göra ett inlägg om olika teorier också?). Även om det inte är en autoimmun sjukdom, så verkar ju immunförsvaret ha någon roll i det hela.

      Kram

      Radera
  2. Mamma fick sin diagnos för 10 år sedan, gjorde en omfattande operation och operade bort allt.. Dock glömde de bort att meddela att sjukdomen är kronisk och att det även var stor risk att hennes fyra döttrar kan ha ärvt den.. Det var bland annat därför min diagnos kom så sent, det dröjde ett tag innan vi förstod sambandet.

    Ja man lär sig verkligen något nytt varje dag om sjukdomen och hur mycket problem den kan skapa. Elisabeth i endometriosföreningen har skrivit en bra artikel om varför Endometrios är en autoimmun sjukdom. Många läkare hävdar ju forfarande (felaktig) att det är autoimmun, det är en gammal seglivad myt som Elisabeth spräcker hål på, så har du inte läst den så rekommenderar jag den!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, den har jag läst - riktigt bra skriven!

      Men oj! Att läkare inte berättar och förklarar ordentligt. Hur lång tid tog det innan du fick din diagnos? Hade du andra symtom än din mamma? Kände hon igen dina symtom?

      Kram
      /Hedwig

      Radera
  3. Jag fick den när jag var 24, så hade symtom i ca 10 år. Mamma fick diagnosen när jag var 15-16 och då hade jag inte så extremt mycket besvär, mer än vid mens, och så fungerade vanliga Ipren och avedon så hade det inte så illa då.. När jag slutade med hormoner så fick jag bara mer och mer besvär och vi började se likheterna. Nu när vi pratar om det så inser vi ju likheterna men innan diagnosen så var mina besvär främst bäckenbottensmärta, svårt att sitta och tarmproblem, mamma hade mer blödningsproblem och typ bara vid mens.. För tio år sedan så googlade man ju inte som man gör idag och ens enda kanal till kunskap om sjukdomen var genom läkaren, som glömde berätta att det var stor risk att vi fyra döttrar skulle ärvde sjukdomen, så prisa Google för all information :)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ha, ja verkligen!

      Din historia är ytterligare ett exempel på hur individuell endo är. Det gör den ju inte lättare att diagnostisera... eller för läkarna att förstå sig på den... Det behövs verkligen fler endocentran och specialistläkare på endo! Och endo är ju inte en prioriterad fråga i valtider... Suck!

      Radera
  4. Wow Hedwig!
    Efter din fantastiska kommentar kunde jag inte låta bli att gå in på din blogg och kika. Det i sig är en STOR komplimang då jag inte är i bloggsfären särskilt mycket just nu, och en ännu större är hur jag fastnade totalt! Så mycket intressant du skriver om och vad jag känner igen mig!
    Att man hittat Endo i apor var så konstigt att jag va tvungen att ropa min kille till mig och berätta för honom. Sen undra han om Endo i män hette Mändometrios och då kände jag att han inte behövde mer information för ikväll. ;)
    Du är fantastisk som skriver och delar information! Jag är så stolt över dig!
    Skickar massor med kärlek och kommer bli en trogen läsare!
    Kramar i massor
    din Endosyrra
    Elin

    SvaraRadera
    Svar
    1. Haha!! Det där var dagens skratt!

      Tack, så mycket! Det bästa med bloggar är att man får veta, svart på vitt, att man inte är ensam. Och då blir allt lite lättare att hantera.

      På ett sätt är ju det ett positivt tecken att du är mindre aktiv i bloggsfären, för om jag förstått det rätt mår du lite bättre nu? Då är det kanske naturligt att behovet att skriva inte är lika stort? Men kul att du fastnade här! Alltid lika roligt med nya läsare!

      Kramar tillbaka!

      /Hedwig

      Radera
  5. Väldigt intressant! Jag har endometrios och ett par andra jobbiga sjukdomar, fibromyalgi och ME. Det är extremt jobbigt att ha sjukdomar som läkarna tvivlar på och inte vet något om. Det här med "Sveda värk och brännkärringar" har jag fått höra mer än en gång, alltid från manliga läkare som höhöar över hur det var förr, medan de samtidigt ifrågasätter mig och inte inser att de gör samma sak. Skillnaden är att nu heter SVBK Fibromyalgi, men ME har nästan ingen hört talas om, och ofta inte endometrios heller. Tog mig många år att få en ordentlig endometriosdiagnos, trots att jag själv tog upp det med gynekologer som viftade bort mig...

    Tack för ett informativt inlägg. Kunskap är vägen till att läxa upp dumma läkare ;)

    SvaraRadera
  6. - Jag har också utvecklat den reumatiska sjukdomen Fibromyalgi efter ett helt liv med Endo.Jag tror personligen att det är den kroniska smärta som Endo leder till,som i sin tur leder till Fibro. Tyvärr. Jag har dock fått god hjälp men det tog 20 år att få rätsida på allt och då hade "tåget redan gått " liksom... Avbrutna studier,korttidsfrånvaro på jobbet ,sjukskrivning,försämrad ekonomi och minskat socialt liv.Hoppas på ett hyfsat gott liv som pensionär... Kanske börja studera i form av studiecirklar / studieförbund åtminstone.

    SvaraRadera
  7. Fick min diagnos när jag var 23 är nu 28 har haft extrem smärta sen jag var väldigt liten och ingen läkare har kunnat svara varför, och smärtan har alltid varit på samma ställe förutom nu dom senaste två åren då smärtan även har kommit i lungorna men inte får jag någon undersökning tack för en underbar blogg

    SvaraRadera

Tycker du att inlägget var intressant? Lämna en kommentar (men håll god ton) eller dela det med andra.

Om du inte vill skriva en kommentar kan du skicka ett meddelande istället. Använd formuläret längst ner på sidan eller skicka ett mail till efter.endometrios@gmail.com